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Medicina Narrativa Digitale
Updated: 1 hour 16 min ago

Medicina Narrativa in Terapia Intensiva neonatale

La Medicina Narrativa è uno strumento che presuppone una competenza relazionale e linguistica o quantomeno di espressione.

A cura di Giovanna Colangelo, SIMeN

 

È relativamente semplice abbinare un paziente adulto ad uno strumento narrativo. Ma cosa succede quando il paziente in questione è un neonato che, per qualunque motivo, viene ricoverato in una Terapia Intensiva?

L’atto narrativo, la struttura portante della Medicina Narrativa, si avvale di più attori: da un lato il soggetto che vive (o subisce) e racconta la sua malattia, dall’altra l’interlocutore che lo ascolta (il medico o l’operatore sanitario).

Nelle Terapie Intensive Neonatali il soggetto della cura è il neonato pretermine o con patologia acuta. Accanto a lui troviamo il genitore: un “paziente” a margine, colui che non ha la malattia “fisica” ma di riflesso la assorbe, colui che “esprime” ciò che il neonato soffre, attraverso un legame ancestrale e profondo, colui il cui quotidiano è messo a soqquadro dalla comunicazione della diagnosi di una malattia congenita o acuta, evento catastrofico caratterizzato dall’emergere di profonde angosce. Di fronte a questo evento critico che mette a dura prova i genitori e il figlio, vi è l’imprescindibile necessità di un approccio multidisciplinare che, accanto alle risorse della chirurgia e delle tecniche rianimatorie e diagnostiche, dia ampio spazi all’aspetto umano e relazionale proprio del “prendersi cura”. In tale ambito il soggetto di cui prendersi cura è l’intero nucleo familiare (genitore/i-neonato), che vive inevitabilmente una situazione di crisi acuta e del tutto imprevista. continua a leggere

Mestruazioni, salute narrativa e telemedicina

Articolo di Cristina Cenci su Nòva – Il Sole 24 Ore

In un evento molto interessante sulle mestruazioni curato da Adriana Bazzi per Il Tempo delle donne 2017, la ginecologa Alessandra Graziottin fa notare l’importanza del monitoraggio del ciclo mestruale, per individuare in modo tempestivo eventuali cambiamenti associati a patologie non diagnosticate.

Non troppo diversamente da prima, oggi le donne continuano a vergognarsi delle mestruazioni,  un sangue ambivalente, portatore di un messaggio di vita (il potenziale riproduttivo), ma anche di morte (lo ‘scarto’ che viene espulso). Difficilmente ci sentiremmo a nostro agio con un assorbente in mano in un luogo pubblico e c’è ancora chi teme che lavarsi i capelli possa fare male. La ricorrenza del tabù, fa perdere di vista che oggi l’impatto delle mestruazioni sulla salute della donna è diverso rispetto al passato, in relazione a tre fattori chiave interrelati: l’anticipazione della prima mestruazione, lo spostamento della prima gravidanza a dopo i 30 anni e la riduzione del numero di figli. In pratica, è sempre più frequente avere le prime mestruazioni a 10, 11 anni e concepire il primo e unico figlio a 32. Il risultato è che sanguiniamo molto di più delle nostre nonne o bisnonne, che interrompevano il “marchese” per lunghi periodi, in connessione a gravidanze ripetute e allattamento. Nonostante o forse proprio a causa di questa onnipresenza delle mestruazioni, non solo le nascondiamo al pubblico sguardo, ma tendiamo a normalizzarle il più possibile anche con noi stesse.  Ce ne occupiamo per minimizzarne l’interferenza nelle nostre attività quotidiane, per bearci di non avere una gravidanza non voluta, oppure per preoccuparci quando vogliamo un figlio. Eppure, ricorda Graziottin, un diario della regolarità, della durata, della quantità e degli eventi concomitanti (stanchezza, dolori forti, ecc.), potrebbe essere molto utile per intercettare  eventuali problemi che, dopo 10 anni, possono poi diventate un ostacolo al desiderio di un figlio.

Molti sostengono che sempre di più in futuro andremo dal medico non per curare una malattia ma per evitare che ci venga. Non mi piace molto medicalizzare il mio stile di vita a scopo preventivo. Mi sembra che troppo spesso la ‘ragione medica’ sia il vero agente moralizzatore della contemporaneità. Nello stesso tempo, sempre di più emergono evidenze sull’importanza dei fattori di rischio e delle abitudini quotidiane. La prevenzione viene però declinata come una mappa standardizzata di comportamenti raccomandati, invece che come un progetto personalizzato. Stefania Polvani, nel suo bel libro “Cura alle stelle”, sceglie di parlare di salute narrativa e non solo di medicina narrativa. La salute narrativa nasce non dall’adozione di schemi di comportamento raccomandati e uguali per tutti, ma da una relazione di “complicità con il medico, che facilita la personalizzazione delle risorse di salute a disposizione. Pensiamo a una ragazza di 18 anni che ha avuto le mestruazioni a 11, non usa contraccettivi orali, ha mestruazioni che diventano molto abbondanti e crede che sia un segno della sua fertilità, per poi scoprire qualche anno dopo che ha un fibroma. Avrebbe potuto risparmiare pacchi di assorbenti e l’ansia costante di sporcarsi, se fosse un po’ più diffusa e accessibile l’abitudine di parlare con un ginecologo, non solo perché si ha un problema o si vuole evitare o avere un figlio, ma anche per progettare la propria salute genitale e riproduttiva. E questo non solo secondo procedure standardizzate e manuali informativi, ma soprattutto attraverso una relazione finalizzata a un progetto di salute narrativa condiviso.

Ma chi dovrebbe farlo? Con quali risorse e quale tempo? Le strutture sanitarie faticano a garantire i livelli essenziali di assistenza, non hanno risorse sufficienti in patologie come i tumori e si mettono a praticare la salute narrativa? Le nuove tecnologie digitali possono essere un facilitatore. Si pensa alla telemedicina prevalentemente per la gestione delle patologie croniche, potrebbe essere uno strumento molto efficace anche per introdurre la cultura della salute narrativa.

