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Medicina Narrativa Digitale
Updated: 28 min 54 sec ago

Cronicità, MICI e adolescenza

In un bel libro intervista, “Il fuoco dentro” , Marco Greco racconta la prima volta che, 15 anni fa, fu invitato alla radio a parlare di malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI): “Ci venne detto esplicitamente che non dovevamo assolutamente usare quattro o cinque delle parole-chiave, e io mi trovai in difficoltà a descrivere la malattia perché, se è vero che la parte intestinale non è l’unica a essere colpita, è comunque preponderante”.

Cristina Cenci, eColloquia

Il marketing li chiama prodotti vergogna: assorbenti, lassativi, pannolini, preservativi. Tutti quei prodotti che ruotano intorno ai liquidi del corpo e ad alcuni organi, come l’intestino, sembrano essere al centro di rappresentazioni collettive e vissuti che suscitano negazione e rifiuto e vivono negli interstizi opachi della comunicazione sociale. La sfida per chi li deve vendere, e quindi comunicare, è rendere visibile il prodotto, neutralizzandolo dalla vergogna che l’accompagna. E così vediamo circolare immagini di acqua, natura e cascate nella pubblicità di assorbenti e lassativi. Cosa succede se ci troviamo di fronte non a prodotti, ma a corpi “vergogna”? È il dramma identitario delle MICI, in particolare quando si associano all’adolescenza. Più che in altre fasi della vita, il corpo nell’adolescenza è percepito come impuro, da chi lo vive e da chi lo osserva: ha perso l’innocenza rassicurante dell’infanzia, ma è ancora lontano dal raggiungere la forma piena e classificabile dell’adulto. continua a leggere

Malattie croniche, quel racconto che porta alla cura

Storie di vita in salute e in malattia: il dualismo che caratterizza il vissuto dei pazienti con malattie croniche

Di Alessandra Sidoti, infermiera

Nurse24.it

Malattie croniche, lasciare che il paziente si racconti

Queste patologie sono invalidanti e causa di morte per 40 milioni di persone ogni anno (circa il 70% di tutti i decessi a livello globale), secondo quanto riportato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel rapporto 2017.

Il passaggio da una vita in salute, nel senso olistico del termine, a una in malattia porta con sé tanti interrogativi e ripercussioni sia a livello psico-fisico che relazionale. Lo stigma sociale può divenire un fantasma da combattere e rischia di condurre il soggetto verso l’isolamento.

Il ruolo dell’infermiere nelle malattie croniche

L’intervento infermieristico è una sorta di pillola che induce un effetto placebo, non certo equivalente al nulla, ma all’atto del curare che cura. Come evidenziato in diversi studi clinici, infatti, l’effetto placebo può essere più forte di quello farmacologico: l’atto di affidarsi è il motore del rilascio nel proprio organismo delle endorfine, gli ormoni proteici del benessere.

Accogliere l’unicità della storia della persona assistita lasciando che si racconti significa creare la fiducia

Prendere in carico un cliente, come afferma C. Rogers (1902-1987), noto psicologo statunitense, vuol dire lasciare che egli sia il protagonista del suo stesso processo di cura, riconoscere i bisogni reali inerenti anche la sfera psichica.

Prima stavo bene, non riesco ad accettarlo è una frase spesso usata dai pazienti durante un’intervista o un colloquio. È l’espressione del malessere e del bisogno di essere ascoltato. Ogni paziente ha una storia unica che non può essere identificata a quella di altre del gruppo con la stessa patologia. “La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato, la storia di cura” afferma l’Istituto Superiore di Sanità.

Tradurre il racconto in bisogni assistenziali vuol dire:

– rafforzare il rapporto di fiducia tra l’infermiere e il paziente;

– orientare il cliente verso comportamenti sani e il raggiungimento di un’adeguata aderenza terapeutica;

– rafforzare il self-empowerment;

– sviluppare le capacità residue.

Questa tecnica clinico-assistenziale di ascolto attivo rivolto al paziente e a tutti gli attori del processo di cura, prende il nome di medicina narrativa: termine preso in prestito dall’inglese Narrative Medicine – conosciuto con l’acronimo NBM – e diffuso negli anni Novanta grazie a Rachel Naomi Remen e Rita Charon, e si pone come obiettivo quello di comprendere e integrare tutte le narrazioni, per questo è necessario acquisire competenze comunicative specifiche.

Differenza tra medicina narrativa e storytelling

Avete mai sentito parlare di storytelling, letteralmente l’atto del narrare?

Questa scienza della narrazione viene applicata in vari ambiti: da quello politico, al marketing, alla medicina. Narrare storie di vita tocca le corde dell’empatia e instaura relazioni profonde tra il racconta storie e il fruitore del messaggio.

È facile confondere la medicina narrativa con lo storytelling applicato alla salute, il confine tra le due discipline infatti è molto sottile. Facciamo un po’ di chiarezza: continua a leggere

Medicina Narrativa: la comunicazione farmacista-paziente migliora l’adesione alla terapia?

In un recente articolo pubblicato sul Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche, arricchitosi di recente di una nuova rubrica dedicata alla Nefrologia Narrativa, con un’analisi sulla comunicazione tra farmacista e paziente si è tentato di dimostrare come quest’ultima possa essere il punto focale per il miglioramento dell’aderenza terapeutica.

La Medicina Narrativa fornisce strumenti pratici e concettuali per migliorare l’aderenza terapeutica e comprendere in maniera più efficace il paziente; in particolare si parla di “Farmacia Narrativa”, ovvero Medicina Narrativa applicata alla farmacia come strumento di riscoperta dell’identità professionale, del rapporto farmacista-paziente.

Il cosiddetto counseling farmacologico costituisce un processo che, attraverso dialogo e interazione tra paziente e farmacista, aiuta i pazienti a gestire i propri problemi e a prendere decisioni; il rapporto di fiducia che arriva a crearsi tra paziente e farmacista renderebbe possibile il miglioramento dell’aderenza terapeutica.

Per cercare di dimostrare questo miglioramento, è stato condotto uno studio nell’ospedale San Francesco di Nuoro, U.O. di Nefrologia e Dialisi, con l’obiettivo di comprendere, attraverso le narrazioni dei pazienti, il loro pensiero riguardo alla figura del farmacista e all’inserimento di questo all’interno dell’equipe sanitaria che segue il loro percorso, individuando i punti di forza e le debolezze del rapporto farmacista/paziente.

Qui è possibile scaricare l’articolo completo, con i metodi utilizzati ed i risultati ottenuti dallo studio.

E-health e Engagement: il futuro prossimo della sanità

Elefanti che seguono faticosamente gazzelle in corsa: questa l’immagine scelta dall’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano per fotografare lo stato di avanzamento della salute digitale in Italia.

L’infograficaLa Sanità alla rincorsa del cittadino digitale” racconta investimenti nella digitalizzazione che diminuiscono e cittadini e medici che usano o vorrebbero sempre di più utilizzare servizi digitali per raccogliere informazioni, utilizzare prestazioni, costruire relazioni. Secondo i dati dell’Osservatorio, il 52% dei cittadini ha utilizzato nel 2016 almeno un servizio online, il 42% degli internisti e il 53% dei MMG utilizzano WhatsApp per comunicare con i pazienti. Mentre non decollano teleassistenza e teleriabilitazione.

E’ un digitale “fai da te”, che rischia di non produrre innovazione rilevante e di tradursi in lavoro aggiuntivo non riconosciuto per gli operatori sanitari.

