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Updated: 28 min 14 sec ago

Foligno, Dalle Storie le Cure. Le narrazioni in oncologia

 

 

Le narrazioni in oncologia è il tema de 7° Convegno Nazionale di Medicina Narrativa promosso dall’Osservatorio Medicina Narrativa(Omni) con il patrocinio della USL Umbria 2 e il contributo del Center for digital health humanities (CDHHU) nell’ambito della Festa di Scienza e Filosofia che si svolgerà a Foligno dal 26 al 29 Aprile.

Come ogni anno medicina e scienze umane tenteranno di integrarsi e ragionare insieme superando separatezze e per costruire possibili approcci centrati sul dialogo e sullo scambio di esperienze. Nello specifico il convegno avrà inizio con una stimolante relazione tenuta dalla filosofa morale e psicoterapeuta Paola Bianchini dal titolo “Dal dolore vissuto al dolore narrato”, che affronterà il tema dell’esperienza soggettiva di sofferenza legata alla malattia. Pierluigi Brustenghi, neurologo dell’Usl Umbria 2, affronterà l’affascinante tema delle funzioni delle narrazioni nella filogenesi e nell’ontogenesi dell’uomo con un occhio alla embodied cognition e alle promettenti riflessioni del literary cognitivism e del literary darwinism.

Le relazioni successive saranno di carattere specificatamente cliniche, infatti le due oncologhe del Regina Elena di Roma Cecilia Cercato ed Elvira Colella, presenteranno le loro esperienze di medicina narrativa applicata con pazienti con patologie oncologiche.
Come ogni anno il convegno terminerà con il racconto di una paziente, Lucia Benetti, che presenterà la sua storia di malattia e le sue riflessioni centrate soprattutto sulle difficoltà di comunicazione e di relazione tra professionisti e malati.

Qui si può scaricare la locandina e leggere il programma completo.

La medicina basata sulla la narrazione: il 16 aprile a Roma INCONTRAIOM

Patrocinato dall’Osservatorio Medicina Narrativa Italia, il convegno si svolgerà a Roma il 16 aprile a partire dalle ore 15 presso l’Aula Bignami, al piano terra della Patologia Generale, Policlinico Umberto I, Viale Regina Elena 324.

Un evento da non perdere nel quale si parlerà della dimensione della cura nell’era digitale, delle sfide e delle opportunità che le nuove tecnologie offrono a pazienti e medici.

Numerosi gli esperti nella faculty del convegno: Cristina Cenci del Center for Digital Health Humanities, Maria Cecilia Cercato e Alessandra Fabi dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena IFO, Enrico Cortesi del Policlinico Umberto I, Margherita De Bac del Corriere della Sera, Gaetano Lanzetta dell’ I.N.I. Grottaferrata, Stefano Molinari di Radio Radio, l’insegnante Daria Passacantando e Sandro Spinsanti dell’Istituto Giano.

Qui si può scaricare la scheda di adesione, questo il programma della giornata.

Telemedicina, come farla in Italia: le tecnologie, le finalità, un modello possibile

Così possibile attivare una rete ospedale-medici-territorio, per monitorare i pazienti, assisterli nelle malattie croniche e favorire la prevenzione. Vediamo tecnologie e metodiche che possono far diffondere la telemedicina in Italia, salvare vite e il Sistema sanitario nazionale dal collasso

 

Articolo condiviso da Agenda Digitale

Lo sviluppo della telemedicina si rende sempre più necessaria in Italia, se consideriamo che la problematica delle malattie croniche sta diventando sempre più centrale e prioritaria. Infatti secondo l’OMS, tra le malattie croniche più comuni nel mondo, ad elevata incidenza di mortalità ci sono le malattie cardiovascolari (responsabili per 17,5 milioni di morti all’anno), il cancro (7,6 milioni), le malattie respiratorie croniche (4.1 milioni) e il diabete (1,1 milioni).

Ad esempio l’ipertensione non trattata, uno dei principali fattori di rischio (aterosclerosi nelle arterie coronarie, carotidi, arterie renali e degli arti inferiori) potrebbe essere tenuta sotto controllo da remoto con relativa semplicità.

Secondo gli esperti dell’OMS nel 2000 circa 1 miliardo di persone soffrivano di ipertensione nel mondo (pari a oltre il 25% della popolazione mondiale di età superiore ai 20 anni).

Secondo le stime, nel 2025 il numero delle persone con ipertensione dovrebbe arrivare a 1,5 mld persone (quasi il 30% della popolazione). continua a leggere

Come funziona il primo ospedale virtuale al mondo (negli Usa)

A Chesterfield, negli USA, un interessante caso di telemedicina: un ospedale di quattro piani, senza neanche un letto, dove vi lavorano 330 fra medici e infermieri che gestiscono da remoto circa 2.400 pazienti. Il Mercy Virtual Hospital è infatti il primo ospedale virtuale al mondo, costato 45 milioni di dollari

 

Articolo di Paolo Colli Franzone su Agenda Digitale Sanità

Se siete a Saint Louis (Missouri) e dovete andare a Chesterfield, molto probabilmente il navigatore satellitare vi proporrà di percorrere la Missouri Route 64 fino a South Outer Forty Road. Siamo nella pianura fra il Mississippi e il Missouri, neanche troppo distante dall’Illinois. Dall’Italia, per intenderci, il modo migliore di arrivare in Missouri è atterrare a Chicago e poi farsi 300 miglia in auto, attraversando tutto l’Illinois.