In assenza di una malattia e di sintomi chiaramente identificati, la relazione può prescindere dall’incontro fisico e potrebbe trarre beneficio, al contrario, dall’uso della televisita. Ad esempio, in area ginecologica, la telemedicina potrebbe ampliare la portata e l’impatto dei consultori, che diventerebbero accessibili anche a chi vive in un’area interna. In ogni caso, una relazione in videochat è più rapida sia per il curante che per la persona. Se poi parliamo di progetti di salute e non di cura delle malattie, la costruzione di un setting relazionale a distanza, meno medicalizzato, potrebbe facilitare, più che disturbare.

In molte situazioni di salute, l’incontro faccia a faccia, oltre a sottrarre più tempo a medico e persona, aumenta la percezione di medicalizzazione dei comportamenti quotidiani. Pensiamo alla gravidanza, sempre di più trattata con gli strumenti, gli spazi e il setting relazionale della malattia. Più che inventarsi il parto in acqua per recuperare una presunta naturalità, meglio sarebbe ridurre il più possibile le visite ginecologiche, gestendole con brevi colloqui in videochat, più finalizzati a rassicurare e a orientare la dieta e le attività, che non a un intervento clinico in senso stretto. Certamente i dati dell’Osservatorio Innovazione Digitale Sanità non sono confortanti.

Come sottolinea il Rapporto 2017:” Le soluzioni di Telemedicina maggiormente diffuse nelle strutture sanitarie sono quelle di Teleconsulto tra strutture ospedaliere o i dipartimenti: per un’azienda su tre sono presenti ormai a regime. Soluzioni più avanzate, come la Tele-riabilitazione e la Tele-assistenza, sono per ora confinate a sperimentazioni – pari rispettivamente al 10% e all’8% delle aziende – che faticano ad andare a regime principalmente a causa dell’assenza di tariffe dedicate”.

Non riuscire a dare un prezzo alla telemedicina, significa non riuscire ancora a riconoscerne il valore. Il ritardo si può compensare, introducendo da subito modalità innovative di utilizzare la relazione a distanza, come la progettazione di un percorso di salute. Partiamo in ritardo, cerchiamo almeno di introdurre da subito modelli diversi. Ognuno di noi ha molte risorse a disposizione per generare salute, la telemedicina può forse aiutare a valorizzarle.

Assisi, Corso Nazionale di aggiornamento: “Dall’ascolto al progetto riabilitativo” dal 21 al 23 Settembre

Venerdì 22 settembre l’intervento di Cristina Cenci dal titolo “Come utilizzare le nuove tecnologie” nel panel “Umanizzazione e metodologia scientifica”

Si avvicina l’appuntamento con il Corso Nazionale di aggiornamento organizzato da SIMFER e suddiviso in quattro sessioni di discussioni dedicate all’umanizzazione delle cure in riabilitazione.

Tra i relatori, l’antropologa Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, si concentrerà sulle grandi potenzialità del digitale con il suo intervento su “Come utilizzare le nuove tecnologie”, nell’ambito della sessione dedicata ad Umanizzazione e metodologia scientifica. Questa parte del Corso verterà anche sulla complessità e l’ascolto in riabilitazione, sull’organizzazione al servizio della persona, sulla Medicina di precisione e sui limiti dell’Evidence Based Medicine.

Le altre sessioni saranno dedicate rispettivamente a “Umanizzazione nell’organizzazione sanitaria“,  “Medicina Narrativa come strumento per l’ascolto in riabilitazione” e “Dall’ascolto al progetto riabilitativo“.  I diversi punti di vista verranno confrontati durante una Tavola Rotonda che concluderà l’evento.

Considerata l’importanza fondamentale che possiedono le competenze relazionali nell’assistenza riabilitativa, durante il Corso verrà dedicata un’attenzione particolare alla Medicina Narrativa, argomento principale della terza sessione. La Medicina Narrativa, intesa come metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, trova infatti un’applicazione naturale nell’ambiente riabilitativo, in quanto valido strumento di ascolto che può portare ad una migliore e più efficace personalizzazione delle cure e della comunicazione.

Altri esperti chiamati ad intervenire durante il Corso: Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e socio fondatore OMNI, con un intervento su “Medicina di precisione, come applicarla in riabilitazione”, Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI, che si concentrerà su “Le basi epistemologiche della Medicina Narrativa” e Stefania Polvani, Sociologa e socio fondatore OMNI che parlerà di “Medicina Narrativa per la personalizzazione e appropriatezza delle cure”.

Il programma completo dell’evento è disponibile qui.

Sharing and Healing Through Storytelling in Medicine

In January 2016, a small audience in San Francisco listened to physicians tell stories about life in medicine.

Emily Silverman, JAMA Internal Medicine 

In January 2016, a small audience in San Francisco listened to physicians tell stories about life in medicine. One physician described how her perspective on end-of-life care changed after receiving a few words of advice from her mentor. Another explained how the demands of residency training damaged a treasured friendship. A third physician spoke about a chance encounter on the street with a patient who was homeless. No presentation was rehearsed, and the crowd’s reaction shifted easily between laughter and silence. A year later this program, named “The Nocturnists,” attracted enough interest to fill a theater of 250 listeners, and to draw speakers from many health care disciplines from across the San Francisco Bay Area.

Widespread enthusiasm for programs similar to The Nocturnists may reflect a latent hunger for health care narratives within the medical community. Physicians are burdened by an increasingly automated health care system: tethered to their computers, saddled with menial digital tasks, and expected to interpret notes organized in a template and often devoid of real meaning. Faced with high turnover and difficult time constraints, physicians rush through their daily encounters and spend less contact time with both patients and colleagues. Many have argued that stories in medicine are getting lost, which may be a problem that reduces the quality of patient care and contributes to physician depression and burnout.

