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Medicina Narrativa Digitale
Updated: 29 min 34 sec ago

VI Convegno Nazionale Medicina Narrativa: le narrazioni nella pratica clinico assistenziale delle cronicità

Questo venerdì a Foligno si rinnova l’annuale evento “dalle Storie le Cure”

Venerdì 28 aprile è la data dell’atteso VI Convegno Nazionale di Medicina Narrativa, che si svolgerà a partire dalle ore 8.30 presso la Sala Convegni dell’Hotel Delfina Palace Foligno.

La diretta a partire dalle 9:00 su Twitter, connettendosi all’account @cdhhu_info  e seguendo l’hashtag #MedicinaNarrativa. Lo streaming video sarà disponibile sulla nostra fanpage Facebook.

L’incontro, che si svolgerà in occasione della settima edizione della Festa di Scienza e Filosofia di Foligno, è stato organizzato dalla USL Umbria 2  e dall’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia con il contributo non condizionante di Eikon e del Center for Digital Health Humanities, che ha creato la start up sociale e innovativa  Digital Narrative Medicine – la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica.

Gli interventi degli esperti saranno mirati ad evidenziare la funzione delle narrazioni nell’ambito dell’assistenza a pazienti cronici, concentrandosi sul passaggio che porta dalle Storie alle Cure. Numerosi i relatori che interverranno durante il Convegno: ad illustrare gli obiettivi dell’incontro sarà Paolo Trenta, sociologo e presidente OMNI, mentre Domenico De Martino dell’Università di Udine e membro dell’Accademia della Crusca, tratterà di “Parole impazienti: malati e malattie nelle corsie dei vocabolari”, un approccio filologico e linguistico ai temi affrontati nel Convegno.

Luigi Tesio, fisiatra, affronterà gli aspetti della disabilità, Carlo Peruselli, palliativista, tratterà delle narrazioni nelle cure di fine vita, Stefano Ivis, medico di medicina generale e presidente di ASSIMS, parlerà di “Approccio sistemico-narrativo nel paziente fragile” e Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni parlerà dell’esperienza di Medicina Narrativa Digitale in pazienti obesi e diabetici di tipo1. Claudio Ronco, nefrologo, presenterà “Carpediem, storia di una bambina, un medico, una macchina” introdotto da Stefania Polvani, sociologa e socio fondatore di OMNI. Le conclusioni della giornata saranno a cura di Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI, e Stefania Gallina responsabile Formazione USL Umbria 2.

Il programma ufficiale della giornata può essere consultato qui.

Rare Lives: digital storytelling per le malattie rare

Rare Lives, da fotoreportage a digital storytelling: il progetto che si propone di produrre un cambiamento utile nelle vite dei pazienti affetti da una malattia rara

 

Articolo di Francesca Memini su Your Brand Camp

 

C’è un legame stretto tra narrazioni e malattie rare: è nell’ambito delle malattie rare, per esempio, che è nata la prima Consensus Conference sulla Medicina Narrativa, tappa fondamentale per il riconoscimento istituzionale delle storie come strumento nella pratica clinica.

Il fatto è che nella moderna medicina Evidence Based, quando i numeri non sono sufficienti a produrre evidenze (o come sarebbe meglio chiamarle, “prove di efficacia”) statisticamente significative, le narrazioni (ri)entrano in gioco.  Quando la scarsa diffusione di una malattia non permette di strutturare uno studio randomizzato controllato di dimensioni significative, anche il singolo racconto diventa fonte indispensabile di informazioni, verso una migliore qualità della vita.

Secondo l’Osservatorio Malattie Rare “una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata a allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.”

Oggi torno a parlare di malattie rare con un progetto che prosegue, con successo e attraverso diversi step, dal 2014: Rare Lives del fotoreporter Aldo Soligno, digital storytelling che si propone di produrre un cambiamento utile nelle vite dei pazienti affetti da una malattia rara. continua a leggere

Medicina narrativa e biomedicina, un confronto tra nuove esigenze e vecchi miti

 

Il 4 Maggio 2017, presso l’Aula Volpi dell’Università degli studi di Roma Tre, un nuovo convegno interdisciplinare dal titolo “Medicina Narrativa e Biomedicina, un confronto tra nuove esigenze e vecchi miti“.

A cosa è correlato il bisogno di narrarsi nella società contemporanea? Qual è la traduzione postmoderna del “tradizionale” bisogno di narrazione? In quali fenomeni possiamo rintracciarlo?
In particolare perché assistiamo oggi – momento in cui l’evidence based sembra essere il motore delle nuove scoperte scientifiche – ad un ritorno della narrazione quale necessità sociale e conoscitiva, nonché elemento dell’epistemologia medica e della pratica clinica?

