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Medicina Narrativa Digitale
Updated: 9 min 47 sec ago

L’uso delle tecnologie per favorire l’engagement del paziente

Oggi al MEDIT – Health Innovation di Vicenza il workshop a cura di Eugenio Santoro con Cristina Cenci

 

Il coinvolgimento del paziente è sempre più necessario nei processi che riguardano la sua cura e i servizi a lui rivolti. La pianificazione/conduzione di studi clinici e molta della ricerca medica oggi condotta non può fare a meno della sua attiva partecipazione. L’obiettivo di questo workshop è quello di illustrare come la tecnologia possa favorire il patient engagement.

Tra gli esperti chiamati a intervenire anche Cristina Cenci, ideatrice del Center for Digital Health Humanities,  con un panel dal titolo “ll ruolo della tecnologia nella medicina narrativa”.

A seguire il programma completo della giornata:

Ore 15.30 – 16.00

Registrazione partecipanti

Ore 16.00 – 16.20

L’uso delle nuove tecnologie da parte dei pazienti: i risultati dell’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità
Eugenio Santoro – IRCCS Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Ore 16.20 – 16.40

Le nuove tecnologie al servizio del patient engagement: i risultati della prima Consensus Conference italiana
Guendalina Graffigna – Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano

Ore 16.40 – 17.00

ll ruolo della tecnologia nella medicina narrativa
Cristina Cenci – Center for Digital Health Humanities e CEO della startup Digital Narrative Medicine

Ore 17.00 – 17.20

Patient engagement: il punto di vista dei pazienti
Laura del Campo – Associazione Italiana Malati di Cancro AIMAC

Ore 17.20 – 17.30

Conclusioni

 

Maggiori informazioni qui.

Guarire con la comunicazione, i vantaggi della medicina narrativa nell’era digitale

Ha scritto Jonathan Franzen che “anche in un mondo di persone che muoiono, nascono sempre nuovi amori”. Questa realtà è una testimonianza del grande impatto che la medicina narrativa si sta guadagnando soprattutto sui social media

 

Articolo di Roberto Zarriello su HuffingtonPost

 

Comunicare è vedersi, vedere se stessi e riconoscersi, soprattutto quando ci si ammala. Cosa lega la malattia alla comunicazione?

Per rispondere basterebbe fare caso alla lunga scia che il dolore lascia dietro di sé sui social media, quelle piattaforme su cui oggi scorrono le nostre vite-felicità, malumori, piccoli traguardi raggiunti e tanti, tantissimi racconti di malattia.

In particolare su Facebook, il social forse meno raffinato di Twitter ma più amato da chi desidera scrivere senza restrizioni di battitura, sono tanti gli esempi di veri e propri “diari” in cui il dolore è come un pianeta che ha deviato dalla sua orbita tracciando un lungo cammino di stelle: così è, ad esempio, sulla pagina di Severino Cesari, editor di Einaudi Stile Libero, o della scrittrice Simona Vinci: si leggono post intensi, che sono una vera e propria scuola di vita e che per gli autori rappresentano la gioia della condivisione.

Se andiamo nello specifico, la medicina narrativa e le tecnologie digitali avvicinano il bisogno della persona, del paziente, alla risposta della struttura sanitaria per la creazione di percorsi di cura personalizzati e di scelte clinico-assistenziali più complete.

In particolare la tecnologia digitale, unita alla medicina narrativa, ha il grande vantaggio di ridurre il gap, la distanza non solo fisica con la persona, rivoluzionando il rapporto medico-paziente e aprendo la strada a nuovi modelli incentrati sulla personalizzazione dei percorsi di cura.

Si pensi alle applicazioni sulla salute per smartphone e altri dispositivi mobili, alla telemedicina e al telemonitoraggio a distanza, che permettono, in tempo reale, di inviare dati alle centrali di ascolto e di accedere a dati e informazioni sempre aggiornati. Si chiamerà Digital narrative medicine e permetterà di migliorare l’aderenza terapeutica, con una particolare attenzione alle patologie croniche. continua a leggere

Seeing the Patients Behind the Numbers

Data can be useful, but the patient needs to be our priority

 

Fred N. Pelzman, MedPage Today

In general, I think that good data is a good thing. But is bad data of any use, and is it better than no data at all?

In our lives as healthcare providers, we encounter enormous amounts of data. All day long we are brushed by and inundated with data points, be they individual things like the number of patients on our schedules, or the number of times our patients’ hearts beat as we lay our fingers gently on the wrist to measure their pulses, or listen with our stethoscope to the number of breaths per minute.

Our inboxes and the electronic health record are filled with data, labs that indicate health or illness, or variations about the mean. Is this one dangerous? Is that one bad? Do I need to do something about this? Is this just a fluke?

Due to some internal restructuring, there are an enormous number of new efforts being built or overhauled that look at quality — since this reflects on patient safety — and also for the purpose of regulatory requirements and reporting.

At one meeting this week, we saw data on patient feedback on how our practices are doing, including such items as “Provider listens carefully to you,” “Clerk treats you with courtesy and respect,” and “Phone during office hours answers same day.” (Really, same day? Shouldn’t the goal be one ring or two?) full article

Menzione speciale per il progetto NA.TE.SM al Congresso Nazionale di Neurologia

Utilizzo della piattaforma DNM per “ascoltare” le esigenze del paziente con Sclerosi Multipla

Il progetto NA.TE.SM – Narrazione e telemedicina per la personalizzazione del percorso terapeutico della persona con Sclerosi Multipla – ha ricevuto un riconoscimento nel corso del Congresso Nazionale di Neurologia.

Durante l’evento, Merck ha premiato gli strumenti di digital health che hanno come obiettivo il  miglioramento la qualità di vita del paziente con Sclerosi Multipla. Il riconoscimento per il progetto NA.TE.SM è stato annunciato in seduta plenaria nell’ambito del Congresso Nazionale di Neurologia. Il Fisiatra e Neurologo Mauro Zampolini, responsabile dello studio, ha ritirato il premio.

Al centro del progetto ci sarà una rete di cura integrata, costruita attraverso la piattaforma digitale DNM  – Digital Narrative Medicine, che consentirà ai pazienti del Centro Clinico di dialogare con i curanti della realtà territoriale, facilitando il coinvolgimento di tutti gli attori della cura.

Il progetto, promosso da OMNI e DNM – Digital Narrative Medicine, ha ricevuto una menzione speciale durante l’evento. Gli obiettivi dello studio sono il miglioramento della qualità della vita della persona con Sclerosi Multipla, l’integrazione delle diverse figure professionali coinvolte nella presa in carico del paziente, e la creazione di un modello di intervento in grado di gestire gli aspetti clinici ma anche il peso emotivo-affettivo che la Sclerosi Multipla determina.

DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa, è un sistema informatico-telematico che consente al paziente e ai curanti di interagire a distanza, in una modalità che valorizza la storia del paziente. Permette di costruire, con l’aiuto delle tecnologie digitali, una rete che risponda globalmente ai bisogni e alle esigenze del paziente.