Perché le tecnologie digitali portino a un miglioramento della qualità e della sostenibilità della cura, occorre un quadro di riferimento che non si àncora a piattaforme specifiche, ma a un nuovo modello diagnostico-terapeutico, caratterizzato in primo luogo dall’Engagement di tutti gli attori che ruotano intorno alla cura. Engagement è una parola-chiave da tempo utilizzata dalle associazioni dei pazienti, che ha però acquisito una nuova vitalità recente nella letteratura scientifica internazionale.

Per questo, Claudio Bosio e Guendalina Graffigna dell’Università Cattolica, in collaborazione con la Direzione generale Welfare della Regione Lombardia e con la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità, hanno promosso per la prima volta a livello internazionale una Conferenza di Consenso , per definire meglio cosa intendere e raccomandare come Patient Engagement, in particolare nell’ambito della cronicità.

Nelle Raccomandazioni, presentate il 13 giugno, emerge un approccio che candida l’Engagement a diventare la parola simbolo di una nuova cultura della cura, abilitata dalle tecnologie digitali. Nelle conclusioni viene infatti chiarito che: “E’ coerente adottare la dicitura di Engagement senza specifica qualifica dell’attore (patient) al fine di sottolinearne la natura relazionale-sistemica”. E si riconosce il ruolo chiave delle tecnologie: “Le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il processo di Engagement ed integrative ad altre strategie di intervento non tecnologiche. L’intervento tecnologico è a supporto dell’Engagement, non sostitutivo della relazione tra la persona e il suo team assistenziale”.

L’Engagement, facilitato dalle possibilità offerte dalle tecnologie digitali non mette il paziente, ma la rete e le relazioni al centro. Il coinvolgimento attivo non è più solo del paziente, ma anche del caregiver informale e dei professionisti sanitari, che troppo spesso si auto-percepiscono come ingranaggi di un sistema e non membri attivi di un percorso.

Lo slogan “il paziente al centro” rischia infatti di essere fuorviante: rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative di tutti gli attori coinvolti. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nelle differenze fondamentali di ruoli e conoscenze, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura, tanto quanto quelli del paziente.

L’Engagement come parola chiave di attivazione della rete aiuta anche a sganciarsi da un percorso terapeutico pensato come una relazione a due: medico-paziente. Al contrario, una molteplicità di attori diversi concorrono al successo e, troppo spesso, rischiano di non parlarsi o non vedersi reciprocamente. Nei mesi scorsi ho incontrato virtualmente un gruppo di ingegnere biomediche, We Women Engineers, con cui ho avviato un’interessante conversazione sulla medicina narrativa.
Come scrivono Manuela Appendino e Giusi Di Salvio:
Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perché no, anche gli ingegneri biomedici. Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria. Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno”. continua a leggere

 

 

We Women Engineers intervista Cristina Cenci: prospettive di Medicina Narrativa

Eccoci al terzo appuntamento della Rubrica “La Salute tra oggi e domani”.
Si tratta di un appuntamento speciale in quanto quello in questione è un articolo a quattro mani: le mie e quelle di Manuela Appendino, fondatrice di WeWomEngineers e curatrice della Rubrica Tech&Child.

 

Articolo di Giusi Di Salvio, We Women Engineers

La Medicina Narrativa, di cui ho parlato nel precedente articolo, ci ha appassionate al punto da ritornare sull’argomento ma in  modo un po’ particolare.

Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, l’ho intesa come il connubio tra buona pratica medica del passato ed appropriato utilizzo della tecnologia del presente, ed ancor più del Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, futuro.

Il rapporto medico-paziente, che è il fulcro della Medicina Narrativa, è un tema che merita di essere approfondito.

Questo è ancor più vero per chi, come me, crede profondamente nel potenziale dell’Ingegneria Biomedica di realizzare delle modalità di cura (oltre che di diagnosi, intervento, riabilitazione) che, prima di tutto, migliorino la qualità di vita del paziente in relazione alla propria malattia.

Il progresso e l’innovazione in campo medico, resi sempre più possibili dalle tecnologie avanzate utilizzate, ormai, in maniera del tutto capillare, possono ritenersi tali solo se consentono di “far star bene il paziente” prima che curare, in modo sempre più efficace ed efficiente, la malattia.

Insomma, il paziente è, prima di tutto, un essere umano che, indipendentemente dal proprio stato di salute, deve riuscire a condurre uno stile di vita migliore possibile e, quindi, sentirsi sempre più in grado di superare la malattia stessa.

Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perché no, anche gli ingegneri biomedici.

Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria.

Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno.

Incontrare Giusi in questo progetto è stato determinante perchè proprio grazie alla sua condivisione ed al supporto reciproco abbiamo provato ad esplorare un terreno molto comunicativo, di conseguenza un pò lontano dal quotidiano di un ingegnere Biomedico e Clinico.

Avvicinarci a Cristina è stato un onore oltre che un piacere, per la sua disponibilità e perché ha saputo apprezzare il nostro intento.

Alla luce di queste considerazioni, ci siam dette: chi potrebbe aiutarci meglio di Colei che ha creduto nella Medicina Narrativa al punto da fondare un Centro di Ricerca ed Innovazione ed una Start Up che ne consentono l’effettiva applicazione nella pratica clinica?

Ecco Cristina Cenci: antropologa, fondatrice del Center for Digital Health Humanities e della start up DNM-Digital Narrative Medicine, curatrice del blog Digital-Health, NOVA-SOLE24ORE.

Dunque, vi lasciamo alle Sue parole.

▪ In che modo hai sfruttato il tuo corso di Laurea, la tua preparazione, per arrivare a temi di carattere generale come la salute, portando alla ribalta questioni delicate, rivolte, appunto, ai pazienti? Al riguardo, oggi si sente, sempre più, parlare di “empowerment” del paziente. Cosa si intende con ciò? 

Il primo grande strumento che ti offrono gli studi antropologici è “lo sguardo da lontano”, la capacità cioè di problematizzare l’ovvio, di guardare tutto, anche gli aspetti più banali del quotidiano, come se si venisse da un altro mondo. Per questo ho cominciato a guardare il web e le conversazioni online, come una “straniera interna” e mi sono resa conto di quanto sia riduttivo considerarli semplicemente un nuovo strumento di comunicazione. L’interazione online e virtuale costruisce in realtà nuovi mondi e noi viaggiamo tra un mondo e l’altro. Pensiamo ai selfie che ogni giorno vengono pubblicati su quella piazza virtuale che è instagram. Immaginiamo di farlo su una delle tante piazze italiane, dovremmo pagare per occupazione di suolo pubblico. Internet cambia la definizione di pubblico e di interazione tra individuo e collettività. In questo nuovo contesto, cambia anche il significato di “empowerment”, che nella sua accezione tradizionale sembra implicare un processo di educazione del paziente per una scelta più consapevole, mantenendo una valenza gerarchica. Il digitale sposta l’interazione in un terreno più paritario. Per questo, in letteratura, si tende a usare sempre più spesso il concetto di engagement, che una recente Consensus Conference ha definito come processo che coinvolge tutti gli attori della cura e non solo il paziente.

▪ Quale pensi debba essere l’evoluzione della Medicina più congeniale alle mutevoli esigenze del paziente, in modo da migliorare l’efficacia terapeutica? 