Storytelling is medicine’s currency. A patient describes his symptoms using a narrative: “Doctor, my legs are so swollen that I can barely walk to the bus stop.” The physician translates the story into a form of medical language and communicates it to colleagues after stripping away the extraneous information: “This is a 53-year-old woman with heart failure and reduced ejection fraction.” Physicians tend not to insert themselves into their patients’ narratives. Medical notes are typically penned in the passive voice, “The decision was made to start antibiotics” as opposed to the active voice, “I decided to start antibiotics.” full article

Dall’ascolto al progetto riabilitativo: umanizzazione ed efficacia in Medicina Riabilitativa

Le date del Corso Nazionale di aggiornamento: 21, 22 e 23 Settembre 2017 ad Assisi

Il settore della Riabilitazione, per sua stessa natura, è da sempre fortemente impregnato di contenuti relazionali. Stabilire un rapporto di fiducia fra gli operatori del team e le persone servite; utilizzare linguaggi che superino le asimmetrie di conoscenza e di cultura; porsi in situazione di ascolto reciproco per definire e condividere gli obiettivi del progetto riabilitativo: sono tutti aspetti essenziali del percorso di presa in carico in questo settore. Gli operatori sanno quanto sia delicato e spesso molto difficile darvi concreta attuazione, pur disponendo di modelli di riferimento, come il modello ICF, che costituiscono una base culturale favorevole al loro sviluppo.

I giorni 21, 22 e 23 Settembre 2017 si terrà ad Assisi il Corso Nazionale di aggiornamento “Dall’ascolto al progetto riabilitativo: umanizzazione ed efficacia in Medicina Riabilitativa”, organizzato da SIMFER, che si propone una serie di obiettivi ambiziosi:

  • Confermare che le competenze relazionali sono un elemento essenziale dell’assistenza riabilitativa, e che fanno parte integrante del bagaglio culturale del Medico Fisiatra e di tutto il team riabilitativo;
  • Illustrare specifici strumenti metodologici per sviluppare queste competenze, sia a livello individuale che di team;
  • Dimostrare che l’attenzione a questi aspetti non sottrae nulla al rigore scientifico del processo di cura, ma ne aumenta anzi l’efficacia e la sostenibilità.

Il Corso pone l’accento sulla Medicina Narrativa, la metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa che trova un’applicazione naturale nell’ambiente riabilitativo.

Numerosi gli esperti che saranno chiamati ad intervenire, tra cui Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health HumanitiesMauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e socio fondatore OMNI, Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI e Stefania Polvani, Sociologa e socio fondatore OMNI.

Il programma completo dell’evento è disponibile qui.

Beyond directives: advance care plans must consider patient’s story

Planning for end-of-life medical treatment has received national attention as a “hot topic” recently.

Adam M. PenaBaylor College Of Medicine

 

The Institute of Medicine (IOM) called for a restructuring of the national healthcare system to encourage doctors to have end-of-life planning conversations with their patients. In January 2016, Medicare also started reimbursing physicians for providing guidance about this type of planning.

End-of-life planning for medical treatment is more commonly known as advance care planning. Advance care planning helps clarify what medical treatment patients would and would not want at the end-of-life. Further, advance care planning helps patients talk about which personal values, like dignity and independence, are most important.

Much of the attention that advance care planning receives is focused on the importance of completing advance directives, which are legal documents that indicate the individual’s preferences for medical treatment at the end-of-life or designate an individual to make medical decisions on behalf of the patient if he or she is unable to do so.

Given that 70 percent of patients will be unable to make medical decisions for themselves during the final days of their lives, this kind of preparation is undeniably important. full article

Diabete gestazionale: narrazioni a confronto

Come si costruisce la relazione medico-paziente se medico e paziente raccontano due storie diverse?

Articolo di Francesca Memini su Diabete.net

Spesso (anche se non sempre!) il medico si presenta come portavoce dell’oggettività scientifica, la sua opinione non è frutto di una narrazione, ovvero di una costruzione di senso dei fatti, di un punto di vista soggettivo all’interno del quale i fatti sono collocati. Bene, già questa idea di oggettività della scienza è una narrazione.

Il paziente a sua volta è portatore di una sua narrazione della malattia, che non sempre coincide con quella del medico. E in queste due narrazioni ciascuno pone l’altro, come personaggio. E allora il medico può essere un salvatore, un aiutante, un co-protagonista, ma può essere anche un nemico. E il medico che ruolo si dà? Si riconosce nella narrazione del paziente o c’è disaccordo?

Una cosa è certa: senza una narrazione condivisa non può esserci un rapporto di fiducia.

Nel caso di una patologia come il diabete, così complessa, sfuggente, costruire una relazione medico-paziente funzionale e soddisfacente per entrambi è necessario all’efficacia stessa del percorso di cura.

Ma se il medico pensa che il paziente sia il suo nemico? Se pensa che non segua le sue prescrizioni solo per fargli dispetto? E se il paziente pensa che il medico non sia in grado di cogliere i suoi bisogni? Se pensa che sia un fastidioso incompetente?

La fiducia si rompe.

Come conciliare narrazioni diverse? Il primo passo deve essere necessariamente quello della consapevolezza, della presa di coscienza della narrazione di cui siamo portatori. In questo la Medicina Narrativa può venirci in aiuto.

Un recente studio pubblicato sulla rivista Bioethical Inquiry si propone di analizzare e di confrontare le narrazioni dei pazienti e dei ricercatori rispetto al dibattito scientifico sulla diagnosi di diabete gestazionale. Perché proprio questo tipo di diabete? Perché sul diabete gestazionale non c’è un consenso nella comunità scientifica e all’oggettività dei fatti, dei numeri, si accompagna ancora una certa dose di incertezza. continua a leggere

Condividere le sedute di chemio influenza la sopravvivenza

Avere qualcuno accanto con cui poter parlare durante le sedute di terapia non solo migliora l’umore ma aumenta, sebbene di poco, la probabilità di vivere più a lungo. Alla base di questi risultati potrebbe esserci lo stress

Articolo di Tina Simoniello, la Repubblica.it

Condividere il tempo e lo spazio, e quindi le parole, i timori, le emozioni che accompagnano le sedute di chemioterapia, aiuta. Anzi, di più: è in grado di aumentare, sebbene di poco, i tassi di sopravvivenza. È il risultato di uno studio longitudinale, il primo del suo genere su un campione così vasto e per un tempo così lungo (5000 persone seguite per circa 9 anni), che è stato realizzato dai ricercatori del NHGRI, National Human Genome Research Institute dell’NIH e di Oxford, e pubblicato sulla rivista Network Science. Più in dettaglio gli autori dell’indagine hanno dimostrato che la socialità, la possibilità di comunicare, di entrare in relazione, di stare fianco a fianco con altri pazienti nel corso delle sedute di chemio aumenta del 2% la sopravvivenza a 5 anni.