Dopo la premiazione il Dr. Zampolini ha spiegato ai colleghi medici come la Medicina Narrativa possa diventare uno strumento di connessione ospedale-territorio e elemento concreto di continuità assistenziale. La possibilità di poter mantenere il contatto con il paziente e il caregiver può migliorare la gestione della malattia, limitare le visite e i rientri in ospedale e, ultimo, ma non meno importante, la qualità della vita delle persone malate.

 

 

Corso ECM dell’Ospedale Sant’Andrea sulla Medicina Narrativa: la sintesi

“Una nuova metodologia per umanizzare la medicina rimettendo il paziente al centro del percorso di cura”

Lo scorso 23 ottobre, presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea, una vasta platea di discenti si è riunita per conoscere e discutere lo stato dell’arte della Medicina Narrativa, la metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata sulla narrazione, che ha il fine di ottenere la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato.

Grande risalto è stato dato a DNM – Digital Narrative Medicine, la prima piattaforma per l’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica, strumento protagonista di ben due studi pilota presentati durante il corso. L’ideatrice della piattaforma, l’antropologa Cristina Cenci, era presente all’evento sia come relatrice che in veste di moderatrice.

Il corso, suddiviso in tre sezioni, si è aperto con una panoramica sulle Medical Humanities e sulla Medicina Narrativa. Dopo i saluti delle autorità, ha preso la parola Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione“. Ha parlato della differenza tra umanizzazione e Medical Humanities, focalizzandosi sulla necessità di recuperare ciò che è stato escluso,  per una medicina biologica ma anche antropologica, scientifica ma anche personalizzata, laica ma sensibile ai valori.

Luigi Abbate, nel suo intervento “Dalla disease alla illness, curare la persona malata e non la malattia” si è concentrato sulle differenze di accezione dei vocaboli inglesi, ognuno dei quali rappresenta un punto di vista specifico sulla stessa malattia: dalla sua rappresentazione biomedica (disease), alla reazione dell’individuo alla patologia (illness), fino alla sua rappresentazione sociale (sickness).

La sessione si è conclusa con Paola Chesi di ISTUD, che ha descritto gli strumenti della Medicina Narrativa, illustrando nel dettaglio i diversi canali utili a comprendere gli specifici aspetti di una storia di cura: dal diario per il paziente, fino alla cartella parallela per il medico, passando per il racconto libero, l’intervista e la fiaba.

La seconda sessione del corso, che riguardava Medicina Narrativa, sanità pubblica e associazionismo, si è aperta con l’intervento di Fanny La Monica di Pfizer sul progetto Viverla Tutta, campagna nata nel 2010 da un’indagine di GSK Eurisko che evidenziava il bisogno e l’esigenza dei pazienti di essere ascoltati.

Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine e fondatrice del Center for Digital Health Humanities, si è focalizzata sull’esperienza dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, che costituisce uno spazio condiviso dedicato all’incontro tra tutti coloro che utilizzano le narrazioni in ambito sanitario e socio-sanitario. Chi fa parte della rete OMNI è consapevole che per il clinico non è sufficiente contare e misurare ciò che riguarda il paziente, ma c’è bisogno di un passaggio ulteriore: bisogna restituire valore al suo racconto, anche utilizzando gli strumenti che il digitale mette a disposizione. Cristina Cenci ha ricordato anche che OMNI è partner della Digital Health Academy, la prima accademia di Digital Health in Italia.

Nell’intervento successivo, Piero Santantonio, presidente di Mitocon Onlus, ha raccontato la sua personale esperienza come genitore di un ragazzo colpito da malattia rara, evidenziando la grande esigenza di raccontare e raccontarsi che manifestano le persone con questo tipo di patologie, e sottolineando in tal modo il grande potere, anche terapeutico, della parola.

La terza e ultima parte del corso ha avuto come protagoniste le esperienze di applicazione diretta di Medicina Narrativa nella pratica clinica. La prima ad intervenire è stata Maria Assunta Longo, medico di famiglia, che ha ricordato di come la medicina generale sia caratterizzata da un approccio bio-psico-sociale, che deve necessariamente partire dalla narrazione del paziente, considerando anche l’assunto che ogni incontro tra medico e paziente inizia sempre con un racconto.

Lucia Aite, psicologa e psicoterapeuta presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ha raccontato la propria esperienza in Terapia Intensiva Neonatale, passando in rassegna diverse narrazioni di operatori che lavorano nella TIN. Ha evidenziato come la narrazione possa trasformare una sequenza intollerabile di eventi in una storia, riuscendole a dare un senso.

L’oncologa ed epidemiologa Maria Cecilia Cercato ha illustrato i risultati dello studio pilota sull’applicazione della Medicina Narrativa in oncologia AMENO, portato avanti negli ambulatori di chemioterapia degli Istituti Fisioterapici Ospitalieri-IFO. Ha raccontato la genesi del progetto, lo stato attuale dei lavori e gli sviluppi futuri, sottolineando l’importanza di avere a disposizione una piattaforma interamente dedicata alla Medicina Narrativa: DNM – Digital Narrative Medicine, è il diario digitale che i pazienti utilizzano per narrare il loro viaggio con la malattia oncologica, e che gli specialisti usano per ottenere una personalizzazione sempre più efficace, un percorso terapeutico costruito su misura per tutti coloro che si trovano costretti a convivere con un tumore.

L’ultimo intervento è stato quello di Marco Testa, cardiologo e organizzatore del corso, che ha raccontato l’esperienza dello studio pilota CARDIONAR, dedicato all’applicazione della Medicina Narrativa per la personalizzazione del percorso dei pazienti con scompenso cardiaco. Anche per questo studio è stata utilizzata la piattaforma DNM, che ha reso possibile l’interazione di un team di curanti con il paziente, portando alla nascita di una rete digitale empatica.

I risultati preliminari dello studio hanno evidenziato che la narrazione ha effettivamente permesso di personalizzare la cura e di migliorare l’alleanza terapeutica, grazie anche all’utilizzo delle numerose funzioni che la piattaforma mette a disposizione, tra cui un sistema protetto di messaggistica tra curanti e pazienti, la possibilità di inserire dati clinici e di somministrare survey, la creazione di wordcloud.

La Medicina Narrativa, ha concluso Marco Testa, si è confermata uno strumento in grado di far emergere le dimensioni valoriali del paziente, altrimenti non evidenziabili con i classici strumenti qualitativi.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Le parole chiave dell’innovazione digitale nella salute: appropriatezza e misurazione

Articolo di Cristina Cenci su Nòva – Il Sole 24 Ore

Più di molti convegni o forum, la premiazione del Digital Health Program, promosso in Italia da Gilead Sciences, è stata un’occasione per far emergere alcuni punti chiave dell’innovazione digitale nella salute. Questo per le caratteristiche specifiche del premio che valorizzano due aspetti fondamentali:

1. La focalizzazione su progetti che mirano innanzitutto al miglioramento dell’assistenza terapeutica e della qualità della vita delle persone con malattie infettive e oncoematologiche, attraverso strumenti realizzabili ed effettivamente integrabili nel percorso diagnostico-terapeutico e nella struttura organizzativa. Non si richiede solo una fattibilità operativa ma anche l’appropriatezza della soluzione digitale, dal punto di vista di chi deve utilizzarla.