Penso che dobbiamo cambiare le parole che diamo alle cose, perché questo può aiutarci a rimettere in discussione modelli che non hanno funzionato. Vi sembrerà strano, ma una delle espressioni che cambierei è “il paziente al centro”, la sostituirei con “la relazione al centro”. Troppo spesso “il paziente al centro” rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece  la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative sia del curante che del paziente. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nella differenza, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Mi ha sempre colpito una cosa: io riesco a capire se le mie figlie hanno la febbre, anche una piccola alterazione, senza termometro, mi riesce solo con loro. Ho una competenza corporea che nasce da un’intimità che un medico non potrà mai avere. Molti medici riconoscono che nella storia di un paziente, nelle metafore che usa, c’è talvolta una diagnosi cifrata. Altre volte ovviamente c’è il contrario: un rifiuto e un oscuramento  dalla diagnosi. È importante però lasciare spazio all’ascolto e all’intuito clinico che può generare. A sua volta, il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura.

 La Medicina Narrativa ha lo scopo di creare complicità tra medico e paziente, servendosi di piattaforme e tecnologie digitali. Il binomio complicità/digitale, tuttavia, viene visto come una vicendevole esclusione.

In che modo spieghi, invece, tale connubio? 

Quando si parla di medicina narrativa si pensa subito ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. La diffusione delle tecnologie digitali di conversazione, soprattutto nella salute, mostra come la narrazione mediata da un computer o uno smartphone possa essere ugualmente efficace ed empatica. Lo schermo digitale non introduce maggiore spersonalizzazione nella relazione, al contrario, può facilitare l’ascolto della storia del paziente. Il medico spesso non è abituato ad ascoltare e gestire i vissuti emotivi e i bisogni della persona nel malato, tende a vedere solo la malattia. Nella maggior parte dei casi non ha tempo reale e soggettivo per questo tipo di ascolto. A sua volta il paziente, nel corso della visita, tende a non ricordare con chiarezza, è confuso, talvolta in soggezione. L’uso della comunicazione digitale consente al medico e al paziente di scegliere i tempi della scrittura e dell’ascolto. Il paziente scrive quando si sente, quando riesce, quando ha il problema. Il medico legge quando può e riesce anche meglio a condividere con l’intero team curante osservazioni e feedback. Sono sempre di più le start up e i device per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Pensiamo che il digitale sia fondamentale anche per rilanciare e valorizzare l’uso delle narrazioni nella pratica clinica. La raccolta digitale della storia elimina i tempi di trascrizione dell’intervista con un impatto importante sui tempi e le modalità di analisi e interpretazione.  Facilita anche in modo significativo il lavoro del team, che può aggregarsi e confrontarsi intorno alla storia del paziente, senza figure di mediazione/traduzione. Il digitale rende più percorribile e operativa l’integrazione dei diversi punti di vista. continua a leggere

Nuova rubrica di Nefrologia Narrativa all’interno del Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche

Il Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche, la cui caratteristica peculiare è quella di aver posto al centro della sua ricerca il paziente reale, ha recentemente lanciato una nuova sezione dedicata alla Nefrologia Narrativa in collaborazione con ANED, associazione di pazienti dializzati. Il presidente ANED, Giuseppe Vanacore,  insieme ad 11 specialisti tra cui infermieri, nefrologi e pazienti, ne curerà i contenuti.

Individuare e gestire gli stati di sofferenza di chi è affetto da patologie renali con un approccio olistico ha portato ad importanti riconoscimenti e uno status di rivista indipendente da ormai 30 anni. Il GTND, trimestrale, è rivolto a nefrologi, infermieri di nefrologia, dialisi e trapianto, tecnici di dialisi, dietisti renali e associazioni di pazienti. Pubblica argomenti monotematici, dibattiti o indagini correlati alle aree nefrologica, infermieristica e dietistico-nutrizionale

Da quest’anno il GTND si arricchisce della nuova rubrica dedicata alla Nefrologia Narrativa, con l’obiettivo di offrire al binomio paziente dializzato/nefrologo uno strumento per interpretare i disagi e programmare interventi finalizzati alla gestione della cronicità. È stato infatti dimostrato che dalle pieghe della narrazione del paziente possa emergere una consapevolezza della malattia molto utile per l’efficacia terapeutica.

A questa rubrica dedicata ai pazienti potranno contribuire medici, psicologi, infermieri, familiari e amici, che saranno liberi di raccontare le loro storie di vita. La rubrica sarà coordinata dal Dottor Francesco Logias e dal Presidente di ANED Dottor Giuseppe Vanacore e vedrà il coinvolgimento di alcuni illustri e noti nefrologi, personale di ANED, infermieri, pazienti e familiari di pazienti.

Qui è possibile scaricare il pdf dell’intero articolo di presentazione della nuova rubrica dedicata alla Nefrologia Narrativa.

Le buone pratiche della Medicina Narrativa

I pazienti chiamati con i nomi dei loro organi malati, la scarsa capacità di ascoltare, il poco tempo dedicato alla visita medica: questi ed altri i segnali che sottolineano le mancanze della moderna medicina, troppo veloce, troppo poco attenta ai bisogni e alle esigenze del paziente, che invece chiede di essere ascoltato, compreso e seguito durante il suo intero percorso con la patologia.

In questo scenario, la Medicina Narrativa costituisce una soluzione mirata al miglioramento del rapporto tra medico e paziente, nonché ad una comprensione più completa della patologia e della sua influenza sull’intero vissuto del paziente.

Per questo motivo anche la Medicina Narrativa viene “regolata” da una serie di indicazioni che hanno lo scopo di orientare il medico nelle sue interazioni con il paziente. Nel decalogo della Asl di Firenze, vengono elencate le dieci buone regole da seguire, sia dal punto di vista del medico che da quello del paziente.

Il Manuale di Salute Narrativa Cura Alle Stelle, della sociologa e socio fondatore OMNI Stefania Polvani, è una guida che affronta i temi delle abilità narrative e della comunicazione, invitando alla valorizzazione del capitale umano; è un manuale aperto all’integrazione di idee, correzioni e buone pratiche, che vede l’apporto di autori con background e esperienze professionali e umane differenti che dialogano in concerto, permettendo una visone ricca e multidisciplinare del tema della Medicina Narrativa.

È possibile scaricare l’articolo de Il Venerdì di Repubblica in cui si fa il punto della situazione sulla Medicina Narrativa e sulle buone pratiche che la caratterizzano.

Ampia condivisione per il progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di Te”

L’evento tenutosi agli IFO lo scorso 31 maggio, dedicato al progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di Te” e ai suoi sviluppi futuri, ha raccolto numerosi consensi sia tra i professionisti sanitari che tra i molti pazienti intervenuti.

Diversi i quotidiani cartacei e online che hanno dato risalto all’evento, tra cui Il Messaggero, Il Faro 24,  Quotidiano Sanità, Salute News, ecc…

Anche sui social il riscontro è stato positivo, con like, condivisioni e migliaia di visualizzazioni. L’intero evento è stato supportato da live-tweeting e sono state realizzate tre video interviste.