Il caso della Medicina Narrativa rappresenta un esempio calzante di come questa dialettica può essere colta nei suoi tratti essenziali e fortemente legati ai mutamenti del contesto storico-sociale.
L’oscillazione tra un paradigma biomedico-deterministico ed uno narrativo-olistico, sembra rispecchiare in qualche modo le tendenze presenti nella società attuale che possono essere colte nell’agire sociale degli attori. Questi, infatti, adoperano strategie narrative sempre più sofisticate attraverso le nuove tecnologie dell’informazione e della comunicazione, testimoniando così la potenza della narrazione come cura di sé e come ‘antidoto alla morte’.

La Medicina Narrativa sarà intesa come il fenomeno che può aiutarci a rispondere a questi interrogativi e dunque come un’opportunità d’indagine empirica del mondo del paziente contemporaneo – attore dalle interessanti peculiarità – e della sua esperienza di malattia nei contesti clinici.

Tra i vari interventi in programma quello di Cristina Cenci, Antropologa, co-fondatrice del Center for Digital Health Humanities e di Digital Narrative Medicine, dal titolo “Dal consenso informato alla crowd medicine”, e quello di Emanuela Tirozzo, Dottoressa dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dal titolo “L’assistenza al paziente e alla famiglia: Sapere, saper essere, saper fare … saper ascoltare”.

Il programma completo è consultabile qui.

Il comitato scientifico sarà composto da Antonio Cocozza – Vice Direttore del Dipartimento di Scienze della Formazione di Roma Tre, Cecilia Costa – Professoressa del Dipartimento di Scienze della Formazione, Barbara Morsello – Phd in “Ricerca sociale teorica ed applicata”, Chiara Cilona – Phd in “Ricerca Sociale teorica ed applicata”, Fiorenza Misale – Phd in “Ricerca sociale teorica ed applicata”.

Il Convegno è valido come ore di tirocinio per gli studenti del Dipartimento di Scienze della Formazione soltanto previa iscrizione, che sarà possibile effettuare presso la portineria di via Milazzo 11b a partire dal 1 aprile e fino ad esaurimento posti.

Per maggiori informazioni:

barbara.morsello@uniroma3.it
ccilona@luiss.it
fiorenza.misale@uniroma3.it

VI Convegno Nazionale Medicina Narrativa “Dalle Storie le Cure”. Le narrazioni nella pratica clinico assistenziale delle cronicità

Si avvicina la data del Convegno in programma a Foligno

Cresce l’attesa per il prossimo 28 aprile, giorno in cui si terrà il VI Convegno Nazionale di Medicina Narrativa, a partire dalle ore 8.30 presso la Sala Convegni dell’Hotel Delfina Palace Foligno.

L’incontro, che si svolgerà in occasione della settima edizione della Festa di Scienza e Filosofia di Foligno, è stato organizzato dalla USL Umbria 2  e dall’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia con il contributo non condizionante di Eikon e del Center for Digital Health Humanities, che ha creato la start up sociale e innovativa  Digital Narrative Medicine – la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica.

Gli interventi degli esperti saranno mirati ad evidenziare la funzione delle narrazioni nell’ambito dell’assistenza a pazienti cronici, concentrandosi sul passaggio che porta dalle Storie alle Cure. Numerosi i relatori che interverranno durante il Convegno: ad illustrare gli obiettivi dell’incontro sarà Paolo Trenta, sociologo e presidente OMNI, mentre Domenico De Martino dell’Università di Udine e membro dell’Accademia della Crusca, tratterà di “Parole impazienti: malati e malattie nelle corsie dei vocabolari”, un approccio filologico e linguistico ai temi affrontati nel Convegno.

Luigi Tesio, fisiatra , affronterà gli aspetti della disabilità, Carlo Peruselli, palliativista, tratterà delle narrazioni nelle cure di fine vita, Stefano Ivis, medico di medicina generale e presidente di ASSIMS, parlerà di “Approccio sistemico-narrativo nel paziente fragile” e Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni parlerà dell’esperienza di Medicina Narrativa Digitale in pazienti obesi e diabetici di tipo1. Claudio Ronco, nefrologo, presenterà “Carpediem, storia di una bambina, un medico, una macchina” introdotto da Stefania Polvani, sociologa e socio fondatore di OMNI. Le conclusioni della giornata saranno a cura di Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI, e Stefania Gallina responsabile Formazione USL Umbria 2.