La ricerca. Gli  scienziati – esperti di scienze sociali comportamentali – che hanno firmato la pubblicazione hanno analizzato i dati relativi a 4.691 uomini e donne di circa 60 anni affetti da varie forme di cancro, in chemioterapia presso due ospedali pubblici dell’Oxfordshire dal 2000 al 2009. Di ognuno hanno seguito i destini clinici e anche la posizione occupata nelle sale dove venire loro somministrata la chemioterapia lungo tutto il corso della malattia: chi fossero i loro vicini di poltrona, quelli con i quali scambiavano chiacchiere, preoccupazioni e magari anche battute, e che destino clinico avessero a loro volta questi pazienti. In termini più scientifici gli autori hanno costruito e analizzato un network, una rete, di co-presenze. continua a leggere

Ecco perché serve un nuovo «patto» tra medici e pazienti oncologici

La medicina di precisione permette l’accesso a terapie personalizzate efficaci ma è difficile da comprendere per i pazienti. La proposta di Salute Donna, Associazioni di pazienti e medici: migliorare la comunicazione nei percorsi di cura, a partire dalla diagnosi, puntando su lealtà, ascolto, fiducia, coinvolgimento di malati e dottori

 

Articolo di Maria Giovanna Faiella su Corriere della Sera

I progressi della ricerca, la medicina di precisione e internet stanno cambiando la comunicazione tra medici e pazienti oncologici, che oggi sono oltre 3 milioni e aumentano al ritmo del 3% ogni anno. Oggi un malato vuole sapere perché un determinato test genetico o un farmaco innovativo vengono prescritti ad altri e non a lui o vuole informazioni chiare e puntuali se il dottore decide, per esempio, di variare la terapia sostituendo un farmaco biotecnologico con un biosimilare. Da qui la necessità di una nuova alleanza terapeutica tra medici e pazienti onco-ematologici per migliorare la comunicazione in tutti i passaggi del percorso di cura: dalla diagnosi al consenso informato, dalle scelte terapeutiche alla partecipazione agli studi clinici fino all’assistenza sul territorio. Ne hanno discusso a Roma, nel corso della tavola rotonda «Il patto medico-paziente in onco-ematologia: la corretta informazione come valore e responsabilità», rappresentanti delle associazioni dei pazienti, dell’intergruppo parlamentare «Insieme per un impegno contro il cancro» e membri della commissione scientifica del progetto «La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere» che ha preso il via nel 2014, promosso e coordinato da Salute Donna onlus. continua a leggere

Cronicità, MICI e adolescenza

In un bel libro intervista, “Il fuoco dentro” , Marco Greco racconta la prima volta che, 15 anni fa, fu invitato alla radio a parlare di malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI): “Ci venne detto esplicitamente che non dovevamo assolutamente usare quattro o cinque delle parole-chiave, e io mi trovai in difficoltà a descrivere la malattia perché, se è vero che la parte intestinale non è l’unica a essere colpita, è comunque preponderante”.

Cristina Cenci, eColloquia

Il marketing li chiama prodotti vergogna: assorbenti, lassativi, pannolini, preservativi. Tutti quei prodotti che ruotano intorno ai liquidi del corpo e ad alcuni organi, come l’intestino, sembrano essere al centro di rappresentazioni collettive e vissuti che suscitano negazione e rifiuto e vivono negli interstizi opachi della comunicazione sociale. La sfida per chi li deve vendere, e quindi comunicare, è rendere visibile il prodotto, neutralizzandolo dalla vergogna che l’accompagna. E così vediamo circolare immagini di acqua, natura e cascate nella pubblicità di assorbenti e lassativi. Cosa succede se ci troviamo di fronte non a prodotti, ma a corpi “vergogna”? È il dramma identitario delle MICI, in particolare quando si associano all’adolescenza. Più che in altre fasi della vita, il corpo nell’adolescenza è percepito come impuro, da chi lo vive e da chi lo osserva: ha perso l’innocenza rassicurante dell’infanzia, ma è ancora lontano dal raggiungere la forma piena e classificabile dell’adulto. continua a leggere

Malattie croniche, quel racconto che porta alla cura

Storie di vita in salute e in malattia: il dualismo che caratterizza il vissuto dei pazienti con malattie croniche

Di Alessandra Sidoti, infermiera

Nurse24.it

Malattie croniche, lasciare che il paziente si racconti

Queste patologie sono invalidanti e causa di morte per 40 milioni di persone ogni anno (circa il 70% di tutti i decessi a livello globale), secondo quanto riportato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel rapporto 2017.

Il passaggio da una vita in salute, nel senso olistico del termine, a una in malattia porta con sé tanti interrogativi e ripercussioni sia a livello psico-fisico che relazionale. Lo stigma sociale può divenire un fantasma da combattere e rischia di condurre il soggetto verso l’isolamento.

Il ruolo dell’infermiere nelle malattie croniche

L’intervento infermieristico è una sorta di pillola che induce un effetto placebo, non certo equivalente al nulla, ma all’atto del curare che cura. Come evidenziato in diversi studi clinici, infatti, l’effetto placebo può essere più forte di quello farmacologico: l’atto di affidarsi è il motore del rilascio nel proprio organismo delle endorfine, gli ormoni proteici del benessere.

Accogliere l’unicità della storia della persona assistita lasciando che si racconti significa creare la fiducia

Prendere in carico un cliente, come afferma C. Rogers (1902-1987), noto psicologo statunitense, vuol dire lasciare che egli sia il protagonista del suo stesso processo di cura, riconoscere i bisogni reali inerenti anche la sfera psichica.

Prima stavo bene, non riesco ad accettarlo è una frase spesso usata dai pazienti durante un’intervista o un colloquio. È l’espressione del malessere e del bisogno di essere ascoltato. Ogni paziente ha una storia unica che non può essere identificata a quella di altre del gruppo con la stessa patologia. “La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato, la storia di cura” afferma l’Istituto Superiore di Sanità.