Chesterfield è una classica cittadina del Midwest: 46 mila abitanti, a una ventina di miglia da Saint Louis. Fino a 35 anni fa non esisteva se non come toponimo riferito a un insieme di sobborghi della cintura metropolitana di Saint Louis. Una cittadina “nuova di zecca”, diciamo. continua a leggere

Vodafone Foundation monitora i big data in Ghana per combattere la diffusione di malattie infettive

L’analisi dei trend di mobilità della popolazione attraverso la lettura dei big data può essere utile a definire modelli di spostamento delle masse e prevenire e contenere il diffondersi di malattie infettive.

Articolo di Valentina Tarufi su Digital Health Italia

È questo il principio alla base della collaborazione tra Vodafone e il Governo del Ghana.

La Vodafone Foundation, la cui attività caritativa è indirizzata all’uso della tecnologia mobile a beneficio della salute, dell’istruzione e del soccorso in caso di disastri, ha infatti annunciato, a fine febbraio, la realizzazione di un piano pionieristico nel suo genere: quello di aiutare il Governo ganese ad utilizzare dati aggregati, anonimi, con l’intento di tracciare e prevenire l’esplosione di epidemie, come quella del virus Ebola del 2014.

Supportato anche dalla William and Flora Hewlett Foundation, il programma vedrà impegnati Vodafone Ghana, il Servizio Statistico Ganese GSS e la Flowminder, una organizzazione no-profit che lavora con organismi governativi, non governativi e ONG nella raccolta, elaborazione ed analisi dei dati degli operatori di telefonia mobile e satellitare soprattutto relativi a paesi poveri, fornendo supporto ai decision-maker. continua a leggere

La medicina basata sulla la narrazione: dimensione della cura nell’era digitale

 

La medicina basata sulla narrazione: la dimensione umana della cura nell’era digitale è il titolo del convegno organizzato dall’Aiom Sezione Regione Lazio per fare il punto sull’evoluzione della relazione medico paziente sostenuta dalla diffusione delle tecnologie informatiche, tra app, device e socialnetwork.

Patrocinato dall’Osservatorio Medicina Narrativa Italia, il convegno si svolgerà  a Roma il 16 aprile a partire dalle ore 15 presso l’Aula Bignami, al piano terra della Patologia Generale, Policlinico Umberto I, Viale Regina Elena 324.

Tra i relatori Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine, con un intervento dal titolo “L’evoluzione della relazione medico paziente: antropologia del viaggio digitale con la malattia” e  Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano di Roma, con “Medicina Narrativa: solo chiacchiere?”.

Numerosi gli esperti nella faculty del convegno: Cristina Cenci del Center for Digital Health Humanities, Maria Cecilia Cercato e Alessandra Fabi dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena IFO, Enrico Cortesi del Policlinico Umberto I, Margherita De Bac del Corriere della Sera, Gaetano Lanzetta dell’ I.N.I. Grottaferrata, Stefano Molinari di Radio Radio, l’insegnante Daria Passacantando e Sandro Spinsanti dell’Istituto Giano.

Programma

15.00 Presentazione,  Fabi, G. Lanzetta, E. Cortesi

15.10 Conduttori, De Bac, S. Molinari

15.15 Lettura del Racconto: Rosso D’Agosto,  Passacantando

15.30 Medicina Narrativa: solo chiacchiere?, Sandro Spinsanti

16.00 L’evoluzione della relazione medico paziente: antropologia del viaggio digitale con la malattia, Cristina Cenci

16.30 La applicazione clinica della Medicina Narrativa: la cartella narrativa in oncologia, M. C. Cercato

17.00 Discussione interattiva tra ospiti e platea dopo le relazioni. Modera: S. Molinari

17.45 Conclusioni

Cliccando qui si può visualizzare la locandina della giornata.

Innovazione e digitale fanno ancora paura agli italiani?

Cosa dice il Rapporto 2017 Agi-Censis La cultura dell’innovazione presentato a Montecitorio

Articolo di AGI Innovazione

Digitale e innovazione: italiani divisi tra “voglia di futuro” e paure di fronte a un Paese che sta cambiando. Le nuove tecnologie, da una parte, sono viste come un’opportunità ma, dall’altra, resta una forte diffidenza: sono in molti a pensare che i processi di automazione sottrarranno lavoro e l’innovazione produrrà nuovi e più ampi divari sociali. Il dato emerge dal Rapporto 2017 Agi-Censis ‘La cultura dell’innovazione’ presentato a Montecitorio, alla presenza della presidente della Camera, Laura Boldrini, del direttore di Agi, Riccardo Luna, e del segretario generale del Censis, Giorgio De Rita, nel corso l’evento “#InnovazioneItalia: storie, idee e persone che cambiano il mondo” promosso da Agi. continua a leggere

Online il portale ISSalute

E’ stato appena presentato il nuovo portale dell’Istituto Superiore di Sanità destinato all’informazione dei cittadini in merito a salute, cure, prevenzione, malattie e fake news.