Di seguito l’elenco completo delle agenzie e delle testate:

ADNKRONOS

ASKANEWS

DIRE

PRIMEPAGINENEWS

ILMESSAGGERO: AGLI IFO “RACCONTARSI” PER BATTERE LA MALATTIA

IL MESSAGGERO: REGINA ELENA: NELLA CARTELLA ANCHE I RACCONTI DEL PAZIENTE

ILFARO24

ONLINE-NEWS

EZROME

ANGELIPRESS

YAHOO

ITALIANOTIZIE

ILFARO24

EZROME

QUOTIDIANOSANITÀ

HEALTHDESK

SALUTEDOMANI

SALUTEH24

PENNAINQUIETA

ILFARMACISTA

OMCEO

OMNIWEB

GALILEONET

SALUTENEWS

 

Come penetra il digitale nel sistema sanitario italiano: la ricerca

Le analisi sul campo rivelano un quadro coerente della Sanità digitale in Italia, con luci e ombre legate a specifici contesti locali. Da migliorare è l’integrazione di diverse infrastrutture e servizi, soprattutto per l’interazione tra Cartelle cliniche elettroniche e il Fascicolo sanitario elettronico

di Paolo Locatelli e Niccolò Ballerio, Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità, School of Management del Politecnico di Milano – Agenda Digitale

L’analisi della Sanità digitale in Italia richiede la coniugazione di molti elementi: una ricerca metodologicamente solida; la lettura organica di fenomeni reali che si declinano nella pratica all’interno di pubbliche amministrazioni nazionali, regionali e locali (le aziende sanitarie, i policlinici universitari, gli IRCCS) ma anche all’interno delle aziende sanitarie private (che hanno pesi molto diversi nei diversi contesti regionali, dalla Lombardia alla Calabria); la conoscenza pratica degli ambiti di innovazione digitale all’interno dei sistemi sanitari regionali e dei singoli ospedali, dove gli stessi concetti di Cartella Clinica Elettronica e di Telemedicina sono variamente interpretati e declinati, nonostante la presenza di linee guida nazionali e regionali in merito.

L’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità della School of Management del Politecnico di Milano lavora ormai da un decennio proprio per analizzare lo stato della Sanità digitale in Italia, con un approccio poliforme ma organico: le rilevazioni annuali con le Direzioni Strategiche e i CIO delle aziende sanitarie, le Regioni, i cittadini, i Medici di Medicina Generale, e dal 2017 anche con i medici di medicina interna (ospedalieri) e le associazioni di pazienti; il lavoro di approfondimento sul significato reale dell’innovazione nelle aziende, con gli incontri dell’Advisory Board, l’Innovation Workshop e il Premio Innovazione Digitale in Sanità; l’esperienza di progetti pratici di pianificazione dell’innovazione digitale in Sanità per contesti regionali e aziendali, sia in ottica di pianificazione delle azioni di innovazione sia per supportarne l’attuazione.

Da questo lavoro ogni anno emergono dei risultati di ricerca che diventano spunto di riflessione e di discussione con la comunità ampia di chi si occupa di Sanità digitale in Italia e all’estero. Discussione che aiuta a chiarire e comunicare meglio i risultati delle analisi svolte, ma soprattutto permette di affinare e migliorare la ricerca dell’anno successivo, aggiungendo nuovi temi di approfondimento e ulteriori punti di vista. continua a leggere

Se la medicina narrativa aiuta anche i dottori

Nel corso del meeting di Chicago si è parlato di burnout. E di come lo storytelling possa aiutare gli oncologi ad alleviare lo stress e la sofferenza emotiva legati al lavoro LO SPECIALE ASCO 2017

Di Tina Simoniello, La Repubblica.it

Raccontarsi. Narrarsi. Scrivere di sé e della propria vita, che qualche giorno è davvero troppo vicina alla morte. Scrivere testi e leggere quelli dei colleghi, per riflettere insieme sul proprio lavoro. Per condividere i successi contro la malattia, sempre più frequenti, ma soprattutto per alleviare, scrivendo o leggendo, l’esaurimento emotivo, la sofferenza psicologica, il senso di demotivazione, frustrazione e isolamento. In una parola il burnout che accompagna la professione del medico, e in particolare quella degli oncologi, visto che 70 volte su cento ne mostrano i sintomi.

Leggere e scrivere, per riflettere e migliorarsi. Anche di questo si è parlato al meeting annuale dell’Asco, l’Associazione degli oncologi americani, nella educational session “Narrazione come fonte di riflessione personale e mezzo di cambiamento sociale“. “Ci connettiamo con le persone leggendo le loro esperienze”, ha detto Jane Lowe Meisel, del Cancer Winship Institute di Atlanta in Georgia e session chair. “La questione del burnout in oncologia – ha aggiunto – è che dobbiamo pensare a come sostenere noi stessi dal punto di vista emotivo”. E scrivere testi o leggere testi di colleghi è un modo per farlo, sembrerebbe.

LO SPECIALE ASCO 2017

Questione (anche) di efficienza. Ma è davvero soltanto una attività catartica, liberatoria, comunicare attraverso la narrazione? Raccontare storie è proprio solo un sistema per riflettere e per sentirsi in relazione con altri colleghi che come rischiano di consumarsi, bruciarsi (questo significa alla lettera burnout)? È certamente questo, ma anche qualcos’altro che riguarda i pazienti. “Se non facciamo qualcosa per affrontare le emozioni complesse e i dilemmi etici con cui ci confrontiamo ogni giorno, le probabilità di burnout aumentano e anche anche le probabilità di essere inefficienti”, ha riferito Lidia Schapira, della Stanford University School of Medicine, nonché caporedattore di Cancer.Net il sito web di Asco per i pazienti. continua a leggere

Raccontami di Te: presentazione dello studio AMENO

Grande successo di pubblico per il secondo incontro “Raccontami di Te”, tenutosi lo scorso 31 maggio presso il Centro Congressi Multimediale degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri di Roma.

L’evento ha visto la partecipazione di operatori sanitari, pazienti, familiari di pazienti e volontari che hanno raccontato, da diversi punti di vista, le loro esperienze e il loro vissuto con la malattia.

Nella prima parte della giornata, dedicata ai risultati più recenti relativi agli ultimi progetti di Medicina Narrativa, è stato presentato lo scenario futuro della medicina basata sulla narrazione applicata all’oncologia: lo studio AMENO, progetto che prevede l’uso della cartella narrativa digitale, un prezioso strumento per diagnosi più veloci e una migliore personalizzazione del percorso di cura.

Questo il comunicato stampa degli IFO dedicato all’evento.

Da vicino nessuno è normale. Basti-menti: la cura della cultura

L’associazione di promozione sociale Basti-menti punta sul giornalismo emotivo: il Borderblog come esempio di contenitore culturale che dà voce alla sofferenza psichica e ci dona una lezione sul valore del dialogo e della condivisione.

Articolo di Francesca Memini su Your Brand Camp

Da vicino nessuno è normale: il verso di una canzone di Caetano Veloso ormai è diventato uno slogan un po’ trito, ma che forse funziona ancora bene per tutti noi che scriviamo e ci esprimiamo qui sul web. Narcisisti per lo più, ma anche haters vagamente paranoici, maniacali, entusiasti, sofferenti o disillusi.
In ogni caso, chi più chi meno, come esseri umani tutti noi viviamo in un costante bisogno di equilibrio, camminando sui confini fragili delle nostre emozioni.

E mettiamo in forma queste emozioni attraverso il linguaggio, un linguaggio culturalmente situato.

Qualche giorno fa su Doppiozero, in una recensione-riflessione sull’Atlante delle emozioni, edito da UTET, leggevo: “William Reddy, nel suo libro The Navigation of Feeling, ha descritto le rappresentazioni culturali degli stati emotivi come traduzioni del nucleo duro, persistente, trans-culturale dell’esperienza emotiva, e come atti linguistici che nel dire le emozioni necessariamente le plasmano, le informano. Esistono degli oggetti, le emozioni, che hanno a che fare con la vita biologica dell’individuo e che i linguaggi umani traducono. Le emozioni prendono la forma del discorso e dei gesti che le rappresentano: sono performance verbo-motorie che riattivano secondo modalità culturalmente definite esperienze antropologiche profonde, stati psichici antichissimi.” continua a leggere

Raccontami di Te: 2° incontro tra Medicina Narrativa e oncologia

Si avvicina l’appuntamento con la Medicina Narrativa applicata all’oncologia: il secondo incontro dell’evento “Raccontami di Te” si terrà il 31 maggio a partire dalle ore 14:00 presso il Centro Congressi Multimediale IFO.