Tradurre il racconto in bisogni assistenziali vuol dire:

– rafforzare il rapporto di fiducia tra l’infermiere e il paziente;

– orientare il cliente verso comportamenti sani e il raggiungimento di un’adeguata aderenza terapeutica;

– rafforzare il self-empowerment;

– sviluppare le capacità residue.

Questa tecnica clinico-assistenziale di ascolto attivo rivolto al paziente e a tutti gli attori del processo di cura, prende il nome di medicina narrativa: termine preso in prestito dall’inglese Narrative Medicine – conosciuto con l’acronimo NBM – e diffuso negli anni Novanta grazie a Rachel Naomi Remen e Rita Charon, e si pone come obiettivo quello di comprendere e integrare tutte le narrazioni, per questo è necessario acquisire competenze comunicative specifiche.

Differenza tra medicina narrativa e storytelling

Avete mai sentito parlare di storytelling, letteralmente l’atto del narrare?

Questa scienza della narrazione viene applicata in vari ambiti: da quello politico, al marketing, alla medicina. Narrare storie di vita tocca le corde dell’empatia e instaura relazioni profonde tra il racconta storie e il fruitore del messaggio.

È facile confondere la medicina narrativa con lo storytelling applicato alla salute, il confine tra le due discipline infatti è molto sottile. Facciamo un po’ di chiarezza: continua a leggere

Medicina Narrativa: la comunicazione farmacista-paziente migliora l’adesione alla terapia?

In un recente articolo pubblicato sul Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche, arricchitosi di recente di una nuova rubrica dedicata alla Nefrologia Narrativa, con un’analisi sulla comunicazione tra farmacista e paziente si è tentato di dimostrare come quest’ultima possa essere il punto focale per il miglioramento dell’aderenza terapeutica.

La Medicina Narrativa fornisce strumenti pratici e concettuali per migliorare l’aderenza terapeutica e comprendere in maniera più efficace il paziente; in particolare si parla di “Farmacia Narrativa”, ovvero Medicina Narrativa applicata alla farmacia come strumento di riscoperta dell’identità professionale, del rapporto farmacista-paziente.

Il cosiddetto counseling farmacologico costituisce un processo che, attraverso dialogo e interazione tra paziente e farmacista, aiuta i pazienti a gestire i propri problemi e a prendere decisioni; il rapporto di fiducia che arriva a crearsi tra paziente e farmacista renderebbe possibile il miglioramento dell’aderenza terapeutica.

Per cercare di dimostrare questo miglioramento, è stato condotto uno studio nell’ospedale San Francesco di Nuoro, U.O. di Nefrologia e Dialisi, con l’obiettivo di comprendere, attraverso le narrazioni dei pazienti, il loro pensiero riguardo alla figura del farmacista e all’inserimento di questo all’interno dell’equipe sanitaria che segue il loro percorso, individuando i punti di forza e le debolezze del rapporto farmacista/paziente.

Qui è possibile scaricare l’articolo completo, con i metodi utilizzati ed i risultati ottenuti dallo studio.

E-health e Engagement: il futuro prossimo della sanità

Elefanti che seguono faticosamente gazzelle in corsa: questa l’immagine scelta dall’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano per fotografare lo stato di avanzamento della salute digitale in Italia.

L’infograficaLa Sanità alla rincorsa del cittadino digitale” racconta investimenti nella digitalizzazione che diminuiscono e cittadini e medici che usano o vorrebbero sempre di più utilizzare servizi digitali per raccogliere informazioni, utilizzare prestazioni, costruire relazioni. Secondo i dati dell’Osservatorio, il 52% dei cittadini ha utilizzato nel 2016 almeno un servizio online, il 42% degli internisti e il 53% dei MMG utilizzano WhatsApp per comunicare con i pazienti. Mentre non decollano teleassistenza e teleriabilitazione.

E’ un digitale “fai da te”, che rischia di non produrre innovazione rilevante e di tradursi in lavoro aggiuntivo non riconosciuto per gli operatori sanitari.

Perché le tecnologie digitali portino a un miglioramento della qualità e della sostenibilità della cura, occorre un quadro di riferimento che non si àncora a piattaforme specifiche, ma a un nuovo modello diagnostico-terapeutico, caratterizzato in primo luogo dall’Engagement di tutti gli attori che ruotano intorno alla cura. Engagement è una parola-chiave da tempo utilizzata dalle associazioni dei pazienti, che ha però acquisito una nuova vitalità recente nella letteratura scientifica internazionale.

Per questo, Claudio Bosio e Guendalina Graffigna dell’Università Cattolica, in collaborazione con la Direzione generale Welfare della Regione Lombardia e con la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità, hanno promosso per la prima volta a livello internazionale una Conferenza di Consenso , per definire meglio cosa intendere e raccomandare come Patient Engagement, in particolare nell’ambito della cronicità.

Nelle Raccomandazioni, presentate il 13 giugno, emerge un approccio che candida l’Engagement a diventare la parola simbolo di una nuova cultura della cura, abilitata dalle tecnologie digitali. Nelle conclusioni viene infatti chiarito che: “E’ coerente adottare la dicitura di Engagement senza specifica qualifica dell’attore (patient) al fine di sottolinearne la natura relazionale-sistemica”. E si riconosce il ruolo chiave delle tecnologie: “Le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il processo di Engagement ed integrative ad altre strategie di intervento non tecnologiche. L’intervento tecnologico è a supporto dell’Engagement, non sostitutivo della relazione tra la persona e il suo team assistenziale”.

L’Engagement, facilitato dalle possibilità offerte dalle tecnologie digitali non mette il paziente, ma la rete e le relazioni al centro. Il coinvolgimento attivo non è più solo del paziente, ma anche del caregiver informale e dei professionisti sanitari, che troppo spesso si auto-percepiscono come ingranaggi di un sistema e non membri attivi di un percorso.

Lo slogan “il paziente al centro” rischia infatti di essere fuorviante: rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative di tutti gli attori coinvolti. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nelle differenze fondamentali di ruoli e conoscenze, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura, tanto quanto quelli del paziente.