 

Si chiama “ISSalute” ed è stato ideato per diffondere informazioni medico-scientifiche, un’enciclopedia della salute che raccoglie attualmente 1700 schede e l’analisi di 150 fake news (a breve 400).

NotizieLa salute dalla A alla ZStili di vita e ambienteFalsi miti e bufale. Queste le principali categorie del nuovo portale. Schede e video. Affiancati dai riferimenti per i Telefoni verdi Iss e per la donazione di sangue e organi.

Il portale è stato presentato da Iss il 28 febbraio in una conferenza stampa nella propria sede di Roma alla quale hanno preso parte il presidente dell’Istituto Walter Ricciardi, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e Piero Angela.

Così Ricciardi: “Il nostro portale nasce per spiegare ai cittadini il valore della ricerca e di tutta la conoscenza prodotta dall ISS e dall’intera comunità scientifica per renderla fruibile al maggior numero di persone possibile, senza discriminazione di reddito o di livello di alfabetizzazione. Scendiamo in campo contro le bufale online. Vogliamo offrire ai cittadini che sempre più spesso consultano il web per motivi di salute, trovando tutto e il contrario di tutto, un approdo sicuro, un punto di riferimento rigoroso e autorevole. È un’informazione certificata all’origine perché prodotta negli stessi luoghi in cui si fa ricerca e si produce conoscenza scientifica e un contributo all’equità e alla sostenibilità del nostro sistema sanitario”.

Online il portale ISSalute

 

 

E’ stato appena presentato il nuovo portale dell’Istituto Superiore di Sanità destinato all’informazione dei cittadini in merito a salute, cure, prevenzione, malattie e fake news. Si chiama “ISSalute” ed è stato ideato per diffondere informazioni medico-scientifiche, un’enciclopedia della salute che raccoglie attualmente 1700 schede e l’analisi di 150 fake news (a breve 400).

NotizieLa salute dalla A alla ZStili di vita e ambienteFalsi miti e bufale. Queste le principali categorie del nuovo portale. Schede e video. Affiancati dai riferimenti per i Telefoni verdi Iss e per la donazione di sangue e organi.

Il portale è stato presentato da Iss il 28 febbraio in una conferenza stampa nella propria sede di Roma alla quale hanno preso parte il presidente dell’Istituto Walter Ricciardi, il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e Piero Angela.

Così Ricciardi: “Il nostro portale nasce per spiegare ai cittadini il valore della ricerca e di tutta la conoscenza prodotta dall ISS e dall’intera comunità scientifica per renderla fruibile al maggior numero di persone possibile, senza discriminazione di reddito o di livello di alfabetizzazione. Scendiamo in campo contro le bufale online. Vogliamo offrire ai cittadini che sempre più spesso consultano il web per motivi di salute, trovando tutto e il contrario di tutto, un approdo sicuro, un punto di riferimento rigoroso e autorevole. È un’informazione certificata all’origine perché prodotta negli stessi luoghi in cui si fa ricerca e si produce conoscenza scientifica e un contributo all’equità e alla sostenibilità del nostro sistema sanitario”.

“Dottore, ma è vero che?”: l’empatia narrativa nella comunicazione scientifica

Articolo di Cristina Cenci su Nòva – Il Sole 24 Ore

Il problema con le fake news è che le notizie possono essere false e spesso purtroppo lo sono, ma le emozioni che le sostengono sono sempre vere.

Per contrastare quindi quelle che oggi chiamiamo “bufale”, ma che nelle scienze sociali sono studiate da decenni come rumors o leggende metropolitane, non basta, come sappiamo, opporre la notizia vera a quella falsa. Occorre entrare nel mondo emotivo di chi ci ascolta. Facile dirlo, molto meno saperlo o volerlo fare.

Ricordo una discussione di qualche hanno fa con una società scientifica che rivendicava il suo diritto a pubblicare in chiaro immagini scioccanti della malattia perché “vere” e scientifiche, senza cogliere che l’impatto di quella visione, spingeva l’incauto visitatore direttamente nelle braccia di molto più accoglienti rimedi naturali.

Talvolta la comunicazione delle associazioni scientifiche conserva toni paternalistici oppure autoreferenziali, o semplicemente pensati per contrastare più che per accompagnare.

Dottore ma è vero che?”, il portale lanciato in questi giorni da FNOMCeO, sembra invece percorrere una strada diversa, che può segnare un cambiamento importante nella comunicazione scientifica della salute online.

Non ho navigato il sito in tutti i suoi contenuti, però almeno tre aspetti mi hanno colpito molto positivamente.

Il primo è lo stile grafico ed editoriale, dal nome del dominio alla home page: amichevole, vicino, accessibile. Tutto assume il punto di vista di chi cerca e non di chi spiega.