 

Ascolto, osservazione, riflessione, condivisione tra operatori sanitari, pazienti e familiari, sono i punti cardine dell’approccio clinico assistenziale basato sul “raccontare di sé”, che ha il fine di superare schemi e barriere che limitano la comunicazione e migliorare così la relazione di cura.

Il progetto “Raccontami di Te”, nato nel 2015 e promosso dall’Oncologia Medica 1 dell’Istituto Regina Elena, ha permesso di raccogliere gli scritti di pazienti, familiari, volontari e operatori sanitari, che hanno raccontato le loro esperienze nel percorso di malattia, assistenza e cura.

I racconti dell’anno 2015 sono stati raccolti in un volume che sarà distribuito durante l’incontro del 31 maggio, occasione in cui si discuterà anche delle evoluzioni e delle esperienze dell’applicazione nella pratica clinica della medicina basata sulla narrazione; inoltre, verranno ascoltate le voci degli autori dei racconti dell’anno 2016, che leggeranno in prima persona i loro scritti, e verrà introdotta da Cristina Cenci, antropologa, co-fondatrice del Center for Digital Health Humanities e ideatrice della piattaforma DNM,  la cartella narrativa digitale, un diario online che permette ai pazienti di condividere la loro storia con i curanti, al fine di co-costruire un percorso di cura personalizzato.

L’evento, a cui è stato dato ampio risalto anche sul Messaggero, vedrà gli interventi di numerosi esperti: l’introduzione ai lavori sarà a cura di Francesco Ripa di Meana, Direttore Generale IFO, Gennaro Ciliberto, Direttore Scientifico IRE e Francesco Cognetti, Direttore dell’Oncologia Medica 1. Illustrerà lo stato dell’arte e i risultati Maria Cecilia Cercato, oncologa ed epidemiologa IRE e Responsabile del Progetto.

La brochure dell’evento è scaricabile qui.

Il convegno è gratuito e aperto a tutti, per qualsiasi informazione si può mandare una mail all’indirizzo raccontamidite2015@gmail.com

La Medicina che “ascolta”

Rieccoci con la Rubrica “La Salute tra oggi e domani”.
Un mese fa c’eravamo lasciati così, con una panoramica, seppur piuttosto grossolana, della sanità elettronica.
Questa volta, invece, voglio fare un rewind e guardare, per un attimo, alla Sanità di ieri.

Articolo di Giusi Di Salvio su wewomengineers

Ebbene, proprio questo sarà il mantra del presente articolo.

Riavvolgiamo il nastro e torniamo a circa 50 anni fa, in un piccolo borgo medioevale: Teggiano.

Vi è un Medico, di tutti.

Dei neonati, dei bambini, degli adulti e degli anziani.

Un vero e proprio punto di riferimento per qualsiasi problema di salute, di chiunque. Il suo studio medico, rigorosamente all’interno della propria casa, è luogo di incontro per le persone che, in attesa della visita, sentendosi in un ambiente familiare, condividono i problemi, le ansie, le paure, in uno spirito di assoluta solidarietà. Una volta giunto il proprio turno, il Medico, prima di visitare il paziente, lo “ascolta”. Mette questi a proprio agio, facendolo sentire al sicuro nelle sue mani.

Nei suoi confronti: stima, fiducia e profonda riconoscenza che leggo, ancora oggi, nei racconti delle vecchiette che mi hanno permesso di conoscerlo. continua a leggere

L’uso etico dei dati

 

Articolo di Luca de Fiore su Dottprof.com

 

La dialettica tra la medicina basata sulle prove e la medicina narrativa è oggi la narrazione prevalente. Viene solitamente presentata come una contrapposizione tra un approccio alla cura basato sulla valutazione di dati impersonali e la presa in carico del malato come persona portatrice di una propria storia, di un contesto sociale e affettivo di riferimento e, infine, di proprie preferenze basate su valori individuali.

La narrative-based medicine beneficia di un ricco storytelling, alimentato da una sempre ricca illness narrative, che porta con sé anche la recente riscoperta di uno stile di réportage fotografico che si richiama al lavoro di grandi autori degli anni Sessanta e Settanta, da Berengo Gardin a Carla Cerati o Letizia Battaglia. Anche le riviste accademiche hanno progressivamente adattato i propri contenuti a un crescente interesse per le sensazioni provate dal paziente, per i suoi stati d’animo e aspettative.(1) Come già accaduto per la evidence-based medicine, questa attenzione per la medicina narrativa è ormai terra di conquista da parte dell’industria, pronta a cogliere tutte le opportunità per sottolineare il primato del vissuto del malato rispetto ai dati che escono dalla ricerca. Anche le agenzie regolatorie sono messe sempre più in difficoltà dalla pressione delle associazioni di pazienti e di loro familiari. Un caso emblematico è quello del medicinale Eteplirsen, approvato dopo mesi di discussione con l’indicazione terapeutica della distrofia muscolare, senza che l’azienda produttrice avesse presentato dati robusti di efficacia clinica. continua a leggere

Espressioni di cura: giornate formative al CRO di Aviano

Martedì 30 e mercoledì 31 maggio si rinnova l’appuntamento con Espressioni di cura, il progetto promosso dal Centro di Riferimento Oncologico (CRO) di Aviano  IRCCS – Istituto Nazionale Tumori, con lo scopo di riflettere sulle rica­dute pratiche dell’approccio narrativo nell’ambito delle cure.

Sviluppato in collaborazione con le associazioni di volontariato presenti nell’ambito delle attività del Gruppo Patient Education & Empowerment del CRO, l’evento si svolge in due giornate: il primo incontro, dal titolo “Parole e immagini per narrare la malattia oncologica” è dedicato alla premiazione del concorso artistico-letterario che quest’anno, per la V edizione, ha come tema “I nomi che diamo alle cose” e che prevede tre diversi ambiti per raccontarsi, dedicati rispettivamente a narrativa, poesia e fotografia.

Prima di procedere alla premiazione, numerosi relatori prenderanno la parola per parlare di Medicina Narrativa e dell’importanza dello scrivere. In particolare, Valentina Ravaioli parlerà del Senso dello scrivere per i pazienti, evidenziando l’importanza della scrittura per chi affronta la malattia; Cristina Santantonio si concentrerà invece su Il senso dello scrivere per i professionisti, evidenziando come anche per gli esperti la scrittura sia una competenza fondamentale. Scrivere di salute nell’era dei social media è il titolo dell’intervento di Cristina Cenci, antropologa e co-fondatrice del Center for Digital Health Humanities, che si focalizzerà sulla scrittura di argomenti riguardanti la salute, inseriti nel particolare setting dei social media.

La giornata del 31 maggio sarà dedicata al Convegno dal titolo Pragmatica della Medici­na Narrativa, giunto alla sua VI edizione. L’evento avrà un taglio pratico, per facilitare l’acquisizione di atteggiamenti, sguardi, strumenti operativi di imme­diata applicazione nella realtà personale e professionale.

Tre le sezioni a cui è possibile partecipare: in apertura ci saranno alcuni interventi in plenaria per richiamare aspetti teorici e pratici dell’approccio narrativo in medicina. Seguiranno workshop, riproposti in due sezioni identiche la mattina e il pomeriggio e condotti da formatori esperti, per consentire ai partecipanti di fare esperienza di pratiche narrative ed esercitare lo “sguardo della cura”.