2. L’attenzione alla misurazione di efficacia. L’innovazione digitale bottom up può essere una grande risorsa per organizzazioni sanitarie che sono spesso intrappolate in un’inerzia autoconsolatoria. Nello stesso tempo però il rischio è il moltiplicarsi di app, piattaforme, strumenti di cui sfugge poi la reale utilità e che diventano un rituale dell’innovazione fine a se stesso. Ogni dipartimento, reparto, direzione ha la sua app per l’aderenza, la sua app per l’informazione, la sua app per la condivisione dei dati. Ma tutto questo come cambia la qualità della vita e della cura e la sua sostenibilità?

Nell’edizione 2017 del premio, la misurazione di efficacia è stata richiesta come parte integrante del progetto e come un elemento chiave di valutazione da parte della commissione. Come ricorda Eugenio Santoro, dell’Istituto Mario Negri, membro della giuria: “La disponibilità delle tecnologie, infatti, non rende immediata la loro applicazione in ambito medico-sanitario, né significa che siano davvero utili e efficaci in tale ambito. Per questo il Bando richiede che i risultati possano essere misurabili e misurati. Va presa in considerazione infatti solo la tecnologia che può fare davvero la differenza nella gestione della salute, scartando quella priva di efficacia”.

Tra i progetti premiati, c’è anche DOC@HOME, promosso da Adriana Ammassaridell’INMI “Lazzaro Spallanzani” di Roma, in collaborazione con la mia start-up DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico. L’obiettivo è l’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV, attraverso uno modello di telemedicina narrativa. Telemedicina, teleassistenza e archiviazione elettronica dei dati clinici non rimandano necessariamente ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se si valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, l’interazione virtuale può, forse, facilitare la relazione e l’ascolto, ancor più di quella faccia a faccia. Questo è quello che lo studio pilota cercherà di applicare e misurare. Fedele allo spirito del bando, tornerò sul tema quindi solo quando avremo i dati.

Durante la premiazione è stato possibile fare anche il punto sullo stato di avanzamento di alcuni progetti premiati nel 2016. Le esperienze di EmatoClick e di Doctor-Apollo sono tra le più interessanti.

EmatoClick è un esempio di “rinascimento collaborativo” nella salute. Nasce infatti dalla collaborazione tra il mondo associativo, l’AIL Cosenza FAS, un’unità ospedaliera, l’Unità Ospedaliera Complessa di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera dell’Annunziata di Cosenza e il CNR di Reggio Calabria. E’ un’applicazione per dispositivi mobili che consente un accesso immediato alla cartella clinica e al piano terapeutico, conserva lo storico di visite e referti, offre informazioni sullo stile di vita e informa sui servizi di AIL. Si potrebbe pensare che sia un’app come potrebbero essercene molte altre. La specificità di questa sta nella metodologia che ha guidato lo sviluppo. L’app è pensata per pazienti che si avviano verso la chemioterapia ed è stata progettata a partire dalle loro esigenze, rilevate sia con un questionario che con focus group nel corso del Day Hospital. Coinvolge 72 nuovi pazienti tra i 18 e gli 80 anni e prevede la creazione di due coorti di cui solo una una riceverà l’app. Sarà quindi poi possibile misurare le differenze non solo come soddisfazione rispetto al percorso, ma anche in relazione alla compliance e alla qualità della vita.

Doctor-Apollo introduce invece la chat-bot nella pratica clinica della persona con HIV+ ed è stato ideato da Miriam Lichtner del Dipartimento di Sanità Pubblica e malattie infettive dell’Università di Roma La Sapienza, in collaborazione con la start-up Snap Back. Il punto di partenza che guida il progetto è il bisogno identitario di normalità della persona, che vuole ridurre al minimo l’impronta della malattia sulla vita quotidiana e le relazioni sociali. Per questo Doctor-Apollo non si presenta come una qualsiasi app sullo smartphone ma vive su Telegram, dialogando con il paziente e fornendo un servizio automatico di gestione degli appuntamenti clinici, un reminder sui farmaci, un feedback sulle analisi e anche su alcune norme di prevenzione. Doctor-Apollo ci insegna che chi sviluppa e introduce strumenti digitali non può prescindere dall’interrogarsi sull’impatto della malattia sull’identità e sulle relazioni. Il rischio è che soluzioni utili dal punto di vista del servizio, diventino un problema per il vissuto e i bisogni di normalità del paziente: una sorta di memoria non richiesta della malattia. Il team che ha lavorato con Miriam Lichter ha come prima cosa individuato i bisogni e le criticità, sia per le persone che per gli operatori. Da qui è nata la scelta di Telegram, più rispettoso della privacy e meno invasivo. Per le sue caratteristiche di anonimato da un lato e di minore diffusione dall’altro, è più adatto a offrire un luogo separato di gestione della malattia, a differenza di WhatsApp o Messenger che sono il luogo delle relazioni e delle interazioni quotidiane. Un apparente punto di debolezza, lo scarso utilizzo, diventa in questo contesto un punto di forza.

Niente può essere dato per scontato quando si lavora sul confine tra normale e patologico, malattia e identità, vita e cura. La fattibilità di uno strumento digitale non deve essere studiata solo dal punto di vista della facilità tecnologica o della sostenibilità economica, deve, al contrario, partire dalla capacità di rispondere a un bisogno di salute, più che di malattia. La fattibilità va coniugata con l’appropriatezza, una parola forse ancora troppo poco utilizzata nella digital health.

Medicina narrativa: una nuova metodologia per umanizzare la medicina rimettendo il paziente al centro del percorso di cura

Il corso si terrà lunedì 23 ottobre presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea

Dalle origini della Medicina Narrativa ai moderni studi pilota nell’ambito di diverse patologie. La metodologia che mette il paziente e la sua relazione con il medico al centro del percorso di cura sarà l’argomento centrale del corso ECM che si terrà lunedì 23 ottobre presso l’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea.

Numerosi i relatori che condivideranno le proprie esperienze e conoscenze sul mondo della Narrative Based Medicine; in particolare, Cristina Cenci, CEO di DNM – Digital Narrative Medicine e fondatrice del Center for Digital Health Humanities, racconterà dell’esperienza dell’Osservatorio di Medicina Narrativa Italia, uno spazio per osservare e connettere esperienze di NBM, un network tra le diverse realtà che utilizzano le narrazioni nella formazione e nella pratica clinica.
Sandro Spinsanti, direttore dell’Istituto Giano e autore del libro “La medicina vestita di narrazione”, si focalizzerà sulle Medical Humanities nella formazione degli operatori sanitari, mentre la seconda parte del corso sarà dedicata alle esperienze dirette di NBM: interverranno i protagonisti di alcuni studi clinici dedicati alla Medicina Narrativa, tra cui Marco Testa, Dirigente medico di Cardiologia, che affronterà l’argomento nell’ambito dello scompenso cardiaco, e Maria Cecilia Cercato, Dirigente medico del servizio di Epidemiologia e Registro Tumori, che si concentrerà sullo studio pilota di Medicina Narrativa in oncologia; caratteristica comune ad entrambi gli studi è l’utilizzo della piattaforma Digital Narrative Medicine, la prima dedicata all’applicazione della Medicina Narrativa nella pratica clinica.