Il secondo è il “chi siamo”. Insieme a presidenti di ordini dei medici, giornalisti scientifici, universitari ed editori scientifici, troviamo anche un “debunker” e un’associazione come #iovaccino, che nasce da una pagina facebook di una mamma. Questo è un primo messaggio importante: il web può essere il luogo in cui , nel rispetto dell’informazione validata dalle migliori prove di efficacia ad oggi disponibili, si incontrano attori diversi, capaci di ibridare i linguaggi e di variare le modalità espressive, per adattarle ai diversi registri emotivi.

Il terzo è lo stile delle risposte, capace di empatia narrativa con chi legge. Un esempio è il testo “La chemioterapia fa più male che bene?” di Roberta Villa, medico e giornalista, che da più di vent’anni scrive sulle pagine di Salute del Corriere della Sera.

Vediamolo in analitico. La struttura della risposta si articola in tre aree.

1 – “Da dove nasce questa idea?”. Qui si dà valore all’esperienza che è alla base dell’idea che la chemioterapia faccia più male che bene. Non la si rifiuta o la nega, la si accoglie. “Sono farmaci definiti in maniera esplicita come “tossici”, per i quali occorre attenersi a una rigorosa serie di precauzioni: comprensibile che inquieti l’idea di farseli iniettare nelle vene”.

2 – “Che cosa la smentisce”. Solo dopo aver riconosciuto la legittimità e il valore della domanda, si passa a offrire i dati che mostrano, al contrario, l’efficacia del percorso di cura. Sempre però conservando uno sguardo critico e centrato non solo su cosa faccia bene alla malattia, ma anche alla persona: “Per altri tipi di tumori i risultati sono meno clamorosi, ma hanno contribuito ad aumentare la sopravvivenza globale per cancro. In tutti i casi si tratta di soppesare pro e contro, sia in termini di durata sia di qualità della vita, con o senza chemioterapia: per alcune situazioni, come quelle sopra descritte, i vantaggi della chemioterapia a medio e lungo termine sono indiscutibili, in altre, invece, possono essere meno certi”.

3 – “Perché ci si crede?” Nel finale, la risposta si fa carico del vissuto emotivo che sostiene e alimenta la domanda:“l’idea di iniettare nell’organismo sostanze potenzialmente tossiche e che provocano malessere, in vista di un possibile futuro miglioramento, nei confronti di una malattia che talvolta non provoca ancora disturbi ma è solo una “macchia” nelle immagini radiografiche, va quindi contro il nostro naturale istinto di autoprotezione e sopravvivenza. Anche l’abusata metafora della “guerra contro il cancro”, che vede l’organismo come un campo di battaglia destinato a subire le conseguenze dello scontro tra le proprie cellule “ribelli” – che in fondo però sono parte di sé – e il “veleno” introdotto dall’esterno per sterminarle, potrebbe aver contribuito ad aggiungere un’ostilità inconscia nei confronti di queste cure”.

“Capire l’origine di queste paure…”, ecco cosa serve per comunicare e per informarsi al meglio. Il testo ha una doppia valenza: 1) riconoscere il valore delle paure, per superarle; 2) rassicurarci che le paure non sono solo una nostra incapacità ad affrontare una malattia o una cura, ma possono anche nascere da un immaginario collettivo condiviso che le alimenta. La metafora della guerra resta molto diffusa anche nel linguaggio medico. Elena Semino, linguista dell’Università di Lancaster, ha studiato per anni le diverse metafore usate nel discorso oncologico, mostrandone pro e contro.

In una interessante autoetnografia del suo tumore al seno, Trisha Greenhalgh, punto di riferimento del Rinascimento dell’EBM a Oxford, racconta come all’inizio si sia dovuta confrontare con la rappresentazione culturale della chemioterapia e della sua ambivalenza che porta a chiedersi perché non si possa dire bene della chemioterapia.

L’immunizzazione rispetto alle fake news richiede una grande empatia narrativa. Possiamo essere aiutati ad avere meno paura non solo con le informazioni corrette, ma anche con le metafore giuste per dirle. “Dottore ma è vero che..” ci aiuta nel percorso.

Salute, nasce il portale dei medici contro le fake news su cure e malattie

Si intitola “dottore, ma è vero che…?”. È il sito web creato dalla Fnomceo, la Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e odontoiatri, per smontare le bufale sulla sanità. In decine di schede le risposte ai dubbi più diffusi, dai vaccini alla dieta, dalle terapie anticancro ai fiori di Bach

 

 

Condiviso da La Repubblica – Salute

Si intitola “Dottore, ma è vero che…?”, ed è online da oggi all’indirizzo www.dottoremaeveroche.it o anche https://dottoremaeveroche.it, il portale web creato dai medici d’Italia per smontare le fake news sulla salute e rafforzare il rapporto con i pazienti. L’iniziativa è della Fnomceo, la Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e odontoiatri, e parte dalla constatazione che “le bufale, quando incidono sulla salute, rischiano di trasformarsi in vere e proprie azioni criminose, sostenute da interessi economici o solo dall’ignoranza”, spiega Cosimo Nume, responsabile comunicazione Fnomceo. “Da qui è partito il nostro lavoro, che si è avvalso dell’apporto di un board scientifico di altissimo livello e di un team di esperti comunicatori”. continua a leggere