La brochure dell’evento è scaricabile qui.

È possibile partecipare ad una o ad entrambe le giornate. L’iscrizione è gratuita e obbligatoria.

Crediti formativi ECM: 8.5

Informazioni e iscrizioni: Centro Attività Formative

Tel: 0434 659830 – fax: 0434 659864

Email: infoformazione@cro.it

Cronicità, telemedicina e “reti empatiche”

 

 

 

Articolo di Cristina Cenci su nòva – Il Sole 24 Ore

Internet è un crocevia di storie, linguaggi, sguardi diversi che alimentano e costruiscono vissuti e percezioni. Se è vero che un po’ le echo-chambers ci imprigionano, è anche vero che con curiosità e voglia di vagare, si può ancora essere “cyberflâneur” e incrociare percorsi che, offline, faticano a incontrarsi e meriterebbero invece di ritrovarsi.

E’ accaduto per due storie molto diverse che mi è capitato di leggere in casuale successione. La prima: “Lettera di un vecchio”, pubblicata da un’infermiera su Facebook e ripresa in un blog dedicato a racconti e poesie, dove potete leggerla tutta. Ne riporto una parte:

“Cosa vedi infermiera? Cosa vedete? Che cosa stai pensando mentre mi guardi? ‘Un povero vecchio’, non molto saggio, con lo sguardo incerto ed occhi lontani, che schiva il cibo, non dà risposte e che quando provi a dirgli a voce alta: ‘Almeno assaggia’ sembra che nulla gli importi di quello che fai per lui. […] Ma cosa stai pensando? E cosa vedi? Apri gli occhi infermiera! Perché tu non sembri davvero interessata a me… Ora ti dirò chi sono, mentre me ne sto ancora seduto qui a ricevere le tue attenzioni lasciandomi imboccare per compiacerti. Quindi aprite gli occhi gente… apriteli e guardate…  […]  ‘Non un uomo vecchio’… avvicinatevi meglio e… vedete ME!”

La seconda , un caso clinico, tra i tanti che è possibile trovare in archivi digitali:

“Uomo, 78 aa, pregresso intervento di adeno-tonsillectomia e appendicectomia. …. Ipertensione arteriosa di grado moderato, prevalentemente sistolica (ipertensione sistolica isolata), in trattamento efficace con terapia di associazione con ace inibitori, diuretici tiazidici, calcio- antagonisti e alfa bloccanti, in paziente anziano con pregressa abitudine tabagica, familiarità per malattie cardiovascolari e segni di danno d’organo (ipertrofia ventricolare sinistra, microalbuminuria, retinopatia ipertensiva, ispessimento miointimale). Ipercolesterolemia, in trattamento con atorvastatina.  Ipertrofia prostatica benigna, in trattamento con alpha-bloccanti. RISCHIO CARDIOVASCOLARE ELEVATO

Due storie, due mondi che non si vedono reciprocamente: il mondo del me e l’agglomerato di eterogenei in cui lo trasformano le categorie mediche. Cosa sentirà di avere il me? Per cosa penserà possa ancora valere la pena curarsi? Di quale delle tante malattie che lo accompagnano da anni avrà più paura? Cosa pensa che possa fargli più male? Si rende conto di avere “un rischio cardiovascolare elevato”? Come pensa di affrontarlo? Lo chiamano paziente complesso, paziente cronico, nuovo paziente, paziente che sfugge alle linee guida, perché ha almeno tre, quattro malattie diverse e prende sette o otto farmaci, di cui si ignorano le interazioni. Ma lui è un me che ha un progetto di vita, invisibile una volta che varca le varie soglie degli ambulatori, come diabetico, come cardiopatico, come carcinoma prostatico o come semplicemente “un vecchio”.

Possiamo cambiare prospettiva, possiamo far incontrare queste due storie nella clinica e non solo nei percorsi erranti di internet? Ho provato qualche tempo fa a delineare alcune strade in un articolo sullo European Journal of Internal Medicine,  Narrative medicine and the personalisation of treatment for elderly patients.

Il modello più bello e stimolante l’ho però trovato nel Piano Nazionale Cronicità 2016. La portata innovativa del Piano è raccontata da Paolo Trenta, Presidente di OMNI-Osservatorio Medicina Narrativa Italia, durante il  VI Convegno Nazionale di Medicina Narrativa, organizzato a Foligno e dedicato alla cronicità:

Il Piano Nazionale Cronicità 2016 usa un lessico, un vocabolario, che è quello della medicina narrativa: personalizzazione, co-costruzione, centralità dell’illness rispetto alla disease, programmi assistenziali che integrino progetti esistenziali”.

Il Piano Nazionale Cronicità opera uno spostamento di punto di vista, introduce una cultura nuova, ecco alcuni passaggi fondamentali:

C’è bisogno di nuove parole-chiave, capaci di indirizzare verso nuovi approcci e nuovi scenari: salute “possibile”, cioè lo stato di salute legato alle condizioni della persona; malattia vissuta con al centro il paziente/persona (illness), e non solo malattia incentrata sul caso clinico (disease); analisi integrata dei bisogni globali del paziente, e non solo “razionalità tecnica” e problemi squisitamente clinici; analisi delle risorse del contesto ambientale, inteso come contesto fisico e socio-sanitario locale, fattori facilitanti e barriere; mantenimento e co-esistenza, e non solo guarigione; accompagnamento, e non solo cura; risorse del paziente, e non solo risorse tecnico-professionali gestite dagli operatori; empowerment inteso come abilità a “fare fronte” alla nuova dimensione imposta dalla cronicità e sviluppo della capacità di autogestione (self care); approccio multidimensionale e di team e non solo relazione “medico-paziente”; superamento dell’assistenza basata unicamente sulla erogazione di prestazioni, occasionale e frammentaria, e costruzione condivisa di percorsi integrati, personalizzati e dinamicipresa in carico pro-attiva ed empatica e non solo risposta assistenziale all’emergere del bisogno; “Patto di cura” con il paziente e i suoi Caregiver e non solo compliance alle prescrizioni terapeutiche.” (pag. 14)

Poi però, sottolinea Paolo Trenta: “nella sezione attuativa, riemerge il modello riduzionista-deterministico centrato sulla patologia. La sfida è trasformare il nuovo modello culturale che emerge chiaramente dal Piano, in pratica quotidiana dei reparti degli ospedali e delle strutture sanitarie e questo è uno degli obiettivi di OMNI”.

Nel Piano Nazionale Cronicità si parla allo stesso tempo di piano di cura e di patto di cura. La sfida è il più possibile integrare piano e patto, EBM e NBM. Come?

Un’ipotesi di risposta la offre lo stesso Piano, nelle raccomandazioni relative all’uso della Telemedicina e della E-health. In particolare nel piano leggiamo:

“Infatti, le tecnologie e-Health garantiscono la realizzazione di una modalità operativa a rete, facilitando l’integrazione tra le varie figure deputate all’assistenza e alla erogazione dei servizi. In particolare, nella integrazione ospedale/territorio e nelle nuove forme di aggregazione delle cure primarie, la Telemedicina e la Teleassistenza rappresentano esempi di come le tecnologie possano migliorare l’operatività, nel luogo dove il paziente vive, favorendo così la gestione domiciliare della persona e riducendo gli spostamenti spesso non indispensabili e i relativi costi sociali. Inoltre il cittadino/paziente usufruisce con facilità degli strumenti tecnologici che lo aiutano e lo accompagnano nella gestione della propria salute nella vita di tutti i giorni, attraverso diversi dispositivi e ovunque esso si trovi, anche nell’emergenza”.