Il corso è accreditato per medici, psicologi e infermieri e dà diritto a 7 crediti ECM.
Segreteria Organizzativa: ufficio formazione A.O. Sant’ Andrea Tel. 06 33776166/5499-5357 – fax 0633775643

Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine, relatrice al Convegno “Vivere sani, vivere bene 2017. La mente in salute”

Titolo dell’intervento: “Malattia e cura nell’era digitale. Verso una nuova alleanza terapeutica”

Giovedì 19 ottobre, a Vicenza, nell’ambito del Convegno “Vivere sani, vivere bene 2017. La mente in salute”, l’antropologa Cristina Cenci ha indagato le nuove opportunità che il digitale offre per migliorare le cure e la gestione della malattia.

Cosa ci si deve aspettare dal futuro panorama della medicina? Che ruolo hanno le relazioni umane per la salute della mente e come sta evolvendo il lavoro di cura? Quanto possono intervenire il progresso scientifico e quello tecnologico a sostegno della prevenzione e della terapia? Nel corso del Convegno “Vivere sani, Vivere bene” dedicato a “La mente in Salute”, organizzato da Fondazione Zoé, i massimi esperti del mondo della medicina, della psicologia, dell’assistenza, della filosofia e dell’innovazione, cercano di dare risposte a questi interrogativi. Cristina Cenci, antropologa, curatrice del blog Digital Health, Nova-Sole24Ore, fondatrice della start up DNM – Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, si è occupata in particolare di “Malattia e cura nell’era digitale. Verso una nuova alleanza terapeutica”.

DNM – Digital Narrative Medicine è la prima piattaforma digitale pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della medicina narrativa, e costituisce un chiaro esempio di come il dialogo attraverso il digitale possa facilitare il rapporto medico-paziente.
Nel suo intervento Cristina Cenci ha esplorato il nuovo panorama legato alla moderna rivoluzione digitale, e di come le innovazioni tecnologiche possano contribuire ad aumentare la capacità di ascolto, il supporto nel quotidiano e il sostegno alle cure, facendo evolvere in maniera determinante il rapporto tra medico e paziente. Molti nuovi scenari si sono aperti: l’enorme mole di informazioni sulla salute reperibili online, la nascita di reti di supporto verso chi convive con la malattia, la possibilità di consultare o addirittura valutare un medico su internet; basilare è sapersi orientare, sfruttando le possibilità che il web offre per accorciare le distanze tra medico e paziente, o tra chi è affetto dalla stessa patologia.

Cristina Cenci ha descritto in che modo il digitale può consentire l’instaurazione di una nuova alleanza terapeutica, in cui le parole di una persona con una malattia “contino” quanto quelle del suo medico, indagando le molte implicazioni di questo cambiamento di approccio.

Nasce la Digital Health Academy promossa da Digital Narrative Medicine

 

Con l’inizio della Patitent Academy di Fondazione MSD è stata lanciata la Digital Health Academyla prima accademia di Digital Health in Italia, promossa da DNM – Digital Narrative MedicineEsense Ventures e Healthware.

La Digital Health Academy nasce con lo scopo di diffondere un’autentica cultura digitale in ambito sanitario e offrire corsi di formazione altamente specializzati, con contenuti e format all’avanguardia mondiale. L’offerta formativa è ad ampio raggio, e risponde alle esigenze dei principali protagonisti della co-costruzione della salute: aziende pharma, medici, pazienti, associazioni e manager del settore.

Nella Faculty, composta dai migliori esperti di Digital Health,  Cristina Cenci, CEO di Digital Narrative Medicine.

Digital Storytelling, la Digital Health al servizio dei pazientiDigital Health Next Vision sono solo alcuni dei corsi disponibili. L’intera offerta formativa e tutte le altre informazioni sono presenti sul sito digitalhealthacademy.com

 

LA DIGITAL HEALTH AL SERVIZIO DEI PAZIENTI: si inaugura oggi la sesta edizione della Patient Academy di Fondazione MSD

6 incontri (19-20-21 ottobre e 9-10-11 novembre) tra 30 Associazioni di Pazienti e start up innovative/esperti di salute digitale per compiere, attraverso talk ispirazionali, lezioni frontali e workshop interattivi, un viaggio a 360° nella salute digitale e stimolare una ‘digital health vision’: la curiosità e la capacità di guardare in modo consapevole alle infinite potenzialità che l’innovazione digitale può offrire al singolo Paziente e all’Associazione nel suo complesso

 

Il corso è una anteprima, riservata a Fondazione MSD, della neo nata Digital Health Academy promossa da DNM-Digital Narrative Medicine, Esense Ventures e Healthware.

Il mondo della salute è al centro di una rivoluzione. Le tecnologie digitali stanno cambiando in modo radicale e continuo il nostro modo di vivere e di curarci. Abilità specifiche e competenze nuove sono necessarie per capire ed essere a pieno titolo partecipi della rivoluzione in atto.

E’ proprio a partire da questa consapevolezza che Fondazione MSD continuando il percorso diempowerment delle Associazioni dei Pazienti iniziato nel 2013, promuove quest’anno un percorso formativo sulla Salute Digitale in collaborazione con la Digital Health Academy e Healthware: un viaggio attraverso i diversi aspetti e le enormi potenzialità delle nuove tecnologie e dei servizi innovativi applicati alla salute.

Start up innovative insieme ad esperti dell’area, attraverso format e contenuti originali, contribuiranno a rendere questo viaggio una esperienza stimolante e una fonte di ispirazione per sviluppare una vera e propria Digital Health Vision: guardare con entusiasmo e spirito creativo i nuovi orizzonti aperti dalle tecnologie digitali.

Il Corso è un’anteprima riservata alle Associazioni di Pazienti in occasione del lancio della Digital Health Academy, promossa da DNM-Digital Narrative MedicineEsense Ventures e Healthware per proporre una un’offerta formativa sul tema della salute digitale che sia all’avanguardia e declinata sui bisogni formativi specifici di tutti i protagonisti del mondo della salute (professionisti sanitari, pazienti e associazioni dei pazienti, top managers, studenti, aziende pharma, startuppers, ricercatori, pubblico generalista).

Per le Associazioni di Pazienti, questi i temi chiave: il futuro della digital health, le piattaforme di salute digitale attraverso le esperienze delle startup Paginemediche e Videum, la comunicazione della salute sui media e l’uso dei canali digitali, la rivoluzione dei big data e dell’intelligenza artificiale in area salute, chatbot e assistenza ai pazienti, le applicazioni in campo medico della realtà virtuale, le startup della salute attraverso la ‘digitalhealthstorymap’ open innovation e digital health.

Negli ultimi cinque anni – sottolinea Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD – la Fondazione MSD ha promosso un percorso di formazione, partendo dai bisogni espressi dalle Associazioni di Pazienti, per rafforzare il potenziale innovativo e strategico del loro ruolo e della loro comunicazione sia nell’ambito dell’advocacy che del counselling ai loro associati. Siamo felici di contribuire, ancora una volta, alla costruzione di “patients skill” nell’area della Salute Digitale e dell’innovazione”.

È possibile rimanere aggiornati su tutti gli appuntamenti e le attività del corso attraverso l’hashtag ufficiale #dHealth4Patients.