La realtà virtuale per combattere l’Alzheimer

Potrebbero bastare un paio di occhialini 3D, uno smartphone e poco altro per proiettare il paziente in situazioni di vita reale. Il tutto per individuare i primi segnali di danno cognitivo e per aiutarlo a rallentare questo declino. Ecco tutte le novità hi-tech

 

Articolo di Viola Rita su Repubblica

La realtà virtuale, cioè la simulazione della realtà tramite tecnologie sofisticate, diventa uno strumento non soltanto ludico, ma anche terapeutico: oggi i sistemi virtuali stanno mettendo in mostra tutte le proprie potenzialità per migliorare la qualità di vita di chi soffre di Alzheimer o di altre forme di demenze e per fornire strumenti per una diagnosi ancora più precoce. Dai filmati in 3D che permettono di rivivere eventi del passato a videogame per individuare segnali del declino cognitivo, sono molte le strategie e i progetti di realtà virtuale che si stanno sviluppando, a livello nazionale e internazionale, dedicati a chi è affetto da patologie degenerative. Queste malattie, oltre a comportare sintomi fisici spesso invalidanti, cancellano alcune abilità della persona, allontanandola dalla realtà. E in questo caso proprio la realtà virtuale potrebbe diventare una sorta di bastone di appoggio per “muoversi” un po’ meglio nella vita quotidiana. continua a leggere

Smart Healthcare: sfide e opportunità per un settore sotto pressione

Tra acquisizioni, nuove regolamentazioni e sfide a colpi di fatturato, il 2018 delle imprese healthcare si prospetta ricco di impegni

Articolo di Daniela Russo su Digital Health Italia

 

È quanto emerge dall’ultimo Global Outlook sui sistemi sanitari pubblicato da Deloitte. Ma a decretare il successo del lavoro che le imprese del comparto svolgeranno nel corso dell’anno sarà la capacità di puntare il piede sull’acceleratore dell’innovazione tecnologica.

Un settore sotto pressione

Secondo il report, a gravare sulle attività delle imprese, sia pubbliche che private, saranno cinque grandi temi:

1- tra il 2017 e il 2021 la spesa complessiva per l’healthcare sarà destinata a crescere del 4,3% l’anno. Il tasso di incremento era dell’1,3% nel periodo 2012-2016.

2- La spesa pro capite continuerà a presentare forti disparità a seconda della diversa area geografica presa in considerazione: dagli 11.356 dollari degli Usa ai 53 del Pakistan nel 2021.

3- L’aspettativa di vita passerà dai 73 anni del 2016 ai 74,1 del 2021.

4- La maggior parte dei Paesi ha fatto importanti progressi nel contrasto alle malattie trasmissibili, migliorando la qualità della vita, le condizioni igieniche, investendo su vaccinazioni e accesso alle cure. Allo stesso tempo, però, i processi di urbanizzazione, la vita sedentaria e l’aumento dei livelli di obesità stanno portando a un incremento delle malattie croniche. Nel 2040, ad esempio, le persone malate di diabete saranno 642 milioni, oggi sono 415 milioni.

5- Nel 2017, infine, circa 50 milioni di persone erano affette da demenza, un dato destinato a raddoppiare nei prossimi 20 anni. continua a leggere

Così la Sanità sta facendo la Digital Revolution in Italia

A differenza del resto della PA, la Sanità sta trovando i modi e le persone per attuare la trasformazione digitale. Ecco come. Se ne parla in un libro di recente uscita

 

 

Articolo di Paolo Colli Franzone su Agenda Digitale

La trasformazione digitale in atto non poteva non investire anche la Sanità, un mondo che in Italia conta più di un milione di lavoratori e – almeno virtualmente – sessanta milioni di “clienti”.

E per fortuna che sta succedendo, viene da dire.

Pur essendo la stragrande maggioranza delle strutture sanitarie italiane di mano pubblica, la natura del “business” e dei processi che governano la produzione e l’erogazione dei servizi sanitari sta favorendo lo sviluppo di una sensibilità del tutto nuova già a partire dal top management e sino ad arrivare a tutti gli operatori sanitari e agli utenti. Mentre il resto della PA fatica a trovare una direzione precisa lungo la quale sviluppare una strategia e un insieme di politiche di digital transformation, la Sanità in qualche modo sta trovando un percorso e le persone capaci di svilupparlo.