L’Engagement come parola chiave di attivazione della rete aiuta anche a sganciarsi da un percorso terapeutico pensato come una relazione a due: medico-paziente. Al contrario, una molteplicità di attori diversi concorrono al successo e, troppo spesso, rischiano di non parlarsi o non vedersi reciprocamente. Nei mesi scorsi ho incontrato virtualmente un gruppo di ingegnere biomediche, We Women Engineers, con cui ho avviato un’interessante conversazione sulla medicina narrativa.
Come scrivono Manuela Appendino e Giusi Di Salvio:
Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perché no, anche gli ingegneri biomedici. Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria. Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno”. continua a leggere

 

 

We Women Engineers intervista Cristina Cenci: prospettive di Medicina Narrativa

Eccoci al terzo appuntamento della Rubrica “La Salute tra oggi e domani”.
Si tratta di un appuntamento speciale in quanto quello in questione è un articolo a quattro mani: le mie e quelle di Manuela Appendino, fondatrice di WeWomEngineers e curatrice della Rubrica Tech&Child.

 

Articolo di Giusi Di Salvio, We Women Engineers

La Medicina Narrativa, di cui ho parlato nel precedente articolo, ci ha appassionate al punto da ritornare sull’argomento ma in  modo un po’ particolare.

Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, l’ho intesa come il connubio tra buona pratica medica del passato ed appropriato utilizzo della tecnologia del presente, ed ancor più del Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, futuro.

Il rapporto medico-paziente, che è il fulcro della Medicina Narrativa, è un tema che merita di essere approfondito.

Questo è ancor più vero per chi, come me, crede profondamente nel potenziale dell’Ingegneria Biomedica di realizzare delle modalità di cura (oltre che di diagnosi, intervento, riabilitazione) che, prima di tutto, migliorino la qualità di vita del paziente in relazione alla propria malattia.

Il progresso e l’innovazione in campo medico, resi sempre più possibili dalle tecnologie avanzate utilizzate, ormai, in maniera del tutto capillare, possono ritenersi tali solo se consentono di “far star bene il paziente” prima che curare, in modo sempre più efficace ed efficiente, la malattia.

Insomma, il paziente è, prima di tutto, un essere umano che, indipendentemente dal proprio stato di salute, deve riuscire a condurre uno stile di vita migliore possibile e, quindi, sentirsi sempre più in grado di superare la malattia stessa.

Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perché no, anche gli ingegneri biomedici.

Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria.

Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno.

Incontrare Giusi in questo progetto è stato determinante perchè proprio grazie alla sua condivisione ed al supporto reciproco abbiamo provato ad esplorare un terreno molto comunicativo, di conseguenza un pò lontano dal quotidiano di un ingegnere Biomedico e Clinico.

Avvicinarci a Cristina è stato un onore oltre che un piacere, per la sua disponibilità e perché ha saputo apprezzare il nostro intento.

Alla luce di queste considerazioni, ci siam dette: chi potrebbe aiutarci meglio di Colei che ha creduto nella Medicina Narrativa al punto da fondare un Centro di Ricerca ed Innovazione ed una Start Up che ne consentono l’effettiva applicazione nella pratica clinica?

Ecco Cristina Cenci: antropologa, fondatrice del Center for Digital Health Humanities e della start up DNM-Digital Narrative Medicine, curatrice del blog Digital-Health, NOVA-SOLE24ORE.

Dunque, vi lasciamo alle Sue parole.

▪ In che modo hai sfruttato il tuo corso di Laurea, la tua preparazione, per arrivare a temi di carattere generale come la salute, portando alla ribalta questioni delicate, rivolte, appunto, ai pazienti? Al riguardo, oggi si sente, sempre più, parlare di “empowerment” del paziente. Cosa si intende con ciò? 

Il primo grande strumento che ti offrono gli studi antropologici è “lo sguardo da lontano”, la capacità cioè di problematizzare l’ovvio, di guardare tutto, anche gli aspetti più banali del quotidiano, come se si venisse da un altro mondo. Per questo ho cominciato a guardare il web e le conversazioni online, come una “straniera interna” e mi sono resa conto di quanto sia riduttivo considerarli semplicemente un nuovo strumento di comunicazione. L’interazione online e virtuale costruisce in realtà nuovi mondi e noi viaggiamo tra un mondo e l’altro. Pensiamo ai selfie che ogni giorno vengono pubblicati su quella piazza virtuale che è instagram. Immaginiamo di farlo su una delle tante piazze italiane, dovremmo pagare per occupazione di suolo pubblico. Internet cambia la definizione di pubblico e di interazione tra individuo e collettività. In questo nuovo contesto, cambia anche il significato di “empowerment”, che nella sua accezione tradizionale sembra implicare un processo di educazione del paziente per una scelta più consapevole, mantenendo una valenza gerarchica. Il digitale sposta l’interazione in un terreno più paritario. Per questo, in letteratura, si tende a usare sempre più spesso il concetto di engagement, che una recente Consensus Conference ha definito come processo che coinvolge tutti gli attori della cura e non solo il paziente.

▪ Quale pensi debba essere l’evoluzione della Medicina più congeniale alle mutevoli esigenze del paziente, in modo da migliorare l’efficacia terapeutica? 

Penso che dobbiamo cambiare le parole che diamo alle cose, perché questo può aiutarci a rimettere in discussione modelli che non hanno funzionato. Vi sembrerà strano, ma una delle espressioni che cambierei è “il paziente al centro”, la sostituirei con “la relazione al centro”. Troppo spesso “il paziente al centro” rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece  la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative sia del curante che del paziente. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nella differenza, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Mi ha sempre colpito una cosa: io riesco a capire se le mie figlie hanno la febbre, anche una piccola alterazione, senza termometro, mi riesce solo con loro. Ho una competenza corporea che nasce da un’intimità che un medico non potrà mai avere. Molti medici riconoscono che nella storia di un paziente, nelle metafore che usa, c’è talvolta una diagnosi cifrata. Altre volte ovviamente c’è il contrario: un rifiuto e un oscuramento  dalla diagnosi. È importante però lasciare spazio all’ascolto e all’intuito clinico che può generare. A sua volta, il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura.

 La Medicina Narrativa ha lo scopo di creare complicità tra medico e paziente, servendosi di piattaforme e tecnologie digitali. Il binomio complicità/digitale, tuttavia, viene visto come una vicendevole esclusione.

In che modo spieghi, invece, tale connubio? 