 

1°MODULO: 19- 20- 21 OTTOBRE, Hotel Ripa Roma, Via degli Orti di Trastevere 00153, Roma

  • 19 Ottobre – Digital Health: verso una sanità sostenibile e umana grazie alla tecnologia
  • 20 Ottobre –  Le piattaforme di Digital Health
  • 21 Ottobre – Web, Salute e Informazione

2° MODULO: 9- 10- 11 NOVEMBRE, Hotel Ripa Roma, Via degli Orti di Trastevere 00153, Roma

  • 9 Novembre – Innovazione tecnologica, salute e big data
  • 10 Novembre –  Verso una salute partecipata
  • 11 Novembre – Open Innovation & Health Startup

 

Il programma è disponibile anche in pdf

 

FONDAZIONE   MSD

La Fondazione MSD costituita nel 2004, contribuisce con la propria attività alla crescita della cultura e della conoscenza scientifica in Italia. Il suo scopo principale è promuovere iniziative per la diffusione di conoscenze in campo sanitario, scientifico, industriale, sociale e culturale, con particolare attenzione a quelle attività che, con approccio interdisciplinare, identifichino problemi e propongano soluzioni nel settore della salute e del farmaco. Negli anni, la Fondazione ha sviluppato progetti multidisciplinari che hanno coinvolto molti degli attori del sistema salute (in particolare, amministratori, istituzioni, associazioni pazienti, giornalisti), attraverso percorsi formativi per migliorare l’efficienza e la qualità del servizio sanitario e programmi in favore dell’empowerment delle associazioni di pazienti. La Fondazione, inoltre, promuove iniziative sui temi chiave della politica sanitaria con l’obiettivo di stimolare il dibattito e il confronto, partecipando attivamente alla produzione di conoscenze scientifiche ed evidenze a supporto delle decisioni in ambito farmaceutico e sanitario. Da queste iniziative sono nate pubblicazioni di approfondimento sia cartacee che digitali nell’ambito di una collana frutto della collaborazione tra la Fondazione MSD e Il Pensiero Scientifico Editore.

DNM premiata da Gilead per DOC@HOME: la sintesi della giornata

Il progetto dell’INMI Spallanzani, nato da una collaborazione tra DNM e ASE, è stato premiato in occasione del Digital Health Program

Il valore della ricerca, il ruolo delle Associazioni: questi i temi che sono stati affrontati lo scorso giovedì a Milano, in occasione della Cerimonia di premiazione dei vincitori dei tre Bandi di Concorso promossi da Gilead: Fellowship Program, Community Award Program e Digital Health Program; nell’ambito di quest’ultimo è stato premiato il progetto dell’INMI Spallanzani DOC@HOME, nato in collaborazione con DNM  – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico.

La premiazione ha rappresentato un importante traguardo per DNM, start up sociale e innovativa ideata dall’antropologa Cristina Cenci, che costituisce  la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa.

Nel corso dell’evento, esperti italiani ed internazionali sono intervenuti a proposito delle nuove sfide affrontate dalla ricerca: Alex Kalomparis, vice Presidente e responsabile Public Affairs Europa di Gilead Sciences, ha posto l’accento sulla ricerca dal punto di vista dei pazienti, focalizzandosi sull’evoluzione del trattamento dell’HIV nel corso degli anni.

Si è poi passati ad esplorare i vari aspetti della ricerca dal punto di vista delle Associazioni di pazienti in Italia, nell’intervento di Isa Cecchini di GFK Eurisko: secondo le indagini, la ricerca medica è risultata essere la causa verso la quale gli italiani concentrano maggiormente le loro donazioni.

Nella sessione seguente, moderata dal Commissario del Digital Health Program Eugenio Santoro, sono stati presi in esame due progetti premiati lo scorso anno, e ne sono state sondate le evoluzioni.

Ornella Nucci, Presidente AIL Cosenza Fondazione Amelia Scorza ONLUS, ha illustrato il funzionamento di EmatoClick, strumento di Digital Health per dispositivi mobili che, tra le altre funzioni, permette di accedere alla propria cartella ematologica; Miriam Lichtner, del Dipartimento di Sanità Pubblica e Malattie Infettive dell’Università La Sapienza, ha raccontato della nascita della chat-bot Doctor Apollo, che consente il monitoraggio costante del paziente con HIV.

Nella seconda parte della giornata si è svolta la premiazione delle tre iniziative Fellowship Program, Community Award Program e Digital Health Program, finalizzate a promuovere progetti che possano migliorare qualità di vita e outcome dei pazienti con HIV, Epatiti, Infezioni Fungine Invasive e Patologie Oncoematologiche.

Nell’ambito del Digital Health Program, è stato premiato DOC@HOME, progetto dell’Istituto Nazionale Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani, nato da una collaborazione tra DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico.

La Dottoressa Adriana Ammassari ha ritirato il premio per DOC@HOME, progetto pilota per l’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV, che ha come obiettivo il miglioramento della comunicazione medico-paziente, e che consente  a curanti e pazienti di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni di questi ultimi.

Innovativo è risultato essere, accanto all’impiego delle nuove tecnologie, l’uso della Medicina Narrativa in una patologia cronica come l’infezione da HIV; nello specifico, Digital Narrative Medicine facilita la condivisione del percorso di cura a distanza , consentendo al curante e al paziente di interagire tra loro anche se si trovano in luoghi lontani.

Ai seguenti link è possibile consultare l’elenco di tutti i vincitori del Fellowship Program, Community Award Program e Digital Health Program.

 

DNM protagonista di DOC@HOME, progetto premiato da Gilead per il Digital Health 2017

Premio alla collaborazione tra Digital Narrative Medicine, Archivio sanitario Elettronico e INMI L. Spallanzani

La start up sociale e innovativa DNM – Digital Narrative Medicine in collaborazione con ASE – Archivio Sanitario Elettronico e con l’INMI “Lazzaro Spallanzani”, è protagonista della premiazione promossa da Gilead per il Digital Health 2017; il progetto premiato è DOC@HOME, un pilota dedicato all’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da HIV.

DOC@HOME, un progetto dell’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive, “Lazzaro Spallanzani” di Roma si pone come obiettivi quello di migliorare la comunicazione medico-paziente, facilitare l’autogestione (empowerment) della persona sieropositiva e favorire la collaborazione con i medici di medicina generale.

A questo scopo DNM, la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che integrano le metodologie della Medicina Narrativa, risulta essere uno strumento innovativo nell’ambito di una patologia cronica, come l’infezione da HIV, caratterizzata da tematiche di benessere fisico, ma anche di tipo psichico e sociale.

DNM facilita la condivisione del percorso di cura a distanza, consentendo al curante e al paziente di interagire da luoghi diversi. In particolare, l’integrazione della televisita con l’autovalutazione del paziente, attraverso modalità standardizzate ma anche narrative, rafforzano la relazione e l’empatia.

DNM rende possibile un’interazione a distanza tra il team di curanti e il paziente, in una modalità che valorizza la sua storia e i suoi bisogni. La piattaforma ha lo scopo di migliorare il rapporto dello staff medico-infermieristico con il paziente, attraverso un percorso strutturato e di personalizzazione del programma assistenziale, e inoltre di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia.