La diretta a partire dalle 9:00 su Twitter, connettendosi all’account @cdhhu_info  e seguendo l’hashtag #MedicinaNarrativa. Streaming video sulla nostra fanpage Facebook.

Il programma ufficiale della giornata può essere consultato qui.

La Medicina Narrativa Digitale nel trattamento del diabete e dell’obesità

Intervista a Eva Mirri, Dipartimento di Diabetologia dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria, Terni

Lo scorso 16 marzo Maurizio Dal Maso, Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, ha aperto il convegno su Medicina Narrativa (NBM) e tecnologie digitali, introducendo il tema della Narrative Based Medicine associata alle nuove tecnologie digitali. In questa occasione Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni,  ha presentato i risultati del progetto di diabetologia-dietologia “Il paziente al centro del percorso”, che prevede l’utilizzo da parte di pazienti, diabetici od obesi, della piattaforma DNM, un diario digitale per l’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica. Il progetto ha finora coinvolto 28 pazienti, nello specifico 18 diabetici di tipo 1 e 10 obesi.

Eva Mirri, Medico Specialista del Dipartimento di Diabetologia dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni e membro del team che ha curato il progetto, ci parla delle applicazioni della Medicina Narrativa Digitale nel trattamento di diabete e obesità:

La Medicina Narrativa è una metodologia che si sta diffondendo sempre più in ambito sanitario. Voi medici coinvolti ne eravate già a conoscenza? 

Personalmente io non ne ero ancora a conoscenza, l’ho scoperta dopo la fase di selezione dei pazienti. La conoscenza effettiva della metodologia si è sviluppata portando avanti il progetto. Ho sempre considerato la qualità della relazione e della comunicazione con il paziente un elemento fondamentale della cura, ma non avevo mai applicato prima una metodologia specifica.

In quale ambito avete applicato la Medicina Narrativa? E qual è stata l’adesione dei pazienti?

Abbiamo selezionato pazienti diabetici di tipo 1, che già conoscevamo bene, e i pazienti obesi che accedevano per la prima volta al nostro servizio. Per entrambe le tipologie si trattava di pazienti relativamente giovani. I pazienti obesi e più giovani, che ancora non conoscevano bene il nostro team,  hanno aderito per un buon 80%. Per quanto riguarda i diabetici di tipo 1, solo una percentuale del 20-30% non ha aderito o non ha portato a termine il percorso previsto.

Qual è stato secondo lei il valore aggiunto che la piattaforma DNM ha fatto emergere nell’ambito del vostro rapporto con i pazienti?

Una conoscenza più intima della storia del paziente, che ha modificato il nostro approccio nei confronti del malato. Il diabete di tipo 1 è una patologia cronica, perciò conosciamo i nostri pazienti da diversi anni e siamo abituati a vederli in maniera periodica; pensavamo di conoscerli in modo approfondito, ma ci siamo resi conto che non era così. Fermo restando che non è possibile modificare l’approccio terapeutico, che per il diabete di tipo 1 rimane la terapia insulinica iniettiva, le informazioni che il paziente ci ha fornito attraverso la piattaforma ci sono state utili per modificare l’approccio verso il malato, e ci ha aperto gli occhi su quello che è il loro vissuto, permettendoci di toccare con mano quanto l’esperienza di un individuo  influisca nell’ambito di una patologia cronica come questa.

In che misura la Medicina Narrativa ha migliorato la personalizzazione del percorso?

La Medicina Narrativa ha migliorato sicuramente la personalizzazione del percorso; l’esperienza dei singoli pazienti ci ha arricchito, perché a partire dal loro vissuto è stato possibile capire come personalizzare il percorso andando incontro alle singole esigenze, che potevano essere relative ad orari (di lavoro, scuola o tempo libero), scelte alimentari differenti  per esigenze di patologia (pazienti diabetici celiaci o intolleranti), esigenze legate alla religione, alla cultura, ad una gravidanza… Abbiamo anche personalizzato i device di somministrazione insulinica (penne o microinfusore).

Sono emerse parole ricorrenti nelle narrazioni? Ci sono aspetti che pensavate di trovare nelle narrazioni ma che non sono emersi?