Ci si rende conto che – contrariamente alla maggior parte degli uffici pubblici a qualsiasi livello, dove sostanzialmente si produce “carta”, si “lavorano pratiche” – in un ospedale si producono servizi reali basati su processi la cui profonda rivisitazione è in grado di impattare notevolmente sull’organizzazione in termini di performances. continua a leggere

Quale ruolo della persona in cura? Relazioni di cura, innovazione digitale e cura di sé nel continuum di salute

Da tempo esistono proposte teoriche, spesso avallate da ricerche ed esperienze locali, che indicano la necessità e l’utilità di sviluppare l’empowerment e l’engagement dei curati (definiti in modo eclettico come “pazienti”, “clienti”, “assistiti”, “cittadini”, “care-receiver”, “cared-for person”, ecc). Si parla, a tal proposito, di “consenso informato”, di “cittadinanza attiva”, di “scelte condivise di cura” e di molte altre proposte che vanno nella direzione di assegnare un nuovo ruolo al curato e di mutare i concetti, la terminologia, i comportamenti ancora oggi prevalenti nel mondo sanitario.

Il convegno, promosso dal Laboratorio Paracelso e programmato nelle giornate del 4-5 Maggio 2018 (Ferrara),  si propone, in primo luogo, di essere un luogo di incontro di diverse proposte che, potenzialmente, vanno in una direzione convergente al fine di una conoscenza e comunicazione reciproca.

In secondo luogo, il convegno si propone di mettere sul tappeto proposte organizzative, formative e culturali che possano favorire la transizione verso nuovi rapporti di cura nel campo sanitario e di salute.

In terzo luogo, il convegno si propone di sviluppare alcune proposte relative alla cura di sé in termini di metodologie per favorire la resilienza e la salutogenesi, nonché di spazi operativi e associativi utili a prefigurare un nuovo assetto del continuum di salute.

In riferimento a questa premessa, il Comitato scientifico invita a presentare proposte di contributi in merito ai temi e aspetti sopra evidenziati.

 

Modalità di invio delle proposte:

Le proposte dovranno essere inviate entro il 26 febbraio 2018 a pierpaola.pierucci@unife.it.

L’esito della selezione verrà comunicato entro il  26 marzo 2018.

Si prevedono di ammettere alla presentazione nelle sessioni parallele non oltre 20 contributi.

Le proposte non dovranno superare una lunghezza di 3.000 caratteri (spazi e bibliografia inclusi).

Le proposte dovranno contenere:

  • il titolo dell’intervento;
  • il nome ed i recapiti del/i proponente/i;
  • l’ente di appartenenza;
  • l’abstract della comunicazione o della ricerca presentata.

Info: Pierpaola Pierucci, Enrico Marchetti

pierpaola.pierucci @ unife.it

Scarica il programma completo e la call for paper.

La medicina generale del futuro? Ce la racconta un master a Trento

 

Cristina Cenci, nòva – Il Sole 24 Ore

E’ bello, alla soglia dei 50, leggere e rileggere il programma di un master universitario, in cui insegnerai, e sognare di poter essere uno studente, più che un docente. Mi è successo con il Master di II Livello in “Nuove competenze per la Medicina generale. Affrontare la complessità e i cambiamenti tecnologico-organizzativi”, ideato e fortemente voluto dall’Università di Trento e dalla Fondazione Bruno Kessler.

Ogni giorno siamo esposti a molte parole chiave nuove o riscoperte nella salute: digital health, intelligenza artificiale, medicina narrativa, internet of things, precision medicinepersonalized medicinesystem medicine, umanizzazione. Spesso però non si coglie come queste diverse dimensioni possano entrare in un modello integrato per una nuova medicina e come possano contribuire a formare un nuovo medico e un nuovo paziente.

L’Università di Trento e la Fondazione Bruno Kessler provano per primi a offrire una risposta per la medicina generale. Dodici mesi e dieci week-end per fare un viaggio conoscitivo e pratico in un modello di medicina che ancora nessuno era riuscito a raccontare così bene. Per rendersene conto è sufficiente elencare le nove sezioni del Master: 1. L’Approccio teorico alla System medicine: verso una medicina della complessità; 2. L’EBM: principi, metodi, rivisitazione; 3. La medicina narrativa; 4. Il Decision making condiviso; 5. L’Appropriatezza prescrittiva; 6. La Digital Health; 7. Genetica/Genomica: counselling nelle cure primarie 8. I determinanti organizzativi e manageriali nelle cure primarie; 9. “Special interests” nella Medicina generale: il paziente in cure palliative e/o simultanee per cancro avanzato e in cure palliative non oncologiche, la fragilità psichica nelle cure primarie; il paziente fragile/instabile; il paziente con dolore cronico; la medicina di genere.

Il Master non cambierà solo quello che il medico saprà e saprà fare, ma anche e soprattutto la relazione di cura e il percorso del paziente con la malattia.

Il Master non offre solo nuove competenze al medico di medicina generale ma anche una nuova identità. Nel modello del Master, potremmo dire che il Medico di Medicina Generale diventa un mediatore di reti: reti di dati, reti di point of care, reti di relazioni, reti di conversazione. Non un nodo tra gli altri, ma il nodo che media più di altri universale e particolare, spazio clinico e spazio domestico, biologico e biografico, territorio e comunità, cura e prendersi cura.

Per capirlo meglio, proviamo a seguire il bel percorso narrativo ispirato a Sliding doorsproposto nel suo blog dalla SIMFER, la Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa

Si tratta di una storia con finali diversi a seconda dell’interazione tra il fisiatra e il paziente. L’attenzione  è sopratutto sullo specialista, però è interessante il ruolo attribuito al medico di medicina generale. Riporto solo parzialmente la prima puntata, raccomandando di leggere l’intero dialogo.