DNM mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”.

Telemedicina e teleassistenza non rimandano ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, lo strumento Digital Narrative Medicine valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, favorendo un’interazione virtuale che migliora l’ascolto, in maniera anche maggiore rispetto alla relazione face to face.

L’elenco di tutti i vincitori del Digital Health 2017 è consultabile a questo link.

Digital Health 2017, premiato un progetto pilota dell’INMI Spallanzani

L’uso della televisita nel monitoraggio della persona con infezione da Hiv è al centro di un progetto pilota realizzato dall’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive Lazzaro Spallanzani di Roma premiato dal Digital Health Program. L’iniziativa è promossa dalla società biofarmaceutica Gilead, che seleziona i migliori progetti maturati all’interno di questo settore. La premiazione avverrà nel corso di una cerimonia a Milano il 12 ottobre nella sede dell’Istituto dei Ciechi.

DOC@HOME, questo il nome del progetto premiato, nasce dalla collaborazione dell’INMI “Lazzaro Spallanzani” con due start up DNM – Digital Narrative Medicine e ASE – Archivio Sanitario Elettronico e si pone come obiettivi quello di migliorare la comunicazione medico-paziente, facilitare l’autogestione (empowerment) della persona sieropositiva e favorire la collaborazione con i medici di medicina generale. Innovativo risulta essere, accanto all’impiego delle nuove tecnologie, l’uso della Medicina Narrativa in una patologia cronica, come l’infezione da HIV, caratterizzata da tematiche di benessere fisico, ma anche di tipo psichico e sociale.

DNM – Digital Narrative Medicinestart up sociale e innovativa, è la prima piattaforma digitale interamente pensata per lo sviluppo di progetti di telemedicina che impiegano le metodologie della Medicina Narrativa. DNM facilita la condivisione del percorso di cura a distanza, consentendo al curante e al paziente di interagire da luoghi diversi. In particolare, l’integrazione della televisita con l’autovalutazione del paziente, attraverso modalità standardizzate ma anche narrative, rafforzano la relazione e l’empatia.

ASE – Archivio Sanitario Elettronico è un servizio all’avanguardia di raccolta, archiviazione e analisi in remoto dei dati clinici. ASE, oltre a garantire la privacy del paziente perché è personale, è consultabile e aggiornabile sempre ed ovunque. Si tratta di uno archivio in grado di conservare e catalogare dati clinici, referti di esami e immagini radiologiche per aggiornare continuamente la storia clinica e indicare al medico il percorso di diagnosi e cura. ASE può anche formulare statistiche aggregate sulla base dei dati inseriti.

Le potenzialità associate all’impiego di queste tecnologie trova ragione in diverse caratteristiche della popolazione HIV-positiva seguita dai Centri per le Malattie Infettive in Italia oggi:
1) la presenza di una solida e duratura relazione tra Utente e Centro Clinico;
2) l’elevata scolarizzazione tecnologica della maggior parte degli Utenti;
3) la necessità di monitoraggio della cura e dell’infezione da HIV per tempi molto lunghi, probabilmente a vita.

DOC@HOME consente al team curante, al paziente e al caregiver di interagire a distanza in una modalità che valorizza la storia e i bisogni del paziente. Si prefigge di migliorare il rapporto dello staff medico-infermieristico con il paziente, attraverso un percorso strutturato e di personalizzazione del programma assistenziale, e inoltre di ridurre i costi dell’assistenza faccia a faccia. DNM mette al centro della medicina la relazione e facilita la costruzione non solo di reti di dati ma anche di “reti empatiche”. ASE colloca il paziente al centro dell’attività assistenziale, aiutandolo nella gestione dei dati sanitari, fondamentali per la corretta comunicazione con il team curante. Telemedicina, teleassistenza e archiviazione elettronica dei dati clinici non rimandano necessariamente ad una relazione di cura più spersonalizzata, distanziante e asettica. Al contrario, se si valorizza un setting che facilita il racconto del paziente e l’identificazione delle sue esigenze, l’interazione virtuale può facilitare la relazione e l’ascolto, ancor più di quella faccia a faccia. Questo è quello che lo studio pilota cercherà di capire.

Medicina narrativa. Temi, esperienze e riflessioni

Online il volume sulla Medicina Narrativa a cura di Barbara Morsello, Chiara Cilona, Fiorenza Misale, pubblicato dall’editoriale di Ateneo Roma TrE-Press

 

La Medicina Narrativa, una metodologia d’intervento clinico assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa come più volte sancito dall’Istituto Superiore di Sanità, rappresenta un fenomeno dalle interessanti peculiarità sociologiche.

Il volume “Medicina narrativa. Temi, esperienze e riflessioni” nasce da un atto di comune impegno scientifico da parte di esperti e professionisti, finalizzato alla composizione di un lavoro plurimo e interdisciplinare intorno al tema della Medicina Narrativa.

Tra i contributi in evidenza quello dell’antropologa Cristina Cenci, ideatrice di Digital Narrative Medicine La prima piattaforma digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica, dal titolo “Dal consenso informato alla crowd medicine“.

La narrazione costitiusce lo strumento per riconnettere non soltanto saperi differenti, esperti e non, ma anche per costruire una comune storia capace di erigere un ponte tra rappresentazioni collettive e soggettive di malattia. Nel volume vengono esaminati sia i cambiamenti che sono intervenuti in ambito organizzativo del sistema sanitario che i nuovi orizzonti e le pratiche narrative che si confrontano con la società digitale.

Il libro si chiude con un ritorno al paziente e alla sua storia, volta a presentare la potenza della narrazione e rendendo percepibile al lettore quanto sia necessario non perdere di vista la ricchezza, sia in termini clinici che epistemologici, dell’esperienza soggettiva.

Qui il libro nella versione online, a breve sarà disponibile anche quella cartacea.

Crossing Paths by Paolo Montalto, MD

 

Intima, a Journal of Narrative Medicine

“Organ transplantation always results in a crossing of paths: there is a life that ends and another that regains vital energy: hours of anguish and despair on the one hand, of apprehension and joy on the other. A cruel but inevitable crossing.”

These are the words of Dr. Paolo Montalto, a gastroenterologist who graduated from the University of Florence’s Medical School after studying at the Hepatobiliary Unit of the Free Hospital in London. His dual-language book, Crossing Paths, in Italian and English, has short chapters that are evocative glimpses into his world, each one giving the reader the narrative of his medical education and early life. It’s an inventive, often inspiring, prose patchwork of different voices, which includes his own musings about hospital life and becoming a doctor, asides about his personal life, as well as poems from patients and even a letter to his mentors who guided him to his specialization. We are brought into his world with generosity and dedication.

While some of the English translation is at times rudimentary, the doctor’s curiosity and attention to the many worlds he inhabits comes alive in each chapter. (A friend who speaks Italian read excerpts and found Dr. Montalto’s writing intelligent and direct.) We get a collage of his life, both personal and professional, that feels like a series of honest glimpses, rather than a charted progress report that builds to a foregone conclusion. full article

 

Medicina Narrativa in Terapia Intensiva neonatale

La Medicina Narrativa è uno strumento che presuppone una competenza relazionale e linguistica o quantomeno di espressione.

