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La via estone alla Digital Health Society

Dalla Presidenza estone del Consiglio Europeo una roadmap per realizzare una Digital Health Society europea

Articolo di Luigi Pavia, Digital Health Italia

Dal 1 luglio 2017 fino alla fine dell’anno, sarà l’Estonia a presiedere il Consiglio Europeo. Una delle priorità definite dal Governo estone per il Programma di Presidenza consiste nello sviluppo del Digital Single Market (DSM) e della Digital Economy in Europa, al fine di garantire maggiori servizi e benefici ai cittadini europei. Il “quinto diritto”, corrispondente alla libera circolazione dei dati (accanto a quello delle persone, dei servizi, dei prodotti e dei capitali), rappresenta una sfida importante per l’implementazione di un mercato unico digitale in Europa. La salute e i servizi assistenziali, al pari, vivono una profonda transizione verso una trasformazione digitale e la Presidenza estone mira a dettarne il passo.

Un manifesto per la Digital Health Society

A tale scopo, il Ministero estone per gli Affari Sociali ha nominato l’European Connected Health Alliance (ECHAlliance) come partner internazionale strategico per lo sviluppo di un piano dedicato alla Digital Health Society (DSH) e per la creazione di un vero e proprio ecosistema, popolato dai principali stakeholder europei: policy-maker, cittadini, operatori sanitari, scienziati, aziende e contribuenti. Quest’ampia compagine di portatori di interesse (più di 100 organizzazioni) sta lavorando su un manifesto che delineerà le sfide contemporanee da affrontare per la realizzazione di un sistema di salute digitale all’altezza delle aspirazioni della società civile europea, tracciando percorsi e proponendo iniziative per ogni categoria di stakeholder. continua a leggere

 

La via estone alla Digital Health Society

Dalla Presidenza estone del Consiglio Europeo una roadmap per realizzare una Digital Health Society europea

Articolo di Luigi Pavia, Digital Health Italia

Dal 1 luglio 2017 fino alla fine dell’anno, sarà l’Estonia a presiedere il Consiglio Europeo. Una delle priorità definite dal Governo estone per il Programma di Presidenza consiste nello sviluppo del Digital Single Market (DSM) e della Digital Economy in Europa, al fine di garantire maggiori servizi e benefici ai cittadini europei. Il “quinto diritto”, corrispondente alla libera circolazione dei dati (accanto a quello delle persone, dei servizi, dei prodotti e dei capitali), rappresenta una sfida importante per l’implementazione di un mercato unico digitale in Europa. La salute e i servizi assistenziali, al pari, vivono una profonda transizione verso una trasformazione digitale e la Presidenza estone mira a dettarne il passo.

Un manifesto per la Digital Health Society

A tale scopo, il Ministero estone per gli Affari Sociali ha nominato l’European Connected Health Alliance (ECHAlliance) come partner internazionale strategico per lo sviluppo di un piano dedicato alla Digital Health Society (DSH) e per la creazione di un vero e proprio ecosistema, popolato dai principali stakeholder europei: policy-maker, cittadini, operatori sanitari, scienziati, aziende e contribuenti. Quest’ampia compagine di portatori di interesse (più di 100 organizzazioni) sta lavorando su un manifesto che delineerà le sfide contemporanee da affrontare per la realizzazione di un sistema di salute digitale all’altezza delle aspirazioni della società civile europea, tracciando percorsi e proponendo iniziative per ogni categoria di stakeholder. continua a leggere

 

Cronicità, MICI e adolescenza

In un bel libro intervista, “Il fuoco dentro” , Marco Greco racconta la prima volta che, 15 anni fa, fu invitato alla radio a parlare di malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI): “Ci venne detto esplicitamente che non dovevamo assolutamente usare quattro o cinque delle parole-chiave, e io mi trovai in difficoltà a descrivere la malattia perché, se è vero che la parte intestinale non è l’unica a essere colpita, è comunque preponderante”.

Cristina Cenci, eColloquia

Il marketing li chiama prodotti vergogna: assorbenti, lassativi, pannolini, preservativi. Tutti quei prodotti che ruotano intorno ai liquidi del corpo e ad alcuni organi, come l’intestino, sembrano essere al centro di rappresentazioni collettive e vissuti che suscitano negazione e rifiuto e vivono negli interstizi opachi della comunicazione sociale. La sfida per chi li deve vendere, e quindi comunicare, è rendere visibile il prodotto, neutralizzandolo dalla vergogna che l’accompagna. E così vediamo circolare immagini di acqua, natura e cascate nella pubblicità di assorbenti e lassativi. Cosa succede se ci troviamo di fronte non a prodotti, ma a corpi “vergogna”? È il dramma identitario delle MICI, in particolare quando si associano all’adolescenza. Più che in altre fasi della vita, il corpo nell’adolescenza è percepito come impuro, da chi lo vive e da chi lo osserva: ha perso l’innocenza rassicurante dell’infanzia, ma è ancora lontano dal raggiungere la forma piena e classificabile dell’adulto. continua a leggere

Quando la visita medica diventa “virtuale”

Il 97% delle volte una visita medica coinvolge: il paziente, il suo carer e il medico. Domani potrebbe coinvolgere infermieri, nutrizionisti, farmacisti, operatori sociali, terapeuti… in una realtà tutta virtuale. Grazie alle nuove tecnologie, infatti, i medici potranno collegarsi con i loro pazienti senza limiti di tempo e spazio.

di Sara Scarpinati, Digital Health Italia

Scambio di dati

La visita medica di domani includerà lo scambio di dati sulla propria salute in tempo reale, tra cui la pressione sanguigna, i livelli di glucosio, attività fisica, la dieta e le metriche di coinvolgimento sociale. I pazienti controlleranno i dati da nuovi sensori e li condivideranno con i propri medici.