Parlando dei diabetici di tipo 1, sono emerse parole che non avevano nulla a che fare con quella che è la gestione della malattia in termini di terapia insulinica. Pensavamo che le parole più presenti nei loro racconti potessero essere “siringa”, “insulina”, “stick”, “glicemia”… Ma, contrariamente alle nostre aspettative, le parole ricorrenti riguardavano il vissuto dei pazienti, la loro vita, il tempo, la famiglia, gli amici; queste sono state ripetute con molta più frequenza rispetto a parole legate ad un ambito strettamente medico. Da quanto emerso, noi medici ci siamo resi conto che è possibile approcciarci in modo differente anche verso altri pazienti, come ad esempio i diabetici di tipo 2. Infatti, può capitare che il curante abbia il timore di presentare  al paziente una nuova terapia, solo perché di tipo iniettivo. Perciò è importante per noi comprendere che i pazienti danno importanza in particolare ad altri aspetti della loro vita quotidiana e che le loro preoccupazioni riguardano solo in minima parte la gestione della malattia e la tipologia delle cure. Vogliono condividere con noi non solo gli aspetti strettamente clinici ma anche le strategie per migliorare la loro vita quotidiana. Si parla spesso di inerzia terapeutica ma dobbiamo capire e comprendere che spesso il paziente non si spaventa di cambiare terapia o modalità di somministrazione se serve a migliorare la sua vita e su questo vuole confrontarsi, sulla sua vita, non sulla sua malattia.

Quali sono le “buone pratiche” che un medico dovrebbe adottare, rispetto a quanto emerso dal progetto?

Informare, assistere, ascoltare il paziente. La Medicina Narrativa non è, come dicono alcuni, equiparabile alla vecchia anamnesi, ma è un processo assistenziale, una metodologia vera e propria, un percorso che si fa con il paziente; da parte nostra è un ascolto maggiore, un tempo dedicato alla storia del vissuto, ma anche alla storia di come il paziente vive al momento la terapia e di come pensa che vivrà in futuro. Il tempo non è fisso, ma è in continuo divenire: ciò che è vero adesso, le risposte che possono emergere in questo momento, possono non essere più vere domani, perciò il paziente che ha raccontato la sua storia oggi, potrà in futuro essere di nuovo chiamato a scrivere, perché la cura non deve rispondere solo all’andamento della malattia ma anche ai cambiamenti dei progetti di vita. Nelle patologie croniche non esiste una sola storia, raccontata una volta per tutte, come una volta per tutte è la diagnosi di diabete,  esistono per ogni paziente tante storie che cambiano, si trasformano, si arricchiscono nel tempo e la cura deve adattarsi a questi cambiamenti.

Il futuro, in remoto, dell’ospedale

La medicina è cambiata, non può prescindere dalla tecnologia, che sta a noi trasformare in Human information technology

Agnese Codignola, Nòva

Benvenuti nell’ospedale del futuro. Si sarebbe potuto chiamare anche così il Med in Israel 2017, la conferenza svoltasi a Tel Aviv dal 6 al 9 marzo, organizzata dai ministeri degli Esteri, dell’Economia e della Salute insieme all’Istituto per il commercio estero e nella quale, come quasi sempre in queste occasioni, l’intero mondo della ricerca biomedica israeliana si è ritrovato per fare il punto sui progressi raggiunti, ma anche per riflettere sui tumultuosi cambiamenti in atto.
Una parola ha prevalso sulle altre: personalizzazione, cioè medicina personalizzata, da mettere in pratica in un ospedale incentrato non sulle malattie, ma sulle persone. E non certo o non solo per andare dietro a uno slogan tanto di moda quanto, a volte, vuoto, ma perché, che lo si voglia o no, la medicina di oggi è già così. Sono le strutture e l’organizzazione in generale a essere in ritardo.
«Da una parte c’è la demografia – ha esordito Gadi Rennert, direttore del National Cancer Institute israeliano e docente di medicina al Technion, il politecnico di Haifa -. Quale che sia la zona geografica osservata, comprese quelle un tempo considerate in sviluppo come l’India, la Cina o i grandi paesi africani (l’Africa, insieme alla Cina, è presente in forze al meeting, ndr), la demografia e l’epidemiologia dicono tutte la stessa cosa: la vita media continuerà ad allungarsi e, con essa, cresceranno i milioni di persone colpite da malattie croniche quali quelle cardiovascolari, il diabete e il cancro, sempre più trattabili. Ci saranno centinaia di milioni di persone da curare, e non è pensabile farlo in un ospedale tradizionale. Dall’altra parte c’è la genetica, che continuerà a far crescere le nostre conoscenze specifiche e a darci strumenti nuovi. È chiaro che, in questo scenario, un centro di cura basato su esami strumentali fatti per individuare la patologia un po’ alla cieca, magari aspettando il responso di un laboratorio genetico esterno, è del tutto anacronistico e inadeguato». continua a leggere

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