Mario, 59 anni, si sveglia un mattino con una strana sensazione di  ‘fastidio’ alla spalla sinistra, che nei giorni successivi diventa un dolorino sordo, continuo; si accorge anche che diventa più forte con certi movimenti, come mettersi la giacca. In ufficio, il suo collega Giorgio lo sente lamentarsi per il dolore mentre sta riponendo un plico su uno scaffale; Mario gli racconta cosa gli sta succedendo e Giorgio gli dice che, se fosse in lui, si farebbe fare una radiografia della spalla. L’indomani, Mario telefona a Ugo, suo medico di famiglia, un vecchio compagno di scuola, per chiedergli di fargli la richiesta per una radiografia della spalla. Il Medico dice che prima vorrebbe visitarlo, ma Mario dice che sta partendo perché invitato al matrimonio di una nipote in un’altra città, gli descrive i suoi sintomi e insiste per avere l’impegnativa per la radiografia, dicendo che sua figlia la passerà a ritirare allo studio di Ugo. Questi, seppure riluttante, prescrive l’esame, consiglia a Mario di prendere un po’ di paracetamolo, e di farsi vedere appena avesse ricevuto la risposta. In viaggio, Mario è piuttosto infastidito dal dolore, che da un paio di giorni gli disturba anche il riposo notturno, e si calma solo un poco con il paracetamolo. Un cugino incontrato al matrimonio gli consiglia di lasciar perdere la visita dal suo medico di medicina generale, e di fare subito una visita specialistica ortopedica. Al ritorno, Mario telefona a un suo cugino, Filippo, che fa il dermatologo in un ospedale vicino, e questi gli dice che è meglio fare una visita fisiatrica; gli procura un appuntamento la settimana dopo presso l’ambulatorio di Medicina Fisica e Riabilitativa del suo stesso ospedale”. di Guido MB.

Nel racconto, l’arrivo di Mario dal fisiatria, non avviene secondo un percorso guidato da considerazioni mediche e sintomi ed esigenze di Mario. Piuttosto il tutto avviene per l’ovvia necessità di Mario di dare una risposta rapida al dolore, ma anche per una serie di conversazioni casuali e un passaparola amicale. All’origine di questo fai da te disordinato c’è proprio la mancanza del medico di medicina generale come mediatore di rete. Questa mancanza non è “colpa” del medico, ma di un insieme combinato di fattori: la delegittimazione del ruolo del medico di famiglia a ‘passacarte’ dello specialista, la scarsa attenzione del medico alle dinamiche relazionali e al vissuto emotivo del paziente, l’incapacità del paziente nel negoziare una nuova relazione, il ritardo nella digitalizzazione della sanità. E potremmo continuare. Proviamo ora ad immaginare la storia di Mario in un futuro prossimo, anche se non immediato , in cui le nuove competenze e la nuova identità del medico curante proposte dal Master, siano diventate abbastanza diffuse.

Ciak si gira 2.

Mario, 59 anni, si sveglia un mattino con una strana sensazione di “fastidio” alla spalla sinistra, che nei giorni successivi aumenta…  Mario è preoccupato, anche perché deve partire per un viaggio e non riesce ad andare dal medico curante. Un collega di cui si fida molto, gli consiglia di fare una radiografia, ma Mario esita e pensa sia meglio richiedere al suo medico curante una televisita. Ugo, il medico curante, ritiene importante coinvolgere da subito un ortopedico e individua uno specialista disponibile, attraverso il calendario condiviso con le strutture specialistiche del territorio. In video chat Mario spiega i suoi sintomi e l’ortopedico gli fa eseguire una serie di movimenti. L’ortopedico riesce a diagnosticare facilmente una “sindrome da conflitto”, prescrive dei farmaci e alcuni movimenti da fare comodamente a casa. Mario però sembra non convinto, chiede più volte conferma della diagnosi all’ortopedico e insiste per fare comunque una radiografia. Interviene allora Ugo, il suo medico, che gli chiede se per caso c’è anche qualcos’altro che lo preoccupa, qualche sintomo, anche non legato al dolore? A quel punto Mario dice che la cugina ha da poco avuto un dolore molto simile al suo e che le hanno diagnosticato un tumore al polmone e che purtroppo è il quarto caso di tumore al polmone che coinvolge parenti o amici. Questo pensiero non lo fa dormire la notte, tanto quanto il dolore. Ugo e l’ortopedico tranquillizzano entrambi Mario che in questo caso si tratta di un problema ortopedico. Ugo ricorda a Mario che, nel caso emergessero fattori di rischio legati a possibili patologie tumorali, gli consiglierà un percorso di screening adeguato. La televisita dura in totale 12 minuti. Mario è sereno e comincia subito a fare qualche esercizio”.

Una storia poco credibile? Non direi e non manca troppo perché sia possibile. Il Master di Trento è il primo tentativo organico di pensare una nuova medicina, speriamo che non resti il solo.