Quando si parla di medicina narrativa si pensa subito ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. La diffusione delle tecnologie digitali di conversazione, soprattutto nella salute, mostra come la narrazione mediata da un computer o uno smartphone possa essere ugualmente efficace ed empatica. Lo schermo digitale non introduce maggiore spersonalizzazione nella relazione, al contrario, può facilitare l’ascolto della storia del paziente. Il medico spesso non è abituato ad ascoltare e gestire i vissuti emotivi e i bisogni della persona nel malato, tende a vedere solo la malattia. Nella maggior parte dei casi non ha tempo reale e soggettivo per questo tipo di ascolto. A sua volta il paziente, nel corso della visita, tende a non ricordare con chiarezza, è confuso, talvolta in soggezione. L’uso della comunicazione digitale consente al medico e al paziente di scegliere i tempi della scrittura e dell’ascolto. Il paziente scrive quando si sente, quando riesce, quando ha il problema. Il medico legge quando può e riesce anche meglio a condividere con l’intero team curante osservazioni e feedback. Sono sempre di più le start up e i device per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Pensiamo che il digitale sia fondamentale anche per rilanciare e valorizzare l’uso delle narrazioni nella pratica clinica. La raccolta digitale della storia elimina i tempi di trascrizione dell’intervista con un impatto importante sui tempi e le modalità di analisi e interpretazione.  Facilita anche in modo significativo il lavoro del team, che può aggregarsi e confrontarsi intorno alla storia del paziente, senza figure di mediazione/traduzione. Il digitale rende più percorribile e operativa l’integrazione dei diversi punti di vista. continua a leggere

Nuova rubrica di Nefrologia Narrativa all’interno del Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche

Il Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche, la cui caratteristica peculiare è quella di aver posto al centro della sua ricerca il paziente reale, ha recentemente lanciato una nuova sezione dedicata alla Nefrologia Narrativa in collaborazione con ANED, associazione di pazienti dializzati. Il presidente ANED, Giuseppe Vanacore,  insieme ad 11 specialisti tra cui infermieri, nefrologi e pazienti, ne curerà i contenuti.

Individuare e gestire gli stati di sofferenza di chi è affetto da patologie renali con un approccio olistico ha portato ad importanti riconoscimenti e uno status di rivista indipendente da ormai 30 anni. Il GTND, trimestrale, è rivolto a nefrologi, infermieri di nefrologia, dialisi e trapianto, tecnici di dialisi, dietisti renali e associazioni di pazienti. Pubblica argomenti monotematici, dibattiti o indagini correlati alle aree nefrologica, infermieristica e dietistico-nutrizionale

Da quest’anno il GTND si arricchisce della nuova rubrica dedicata alla Nefrologia Narrativa, con l’obiettivo di offrire al binomio paziente dializzato/nefrologo uno strumento per interpretare i disagi e programmare interventi finalizzati alla gestione della cronicità. È stato infatti dimostrato che dalle pieghe della narrazione del paziente possa emergere una consapevolezza della malattia molto utile per l’efficacia terapeutica.

A questa rubrica dedicata ai pazienti potranno contribuire medici, psicologi, infermieri, familiari e amici, che saranno liberi di raccontare le loro storie di vita. La rubrica sarà coordinata dal Dottor Francesco Logias e dal Presidente di ANED Dottor Giuseppe Vanacore e vedrà il coinvolgimento di alcuni illustri e noti nefrologi, personale di ANED, infermieri, pazienti e familiari di pazienti.

Qui è possibile scaricare il pdf dell’intero articolo di presentazione della nuova rubrica dedicata alla Nefrologia Narrativa.

Le buone pratiche della Medicina Narrativa

I pazienti chiamati con i nomi dei loro organi malati, la scarsa capacità di ascoltare, il poco tempo dedicato alla visita medica: questi ed altri i segnali che sottolineano le mancanze della moderna medicina, troppo veloce, troppo poco attenta ai bisogni e alle esigenze del paziente, che invece chiede di essere ascoltato, compreso e seguito durante il suo intero percorso con la patologia.

In questo scenario, la Medicina Narrativa costituisce una soluzione mirata al miglioramento del rapporto tra medico e paziente, nonché ad una comprensione più completa della patologia e della sua influenza sull’intero vissuto del paziente.

Per questo motivo anche la Medicina Narrativa viene “regolata” da una serie di indicazioni che hanno lo scopo di orientare il medico nelle sue interazioni con il paziente. Nel decalogo della Asl di Firenze, vengono elencate le dieci buone regole da seguire, sia dal punto di vista del medico che da quello del paziente.

Il Manuale di Salute Narrativa Cura Alle Stelle, della sociologa e socio fondatore OMNI Stefania Polvani, è una guida che affronta i temi delle abilità narrative e della comunicazione, invitando alla valorizzazione del capitale umano; è un manuale aperto all’integrazione di idee, correzioni e buone pratiche, che vede l’apporto di autori con background e esperienze professionali e umane differenti che dialogano in concerto, permettendo una visone ricca e multidisciplinare del tema della Medicina Narrativa.

È possibile scaricare l’articolo de Il Venerdì di Repubblica in cui si fa il punto della situazione sulla Medicina Narrativa e sulle buone pratiche che la caratterizzano.

Ampia condivisione per il progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di Te”

L’evento tenutosi agli IFO lo scorso 31 maggio, dedicato al progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di Te” e ai suoi sviluppi futuri, ha raccolto numerosi consensi sia tra i professionisti sanitari che tra i molti pazienti intervenuti.

Diversi i quotidiani cartacei e online che hanno dato risalto all’evento, tra cui Il Messaggero, Il Faro 24,  Quotidiano Sanità, Salute News, ecc…

Anche sui social il riscontro è stato positivo, con like, condivisioni e migliaia di visualizzazioni. L’intero evento è stato supportato da live-tweeting e sono state realizzate tre video interviste.