A cura di Giovanna Colangelo, SIMeN

 

È relativamente semplice abbinare un paziente adulto ad uno strumento narrativo. Ma cosa succede quando il paziente in questione è un neonato che, per qualunque motivo, viene ricoverato in una Terapia Intensiva?

L’atto narrativo, la struttura portante della Medicina Narrativa, si avvale di più attori: da un lato il soggetto che vive (o subisce) e racconta la sua malattia, dall’altra l’interlocutore che lo ascolta (il medico o l’operatore sanitario).

Nelle Terapie Intensive Neonatali il soggetto della cura è il neonato pretermine o con patologia acuta. Accanto a lui troviamo il genitore: un “paziente” a margine, colui che non ha la malattia “fisica” ma di riflesso la assorbe, colui che “esprime” ciò che il neonato soffre, attraverso un legame ancestrale e profondo, colui il cui quotidiano è messo a soqquadro dalla comunicazione della diagnosi di una malattia congenita o acuta, evento catastrofico caratterizzato dall’emergere di profonde angosce. Di fronte a questo evento critico che mette a dura prova i genitori e il figlio, vi è l’imprescindibile necessità di un approccio multidisciplinare che, accanto alle risorse della chirurgia e delle tecniche rianimatorie e diagnostiche, dia ampio spazi all’aspetto umano e relazionale proprio del “prendersi cura”. In tale ambito il soggetto di cui prendersi cura è l’intero nucleo familiare (genitore/i-neonato), che vive inevitabilmente una situazione di crisi acuta e del tutto imprevista. continua a leggere

Mestruazioni, salute narrativa e telemedicina

Articolo di Cristina Cenci su Nòva – Il Sole 24 Ore

In un evento molto interessante sulle mestruazioni curato da Adriana Bazzi per Il Tempo delle donne 2017, la ginecologa Alessandra Graziottin fa notare l’importanza del monitoraggio del ciclo mestruale, per individuare in modo tempestivo eventuali cambiamenti associati a patologie non diagnosticate.

Non troppo diversamente da prima, oggi le donne continuano a vergognarsi delle mestruazioni,  un sangue ambivalente, portatore di un messaggio di vita (il potenziale riproduttivo), ma anche di morte (lo ‘scarto’ che viene espulso). Difficilmente ci sentiremmo a nostro agio con un assorbente in mano in un luogo pubblico e c’è ancora chi teme che lavarsi i capelli possa fare male. La ricorrenza del tabù, fa perdere di vista che oggi l’impatto delle mestruazioni sulla salute della donna è diverso rispetto al passato, in relazione a tre fattori chiave interrelati: l’anticipazione della prima mestruazione, lo spostamento della prima gravidanza a dopo i 30 anni e la riduzione del numero di figli. In pratica, è sempre più frequente avere le prime mestruazioni a 10, 11 anni e concepire il primo e unico figlio a 32. Il risultato è che sanguiniamo molto di più delle nostre nonne o bisnonne, che interrompevano il “marchese” per lunghi periodi, in connessione a gravidanze ripetute e allattamento. Nonostante o forse proprio a causa di questa onnipresenza delle mestruazioni, non solo le nascondiamo al pubblico sguardo, ma tendiamo a normalizzarle il più possibile anche con noi stesse.  Ce ne occupiamo per minimizzarne l’interferenza nelle nostre attività quotidiane, per bearci di non avere una gravidanza non voluta, oppure per preoccuparci quando vogliamo un figlio. Eppure, ricorda Graziottin, un diario della regolarità, della durata, della quantità e degli eventi concomitanti (stanchezza, dolori forti, ecc.), potrebbe essere molto utile per intercettare  eventuali problemi che, dopo 10 anni, possono poi diventate un ostacolo al desiderio di un figlio.

Molti sostengono che sempre di più in futuro andremo dal medico non per curare una malattia ma per evitare che ci venga. Non mi piace molto medicalizzare il mio stile di vita a scopo preventivo. Mi sembra che troppo spesso la ‘ragione medica’ sia il vero agente moralizzatore della contemporaneità. Nello stesso tempo, sempre di più emergono evidenze sull’importanza dei fattori di rischio e delle abitudini quotidiane. La prevenzione viene però declinata come una mappa standardizzata di comportamenti raccomandati, invece che come un progetto personalizzato. Stefania Polvani, nel suo bel libro “Cura alle stelle”, sceglie di parlare di salute narrativa e non solo di medicina narrativa. La salute narrativa nasce non dall’adozione di schemi di comportamento raccomandati e uguali per tutti, ma da una relazione di “complicità con il medico, che facilita la personalizzazione delle risorse di salute a disposizione. Pensiamo a una ragazza di 18 anni che ha avuto le mestruazioni a 11, non usa contraccettivi orali, ha mestruazioni che diventano molto abbondanti e crede che sia un segno della sua fertilità, per poi scoprire qualche anno dopo che ha un fibroma. Avrebbe potuto risparmiare pacchi di assorbenti e l’ansia costante di sporcarsi, se fosse un po’ più diffusa e accessibile l’abitudine di parlare con un ginecologo, non solo perché si ha un problema o si vuole evitare o avere un figlio, ma anche per progettare la propria salute genitale e riproduttiva. E questo non solo secondo procedure standardizzate e manuali informativi, ma soprattutto attraverso una relazione finalizzata a un progetto di salute narrativa condiviso.

Ma chi dovrebbe farlo? Con quali risorse e quale tempo? Le strutture sanitarie faticano a garantire i livelli essenziali di assistenza, non hanno risorse sufficienti in patologie come i tumori e si mettono a praticare la salute narrativa? Le nuove tecnologie digitali possono essere un facilitatore. Si pensa alla telemedicina prevalentemente per la gestione delle patologie croniche, potrebbe essere uno strumento molto efficace anche per introdurre la cultura della salute narrativa.

In assenza di una malattia e di sintomi chiaramente identificati, la relazione può prescindere dall’incontro fisico e potrebbe trarre beneficio, al contrario, dall’uso della televisita. Ad esempio, in area ginecologica, la telemedicina potrebbe ampliare la portata e l’impatto dei consultori, che diventerebbero accessibili anche a chi vive in un’area interna. In ogni caso, una relazione in videochat è più rapida sia per il curante che per la persona. Se poi parliamo di progetti di salute e non di cura delle malattie, la costruzione di un setting relazionale a distanza, meno medicalizzato, potrebbe facilitare, più che disturbare.

In molte situazioni di salute, l’incontro faccia a faccia, oltre a sottrarre più tempo a medico e persona, aumenta la percezione di medicalizzazione dei comportamenti quotidiani. Pensiamo alla gravidanza, sempre di più trattata con gli strumenti, gli spazi e il setting relazionale della malattia. Più che inventarsi il parto in acqua per recuperare una presunta naturalità, meglio sarebbe ridurre il più possibile le visite ginecologiche, gestendole con brevi colloqui in videochat, più finalizzati a rassicurare e a orientare la dieta e le attività, che non a un intervento clinico in senso stretto. Certamente i dati dell’Osservatorio Innovazione Digitale Sanità non sono confortanti.