L’obiettivo del Piano è “l’incremento di modelli di assistenza che sappiano coniugare soluzioni tecnologiche con i bisogni di salute del paziente-persona”. Quindi non solo monitoraggio in remoto di parametri clinici ma anche delle storie, dei bisogni, dei progetti mutevoli di vita della persona e dei caregiver.

Solo raccomandazioni di un testo ministeriale? Credo di no, perché non nasce top down, ma bottom up, recepisce esplicitamente, ma anche implicitamente, quanto già è avvenuto e sta avvenendo.

Un libro bellissimo, Il mondo invisibile dei pazienti fragili, curato da un medico di medicina generale Stefano Ivis, oggi presidente di ASSIMS, con Alberto De Toni, ingegnere e Rettore dell’Università di Udine e Francesca Giacomelli, ingegnere gestionale, e basato sull’esperienza sul campo di decine di MMG, mostrava  già nel 2010 come operativizzare tutto questo. Come scrivono gli autori: “Il supporto della tecnologia moderna, l’utilizzo dei sistemi gestionali applicati alla complessità e la capacità di tenere uniti high-tech con high-touch permetteranno la co-costruzione di una rete empatica, nata con il contributo di tutti gli attori coinvolti, trasformando la comunicazione prevalentemente focalizzata allo scambio di informazioni, in una comunicazione che costruisce significati”.

Forse è arrivato il momento di introdurre un’altra importante variazione lessicale e passare da “il paziente/persona al centro”, rimasto per lo più uno slogan, a “la rete al centro”, fiduciosi che questa volta veramente qualcosa cambierà.

Raccontami di te: la Medicina Narrativa in Oncologia (secondo incontro)

Il 31 Maggio a Roma il secondo incontro sul progetto di applicazione della Medicina Narrativa in Oncologia dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena

 

La raccolta di narrazioni di sé da parte di pazienti, familiari, operatori sanitari e volontari in ambito oncologico è stato il fulcro del progetto “Raccontami di te”, condotto dall’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma e giunto alla sua seconda edizione.

Il 31 Maggio a Roma, presso il Centro Congressi Multimediale dell’IFO, verrà data voce ai racconti raccolti durante l’anno 2016 e verrà distribuito in omaggio ai partecipanti il Quaderno dei Racconti 2015.

Il progetto è stato realizzato con la collaborazione e il sostegno di alcune associazioni di volontari operanti in IFO come AIMAC, AMOC, AMSO, ARVAS.

Il comitato scientifico-organizzativo e team del progetto è composto dalla responsabile Maria Cecilia Cercato, dai referenti clinici Elvira Colella, Alessandra Fabi, Isabella Bertazzi di Oncologia Medica 1 e dai referenti della biblioteca: Gaetana Cognetti, Francesca Servoli e Virginia Scarinci.

Il programma della giornata:

14.00 Saluti Istituzionali

14.10 Lo stato dell’arte e i risultati
Francesco Cognetti

14.20 La “cartella” narrativa digitale
 Cristina Cenci

14.30 Il Quaderno dei Racconti 2015
Maria Cecilia Cercato
Raoul Ciappelloni

14.50 La “voce” dei racconti 2016
Leggono: gli “Autori”,
Francesca Servoli e Virginia Scarinci

 Commenti a tema:
 L’ “Io” attraverso l’altro
 Alessandra Fabi

Le parole non dette
Elvira Colella

Dall’ ”altra parte”: si vede di più…
Maria Cecilia Cercato

Il vissuto del caregiver
Isabella Bertazzi

I volontari narrano…p
Gaetana Cognetti

16.45 Commenti e conclusioni
Tutti sono invitati a partecipare

Il convegno è gratuito e aperto a tutti, per qualsiasi informazione si può mandare una mail all’indirizzo raccontamidite2015@gmail.com

 

Medicina narrativa e biomedicina, un confronto tra nuove esigenze e vecchi miti: la sintesi

Lo scorso 4 maggio, presso l’Aula Volpi dell’Università degli studi di Roma Tre, ha avuto luogo il convegno interdisciplinare dal titolo “Medicina Narrativa e Biomedicina, un confronto tra nuove esigenze e vecchi miti“.

Perché oggi, momento in cui la EBM sembra essere il motore di nuove scoperte scientifiche, assistiamo ad un ritorno della narrazione quale necessità sociale e conoscitiva?

A questo e ad altri interrogativi hanno cercato di rispondere gli esperti che sono intervenuti durante il convegno.

La prima sessione, dal titolo Etica e biomedicina, quale possibile integrazione nella società dell’informazione? è stata aperta da Francesco Vaia, Direttore Sanitario degli IFO, che ha sottolineato l’importanza di rendere concreta la parola umanizzazione, collegandola al bisogno di una applicabilità nella pratica clinica. Occorre “prendersi cura” più che curare, l’ospedale stesso non deve più essere visto come luogo di cura, ma come comunità di cura.

Nel secondo intervento Maria Teresa Russo, docente di Bioetica dell’Università Roma Tre, ha parlato della formazione filosofica del personale sanitario e i nuovi modelli di salute e malattia, sostenendo che il bisogno di narrarsi nella malattia è un tentativo di recuperare la realtà biografica del paziente, ponendo al centro, più che il paziente stesso, la relazione tra quest’ultimo e il suo curante.

Dal consenso informato alla crowd medicine è il titolo dell’intervento di Cristina Cenci, Antropologa e co-fondatrice del Center for Digital Health Humanities, che ha posto l’accento sul fatto che oggi, nella maggior parte delle interazioni con i curanti, sono i pazienti stessi a non volersi raccontare, considerando la propria biografia quasi come un elemento di disturbo per il medico; non è stato il consenso informato a riportare la persona al centro, ma l’attuale rivoluzione digitale sta introducendo nuovi percorsi di comprensione e appropriazione del percorso di malattia e di cura. La crowd medicine, una medicina collaborativa, facilitata dallo sviluppo delle tecnologie digitali, può arrivare ad essere un percorso di co-costruzione della propria malattia, supportato da una partecipazione stabile della comunità online. Il rischio di “curarsi con Google” può  ridursi grazie alla medicina narrativa, che offre gli strumenti per portare la crowd medicine all’interno della pratica clinica e riduce i rischi provocati da un’eccessiva fiducia verso le cure offerte dalla rete.

La seconda sessione, Umanizzazione dei servizi e medicina narrativa: il valore dell’ascolto e del racconto,è stata aperta da Lucia Celesti, Responsabile Accoglienza e Servizi per la Famiglia Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che si è concentrata sulla Terapia dell’Accoglienza; ha descritto l’ospedale come struttura complessa che sostiene gli aspetti umani, sia con i numerosi servizi dedicati alle famiglie dei piccoli pazienti, sia con progetti come “Speak up”, che vede la presenza costante di due addetti all’accoglienza che ogni giorno, nelle corsie, intervistano le famiglie per coglierne i bisogni, i problemi e le esigenze.

Emanuela Tiozzo, della Struttura Sviluppo Professionale Infermieristico e Tecnico, Formazione Permanente e Ricerca Infermieristica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha parlato di Assistenza al paziente e alla famiglia: Sapere, saper essere, saper fare… saper ascoltare, evidenziando il ruolo dell’infermiere, una professione basata sulla relazione; la relazione come base della narrazione deve neccesariamente essere basata sull’ascolto. I professionisti sanitari dovrebbero imparare a relazionarsi non solo con i pazienti, ma anche a farlo efficacemente tra di loro.