Di seguito l’elenco completo delle agenzie e delle testate:

ADNKRONOS

ASKANEWS

DIRE

PRIMEPAGINENEWS

ILMESSAGGERO: AGLI IFO “RACCONTARSI” PER BATTERE LA MALATTIA

IL MESSAGGERO: REGINA ELENA: NELLA CARTELLA ANCHE I RACCONTI DEL PAZIENTE

ILFARO24

ONLINE-NEWS

EZROME

ANGELIPRESS

YAHOO

ITALIANOTIZIE

ILFARO24

EZROME

QUOTIDIANOSANITÀ

HEALTHDESK

SALUTEDOMANI

SALUTEH24

PENNAINQUIETA

ILFARMACISTA

OMCEO

OMNIWEB

GALILEONET

SALUTENEWS

 

Come penetra il digitale nel sistema sanitario italiano: la ricerca

Le analisi sul campo rivelano un quadro coerente della Sanità digitale in Italia, con luci e ombre legate a specifici contesti locali. Da migliorare è l’integrazione di diverse infrastrutture e servizi, soprattutto per l’interazione tra Cartelle cliniche elettroniche e il Fascicolo sanitario elettronico

di Paolo Locatelli e Niccolò Ballerio, Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità, School of Management del Politecnico di Milano – Agenda Digitale

L’analisi della Sanità digitale in Italia richiede la coniugazione di molti elementi: una ricerca metodologicamente solida; la lettura organica di fenomeni reali che si declinano nella pratica all’interno di pubbliche amministrazioni nazionali, regionali e locali (le aziende sanitarie, i policlinici universitari, gli IRCCS) ma anche all’interno delle aziende sanitarie private (che hanno pesi molto diversi nei diversi contesti regionali, dalla Lombardia alla Calabria); la conoscenza pratica degli ambiti di innovazione digitale all’interno dei sistemi sanitari regionali e dei singoli ospedali, dove gli stessi concetti di Cartella Clinica Elettronica e di Telemedicina sono variamente interpretati e declinati, nonostante la presenza di linee guida nazionali e regionali in merito.

L’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità della School of Management del Politecnico di Milano lavora ormai da un decennio proprio per analizzare lo stato della Sanità digitale in Italia, con un approccio poliforme ma organico: le rilevazioni annuali con le Direzioni Strategiche e i CIO delle aziende sanitarie, le Regioni, i cittadini, i Medici di Medicina Generale, e dal 2017 anche con i medici di medicina interna (ospedalieri) e le associazioni di pazienti; il lavoro di approfondimento sul significato reale dell’innovazione nelle aziende, con gli incontri dell’Advisory Board, l’Innovation Workshop e il Premio Innovazione Digitale in Sanità; l’esperienza di progetti pratici di pianificazione dell’innovazione digitale in Sanità per contesti regionali e aziendali, sia in ottica di pianificazione delle azioni di innovazione sia per supportarne l’attuazione.

Da questo lavoro ogni anno emergono dei risultati di ricerca che diventano spunto di riflessione e di discussione con la comunità ampia di chi si occupa di Sanità digitale in Italia e all’estero. Discussione che aiuta a chiarire e comunicare meglio i risultati delle analisi svolte, ma soprattutto permette di affinare e migliorare la ricerca dell’anno successivo, aggiungendo nuovi temi di approfondimento e ulteriori punti di vista. continua a leggere

Se la medicina narrativa aiuta anche i dottori

Nel corso del meeting di Chicago si è parlato di burnout. E di come lo storytelling possa aiutare gli oncologi ad alleviare lo stress e la sofferenza emotiva legati al lavoro LO SPECIALE ASCO 2017

Di Tina Simoniello, La Repubblica.it

Raccontarsi. Narrarsi. Scrivere di sé e della propria vita, che qualche giorno è davvero troppo vicina alla morte. Scrivere testi e leggere quelli dei colleghi, per riflettere insieme sul proprio lavoro. Per condividere i successi contro la malattia, sempre più frequenti, ma soprattutto per alleviare, scrivendo o leggendo, l’esaurimento emotivo, la sofferenza psicologica, il senso di demotivazione, frustrazione e isolamento. In una parola il burnout che accompagna la professione del medico, e in particolare quella degli oncologi, visto che 70 volte su cento ne mostrano i sintomi.

Leggere e scrivere, per riflettere e migliorarsi. Anche di questo si è parlato al meeting annuale dell’Asco, l’Associazione degli oncologi americani, nella educational session “Narrazione come fonte di riflessione personale e mezzo di cambiamento sociale“. “Ci connettiamo con le persone leggendo le loro esperienze”, ha detto Jane Lowe Meisel, del Cancer Winship Institute di Atlanta in Georgia e session chair. “La questione del burnout in oncologia – ha aggiunto – è che dobbiamo pensare a come sostenere noi stessi dal punto di vista emotivo”. E scrivere testi o leggere testi di colleghi è un modo per farlo, sembrerebbe.

LO SPECIALE ASCO 2017

Questione (anche) di efficienza. Ma è davvero soltanto una attività catartica, liberatoria, comunicare attraverso la narrazione? Raccontare storie è proprio solo un sistema per riflettere e per sentirsi in relazione con altri colleghi che come rischiano di consumarsi, bruciarsi (questo significa alla lettera burnout)? È certamente questo, ma anche qualcos’altro che riguarda i pazienti. “Se non facciamo qualcosa per affrontare le emozioni complesse e i dilemmi etici con cui ci confrontiamo ogni giorno, le probabilità di burnout aumentano e anche anche le probabilità di essere inefficienti”, ha riferito Lidia Schapira, della Stanford University School of Medicine, nonché caporedattore di Cancer.Net il sito web di Asco per i pazienti. continua a leggere

Raccontami di Te: presentazione dello studio AMENO

Grande successo di pubblico per il secondo incontro “Raccontami di Te”, tenutosi lo scorso 31 maggio presso il Centro Congressi Multimediale degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri di Roma.

L’evento ha visto la partecipazione di operatori sanitari, pazienti, familiari di pazienti e volontari che hanno raccontato, da diversi punti di vista, le loro esperienze e il loro vissuto con la malattia.

Nella prima parte della giornata, dedicata ai risultati più recenti relativi agli ultimi progetti di Medicina Narrativa, è stato presentato lo scenario futuro della medicina basata sulla narrazione applicata all’oncologia: lo studio AMENO, progetto che prevede l’uso della cartella narrativa digitale, un prezioso strumento per diagnosi più veloci e una migliore personalizzazione del percorso di cura.

Questo il comunicato stampa degli IFO dedicato all’evento.

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