Come sottolinea il Rapporto 2017:” Le soluzioni di Telemedicina maggiormente diffuse nelle strutture sanitarie sono quelle di Teleconsulto tra strutture ospedaliere o i dipartimenti: per un’azienda su tre sono presenti ormai a regime. Soluzioni più avanzate, come la Tele-riabilitazione e la Tele-assistenza, sono per ora confinate a sperimentazioni – pari rispettivamente al 10% e all’8% delle aziende – che faticano ad andare a regime principalmente a causa dell’assenza di tariffe dedicate”.

Non riuscire a dare un prezzo alla telemedicina, significa non riuscire ancora a riconoscerne il valore. Il ritardo si può compensare, introducendo da subito modalità innovative di utilizzare la relazione a distanza, come la progettazione di un percorso di salute. Partiamo in ritardo, cerchiamo almeno di introdurre da subito modelli diversi. Ognuno di noi ha molte risorse a disposizione per generare salute, la telemedicina può forse aiutare a valorizzarle.

Assisi, Corso Nazionale di aggiornamento: “Dall’ascolto al progetto riabilitativo” dal 21 al 23 Settembre

Venerdì 22 settembre l’intervento di Cristina Cenci dal titolo “Come utilizzare le nuove tecnologie” nel panel “Umanizzazione e metodologia scientifica”

Si avvicina l’appuntamento con il Corso Nazionale di aggiornamento organizzato da SIMFER e suddiviso in quattro sessioni di discussioni dedicate all’umanizzazione delle cure in riabilitazione.

Tra i relatori, l’antropologa Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health Humanities, si concentrerà sulle grandi potenzialità del digitale con il suo intervento su “Come utilizzare le nuove tecnologie”, nell’ambito della sessione dedicata ad Umanizzazione e metodologia scientifica. Questa parte del Corso verterà anche sulla complessità e l’ascolto in riabilitazione, sull’organizzazione al servizio della persona, sulla Medicina di precisione e sui limiti dell’Evidence Based Medicine.

Le altre sessioni saranno dedicate rispettivamente a “Umanizzazione nell’organizzazione sanitaria“,  “Medicina Narrativa come strumento per l’ascolto in riabilitazione” e “Dall’ascolto al progetto riabilitativo“.  I diversi punti di vista verranno confrontati durante una Tavola Rotonda che concluderà l’evento.

Considerata l’importanza fondamentale che possiedono le competenze relazionali nell’assistenza riabilitativa, durante il Corso verrà dedicata un’attenzione particolare alla Medicina Narrativa, argomento principale della terza sessione. La Medicina Narrativa, intesa come metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa, trova infatti un’applicazione naturale nell’ambiente riabilitativo, in quanto valido strumento di ascolto che può portare ad una migliore e più efficace personalizzazione delle cure e della comunicazione.

Altri esperti chiamati ad intervenire durante il Corso: Mauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e socio fondatore OMNI, con un intervento su “Medicina di precisione, come applicarla in riabilitazione”, Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI, che si concentrerà su “Le basi epistemologiche della Medicina Narrativa” e Stefania Polvani, Sociologa e socio fondatore OMNI che parlerà di “Medicina Narrativa per la personalizzazione e appropriatezza delle cure”.

Il programma completo dell’evento è disponibile qui.

Sharing and Healing Through Storytelling in Medicine

In January 2016, a small audience in San Francisco listened to physicians tell stories about life in medicine.

Emily Silverman, JAMA Internal Medicine 

In January 2016, a small audience in San Francisco listened to physicians tell stories about life in medicine. One physician described how her perspective on end-of-life care changed after receiving a few words of advice from her mentor. Another explained how the demands of residency training damaged a treasured friendship. A third physician spoke about a chance encounter on the street with a patient who was homeless. No presentation was rehearsed, and the crowd’s reaction shifted easily between laughter and silence. A year later this program, named “The Nocturnists,” attracted enough interest to fill a theater of 250 listeners, and to draw speakers from many health care disciplines from across the San Francisco Bay Area.

Widespread enthusiasm for programs similar to The Nocturnists may reflect a latent hunger for health care narratives within the medical community. Physicians are burdened by an increasingly automated health care system: tethered to their computers, saddled with menial digital tasks, and expected to interpret notes organized in a template and often devoid of real meaning. Faced with high turnover and difficult time constraints, physicians rush through their daily encounters and spend less contact time with both patients and colleagues. Many have argued that stories in medicine are getting lost, which may be a problem that reduces the quality of patient care and contributes to physician depression and burnout.

Storytelling is medicine’s currency. A patient describes his symptoms using a narrative: “Doctor, my legs are so swollen that I can barely walk to the bus stop.” The physician translates the story into a form of medical language and communicates it to colleagues after stripping away the extraneous information: “This is a 53-year-old woman with heart failure and reduced ejection fraction.” Physicians tend not to insert themselves into their patients’ narratives. Medical notes are typically penned in the passive voice, “The decision was made to start antibiotics” as opposed to the active voice, “I decided to start antibiotics.” full article

Dall’ascolto al progetto riabilitativo: umanizzazione ed efficacia in Medicina Riabilitativa

Le date del Corso Nazionale di aggiornamento: 21, 22 e 23 Settembre 2017 ad Assisi

Il settore della Riabilitazione, per sua stessa natura, è da sempre fortemente impregnato di contenuti relazionali. Stabilire un rapporto di fiducia fra gli operatori del team e le persone servite; utilizzare linguaggi che superino le asimmetrie di conoscenza e di cultura; porsi in situazione di ascolto reciproco per definire e condividere gli obiettivi del progetto riabilitativo: sono tutti aspetti essenziali del percorso di presa in carico in questo settore. Gli operatori sanno quanto sia delicato e spesso molto difficile darvi concreta attuazione, pur disponendo di modelli di riferimento, come il modello ICF, che costituiscono una base culturale favorevole al loro sviluppo.

I giorni 21, 22 e 23 Settembre 2017 si terrà ad Assisi il Corso Nazionale di aggiornamento “Dall’ascolto al progetto riabilitativo: umanizzazione ed efficacia in Medicina Riabilitativa”, organizzato da SIMFER, che si propone una serie di obiettivi ambiziosi:

  • Confermare che le competenze relazionali sono un elemento essenziale dell’assistenza riabilitativa, e che fanno parte integrante del bagaglio culturale del Medico Fisiatra e di tutto il team riabilitativo;
  • Illustrare specifici strumenti metodologici per sviluppare queste competenze, sia a livello individuale che di team;
  • Dimostrare che l’attenzione a questi aspetti non sottrae nulla al rigore scientifico del processo di cura, ma ne aumenta anzi l’efficacia e la sostenibilità.

Il Corso pone l’accento sulla Medicina Narrativa, la metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa che trova un’applicazione naturale nell’ambiente riabilitativo.

Numerosi gli esperti che saranno chiamati ad intervenire, tra cui Cristina Cenci, fondatrice di Digital Narrative Medicine e del Center for Digital Health HumanitiesMauro Zampolini, Direttore S.C. Neurologia USL Umbria 2 e socio fondatore OMNI, Paolo Trenta, Sociologo e Presidente OMNI e Stefania Polvani, Sociologa e socio fondatore OMNI.

Il programma completo dell’evento è disponibile qui.

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