Il 1 febbraio il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale”

 

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

La giornata di lavoro intende esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie.
La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.

Il Workshop sarà seguito da un live tweeting a cura del Center for Digital Health Humanities, l’hashtag ufficiale dell’evento è #LeNarrazioniVestiteDiTecnologie

Qui si può scaricare il programma.

Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale”

Il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Center for Digital Health Humanities, in collaborazione con Istituti Fisioterapici Ospitalieri, organizzano il Workshop “Le narrazioni vestite di tecnologie. Come cambiano le storie e il loro uso nell’era della salute digitale” (1 febbraio 2018, Istituto Superiore di Sanità, Roma).

La giornata di lavoro intende esplorare la relazione tra narrazioni e nuove tecnologie.
La medicina narrativa (narrative based medicine) può favorire l’empowerment dei cittadini, inclusi pazienti con malattie rare e loro familiari, professionisti sanitari e socio-sanitari, al fine di tutelare e promuovere la salute pubblica. Al tempo stesso, le nuove tecnologie aprono nuove possibilità e nuovi modelli relazionali.
In passato, le innovazioni tecnologiche hanno offerto a medici ed operatori della salute strumenti sempre più sofisticati e accurati. L’impatto della rivoluzione digitale attuale è diverso: la digital health mette a disposizione del singolo un insieme di strumenti di misurazione, direttamente sullo smartphone. In tempo reale, è possibile misurare la glicemia, il battito cardiaco, il respiro e aggregare i dati in grafici sempre accessibili e aggiornati.
Nello stesso tempo, le conversazioni online sulla malattia e le terapie consentono di condividere con altri pazienti le paure, le aspettative, gli effetti dei farmaci.
Tutto questo rende più complessa la scena dell’atto terapeutico e le condizioni della sua efficacia. Insieme misurazioni e narrazioni creano un’esperienza della malattia e delle terapie che nasce e si sviluppa al di fuori del contesto strettamente medico, con rischi ma anche opportunità nuove.
Rischi come una progressiva disintermediazione e delegittimazione della medicina come riferimento di saperi e metodi per la gestione della salute. Opportunità come lo sviluppo di nuovi paradigmi epidemiologici, diagnostici e terapeutici che integrino narrazioni e tecnologie, in un’ottica bio-psico-sociale.

Nel workshop è previsto uno spazio per la presentazione di esperienze che coniughino medicina narrativa e nuove tecnologie.
È prorogato al 25 gennaio 2018 il termine per candidarsi per presentare la propria esperienza al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/call1febbraio18

I posti sono limitati, le iscrizioni sono aperte e termineranno il 28 gennaio 2018.
Per partecipare, è necessario iscriversi al seguente link: https://it.surveymonkey.com/r/iscrizioni1-2-18

Per maggiori informazioni, consultare il programma preliminare in allegato. Per aggiornamenti, visitare il sito www.iss.it/cnmr.

Qui si può scaricare programma preliminare della giornata.

 

Link

 

 

 

Specchio specchio delle mie brame, chi è il più sano di tutto il reame?

 

Articolo di Sara Scarpinati su Digital Health Italia

Con la fine del 2017, volevo riflettere brevemente… sui miei dati.

Ho monitorato i miei passi, la frequenza cardiaca, il peso (AppleWatch, Nokia SteelHR, iPhone) e altri parametri vitali con analisi più invasive e quindi molto meno frequenti, come il livello di glucosio nel sangue con One Drop.

Ho avuto il mio uBiome sequenziato (due volte), fatto un test del sangue EverlyWell e appeso lo specchio intelligente Mango Mirror sulla mia parete in modo da poter vedere i miei dati #healthkit ogni volta che guardo nello specchio. Era tutto divertente! continua a leggere

Come il digitale cambia il rapporto medico paziente

Come emerge anche dal Piano triennale Agid, le tecnologie IoT – app, sensori o dispositivi dotati di software per attività di diagnosi, prevenzione, controllo, terapia o cura di una malattia – hanno un importante potenziale di innovazione per la sanità. Emergono tre nuove intelligenze

 

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Il fattore moda tocca una ennesima tecnologia: quella dell’Internet delle cose (IoT-Internet of Things). Sia la dizione inglese che la traduzione italiana generano nei non addetti ai lavori molti dubbi sul cosa sia e a cosa possa servire: riguarda applicazioni di connettività di oggetti materiali? Sostituisce o assorbe il “normale” uso di Internet che permette alle persone di comunicare fra di loro?  E comunque cosa c’entrano gli animali? E figuriamoci se associamo questa tecnologia ai servizi sanitari.

Proviamo a fornire una indicazione sul possibile uso delle IoT prendendo spunto da quanto delineato nel Patto per la Sanità Digitale e nel recentissimo Piano Triennale dell’Agenzia Digitale. Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) viene indicato esplicitamente nel Piano Triennale come uno dei componenti di innovazione nel’Ecosistema della sanità digitale, mentre il Patto introduce i servizi per la continuità assistenziale ospedale-territorio. continua a leggere