Maria Rosa Loria, Dirigente Ufficio Accoglienza, Tutela e Partecipazione dell’U.R.P Fondazione Policlinico Tor Vergata, si è concentrata sui cosiddetti Facilitatori di salute, spiegando come è stato possibile creare un ospedale più vicino ai pazienti, ponendo il concetto di umanizzazione come base per la nascita e lo sviluppo della struttura.

Per la terza sessione, intitolata Medicina narrativa come strumento per interpretare la soggettività del bisogno, ha preso la parola Chiara Mastroianni, Infermiera presidente Antea Formad, che nel suo intervento L’esperienza di un centro oncologico di eccellenza, ha offerto una testimonianza diretta sull’applicazione delle cure palliative; l’approccio di cura è basato sul dare valore alle persone e alla loro esistenza, con la relazione al centro del modello Antea, e le narrazioni come elementi fondamentali per dare senso al vissuto dei pazienti e per permettere loro la comprensione del quadro complessivo.

Nell’ultimo intervento, L’utilizzo della narrazione come cura, di Renata Puleo, responsabile della formazione dell’associazione “Avrò cura di te”, è stato affrontato l’argomento dell’analisi semantica delle storie dei pazienti e delle parole che ne sono emerse.

Alla conclusione dell’evento è stato evidenziato come ogni intervento ha avuto il merito di contribuire a far emergere il significato postmoderno del tradizionale bisogno di narrazione, e i diversi fenomeni in cui oggi è possibile rintracciarlo.

VI Convegno Nazionale Medicina Narrativa: sintesi della giornata

Successo di pubblico per l’evento dello scorso 28 aprile dedicato alla Medicina Narrativa, organizzato da USL Umbria 2  e Osservatorio di Medicina Narrativa Italia con il contributo non condizionante di Eikon e del Center for Digital Health Humanities, che ha creato la start up sociale e innovativa  Digital Narrative Medicine – la prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica.

La giornata è stata aperta da Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI; giunti ormai alla sesta edizione del Convegno, i lavori si sono concentrati sull’applicazione concreta e sull’attuazione pratica della Medicina Narrativa nelle malattie croniche, patologie che hanno bisogno di un trattamento prolungato nel tempo e che rappresentano l’ambito ideale per tentare una maggiore personalizzazione delle cure.

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Gli esperti che si sono avvicendati hanno affrontato da diversi punti di vista il tema delle narrazioni nell’ambito della pratica clinico assistenziale delle malattie croniche.

Nell’intervento “Parole impazienti: malati e malattie nelle corsie dei vocabolari”di Domenico De Martino, membro dell’Accademia della Crusca, è stata sottolineata l’importanza delle parole, caratteristica esclusiva dell’essere umano, che possiedono la capacità di trasformarsi nel tempo: parole come “malato” o “malattia” hanno infatti cambiato il loro senso con il passare degli anni. Nella lingua italiana è nata prima la parola “malato” rispetto a “malattia”, perché è la soggettività collegata al “sentirsi male” a precedere la patologia in sè.

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Il fisiatra Luigi Tesio ha parlato di “Narrazione e diagnosi: come l’intero può rivelare le parti”, interrogandosi sul perché la medicina fatta di relazioni interpersonali e basata sul dialogo, con il tempo, sembra essersi allontanata sempre più dal modello scientifico. Ripercorrendo per sommi capi la storia della medicina contemporanea, sono stati presi in esame alcuni punti fondamentali nell’evoluzione del metodo sperimentale e della scienza statistica.

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Il palliativista Carlo Peruselli, nel suo intervento “Le Narrazioni nelle cure di fine vita”, ha posto l’accento sulla difficoltà di valutare la qualità della vita con strumenti quantitativi. Anche parlare di qualità della morte risulta essere complesso, perché significa confrontare l’esperienza diretta del malato con la descrizione della sua morte da parte di chi lo ha assistito fino all’ultimo momento. Da qui deriva l’importanza di raccogliere anche le testimonianze e le storie di chi assiste i pazienti, come medici e infermieri.

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Sia un paziente con malattia acuta che un paziente con malattia cronica possono essere caratterizzati da un’ulteriore variabile, afferma Stefano Ivis, medico di medicina generale e presidente ASSIMSS, nel suo intervento “L’approccio narrativo e sistemico al paziente fragile”: questa variabile è costituita dall’essere o meno un paziente fragile, cioè essere affetto da altre patologie associate alla principale, oppure essere in età geriatrica. Appartenere alla categoria di paziente fragile significa inserirsi all’interno di un paradigma di complessità: non si può più parlare di paziente semplice e le narrazioni non sono più inserite in una comunicazione diadica, ma triadica, perché il paziente fragile ha, nella maggior parte dei casi, qualcuno che comunica in sua vece.

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Giuseppe Fatati, Direttore S.C. Diabetologia e Nutrizione Clinica dell’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni, nel suo intervento “Narrazioni digitali nella cura del diabete di tipo I“, ha sottolineato l’importanza di inserire nei corsi per aspiranti medici degli studi sui fattori psicologici, sociali, culturali e comportamentali che influiscono sulla salute umana. Il Dr. Fatati ha poi descritto il progetto di diabetologia-dietologia, il paziente al centro del percorso, sviluppato nell’Ospedale di Terni e che ha coinvolto pazienti diabetici di tipo 1 e pazienti obesi.

Una grande percentuale dei pazienti diabetici soffre di una notevole mole di stress o è vittima di depressione. L’ascolto di tali pazienti da parte del team diabetologico è fondamentale per evitare la creazione di barriere tra curante e malato; inoltre, ha sottolineato il Dr. Fatati, un diabetico affetto da una malattia oncologica è diverso da un anziano con il diabete; i medici devono imparare a tener conto di queste fragilità, comprendendo che ogni paziente è profondamente diverso dall’altro.

Per ascoltare più efficacemente le differenti esigenze è stato utilizzato uno strumento specifico: il diario digitale DNM, che ha fornito un numero prestabilito di stimoli narrativi e lo spazio necessario per scrivere, tramite il quale i pazienti hanno raccontato la propria storia di malattia; attraverso queste narrazioni i medici sono giunti a scoprire vissuti ed esperienze che hanno permesso loro di personalizzare in maniera più efficace l’approccio verso i pazienti.

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Stefania Polvani, sociologa e socio fondatore di OMNI, ha introdotto il libro “Carpediem – Storia di una bambina, un medico, una macchina”, opera del nefrologo Claudio Ronco, in cui viene narrata la storia di una neonata che, arrivata in ospedale, necessita terapie immediate per una disfunzione di rene e polmone. Da questa esigenza, attraverso il lavoro di numerosi esperti, viene creata Carpe Diem (Cardio-Renal Pediatric Dialysis Emergency Machine), un’apparecchiatura per trattare le insufficienze renali nei neonati. La sopravvivenza della bambina rappresenta un importante traguardo nella medicina neonatale, con una percentuale di  mortalità infantile che si è andata nettamente riducendo nel tempo.

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Il Convegno si è concluso con Maria Stefania Gallina, responsabile Formazione USL Umbria 2 e Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e Socio fondatore OMNI. È stata ribadita l’importanza dell’ascolto nei confronti dei pazienti e dei caregiver da parte degli operatori sanitari. La narrazione non dovrebbe mai allontanarsi dalla pratica clinica, perché può rappresentare una stratagia vincente nella presa in carico dei pazienti, anche di quelli in condizione di cronicità. Questa presa in carico può essere facilitata dalle tecnolgie digitali, attraverso strumenti che favoriscono la narrazione e migliorano l’alleanza terapeutica tra curante e paziente.

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