Un medical selfie

Le visite avverranno in remoto. I wearables, alcuni già approvati dalla FDA americana, consentiranno di eseguire esami fisici, inclusi quelli relativi ai segni vitali, il battito del cuore e la visualizzazione degli eventuali problemi uditivi, il tutto con una maggiore trasparenza che consentirà ai medici di fare delle diagnosi più accurate e ai pazienti di essere curati per tempo. continua a leggere

Quando la visita medica diventa “virtuale”

Il 97% delle volte una visita medica coinvolge: il paziente, il suo carer e il medico. Domani potrebbe coinvolgere infermieri, nutrizionisti, farmacisti, operatori sociali, terapeuti… in una realtà tutta virtuale. Grazie alle nuove tecnologie, infatti, i medici potranno collegarsi con i loro pazienti senza limiti di tempo e spazio.

di Sara Scarpinati, Digital Health Italia

Scambio di dati

La visita medica di domani includerà lo scambio di dati sulla propria salute in tempo reale, tra cui la pressione sanguigna, i livelli di glucosio, attività fisica, la dieta e le metriche di coinvolgimento sociale. I pazienti controlleranno i dati da nuovi sensori e li condivideranno con i propri medici.

Un medical selfie

Le visite avverranno in remoto. I wearables, alcuni già approvati dalla FDA americana, consentiranno di eseguire esami fisici, inclusi quelli relativi ai segni vitali, il battito del cuore e la visualizzazione degli eventuali problemi uditivi, il tutto con una maggiore trasparenza che consentirà ai medici di fare delle diagnosi più accurate e ai pazienti di essere curati per tempo. continua a leggere

Una guida alle iniziative per il Patient Engagement

Le iniziative che mirano a coinvolgere i pazienti nell’impresa scientifica orientata alla cura stanno, per fortuna, aumentando e vanno dalla formazione dei pazienti alla loro partecipazione nel disegno degli studi o nella valutazione dei farmaci.

di Science Compass

È oggi opinione comune, tra gli addetti ai lavori, che un coinvolgimento efficace dei pazienti sia necessario per realizzare terapie migliori.

I pazienti possono aiutare a sviluppare terapie innovative che abbiano un impatto rilevante sulla qualità della vita di chi vi accede, e a rendere più efficienti tutte le fasi del percorso, dalla progettazione allo sviluppo al dialogo con le istituzioni sanitarie alla farmacovigilanza.

Tutto ciò grazie a quello che chiamiamo “patient engagement”.

Storicamente il patient engagement è emerso come spinta dal basso, grazie all’azione dei pazienti stessi che, tramite singole associazioni di malattia o organizzazioni dedite all’advocacy per comunità più ampie, hanno promosso l’adozione di un approccio centrato in modo più forte sul pazientecontinua a leggere

Una guida alle iniziative per il Patient Engagement

Le iniziative che mirano a coinvolgere i pazienti nell’impresa scientifica orientata alla cura stanno, per fortuna, aumentando e vanno dalla formazione dei pazienti alla loro partecipazione nel disegno degli studi o nella valutazione dei farmaci.

di Science Compass

È oggi opinione comune, tra gli addetti ai lavori, che un coinvolgimento efficace dei pazienti sia necessario per realizzare terapie migliori.

I pazienti possono aiutare a sviluppare terapie innovative che abbiano un impatto rilevante sulla qualità della vita di chi vi accede, e a rendere più efficienti tutte le fasi del percorso, dalla progettazione allo sviluppo al dialogo con le istituzioni sanitarie alla farmacovigilanza.

Tutto ciò grazie a quello che chiamiamo “patient engagement”.

Storicamente il patient engagement è emerso come spinta dal basso, grazie all’azione dei pazienti stessi che, tramite singole associazioni di malattia o organizzazioni dedite all’advocacy per comunità più ampie, hanno promosso l’adozione di un approccio centrato in modo più forte sul pazientecontinua a leggere

Malattie croniche, quel racconto che porta alla cura

Storie di vita in salute e in malattia: il dualismo che caratterizza il vissuto dei pazienti con malattie croniche

Di Alessandra Sidoti, infermiera

Nurse24.it

Malattie croniche, lasciare che il paziente si racconti

Queste patologie sono invalidanti e causa di morte per 40 milioni di persone ogni anno (circa il 70% di tutti i decessi a livello globale), secondo quanto riportato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel rapporto 2017.

Il passaggio da una vita in salute, nel senso olistico del termine, a una in malattia porta con sé tanti interrogativi e ripercussioni sia a livello psico-fisico che relazionale. Lo stigma sociale può divenire un fantasma da combattere e rischia di condurre il soggetto verso l’isolamento.

Il ruolo dell’infermiere nelle malattie croniche

L’intervento infermieristico è una sorta di pillola che induce un effetto placebo, non certo equivalente al nulla, ma all’atto del curare che cura. Come evidenziato in diversi studi clinici, infatti, l’effetto placebo può essere più forte di quello farmacologico: l’atto di affidarsi è il motore del rilascio nel proprio organismo delle endorfine, gli ormoni proteici del benessere.

Accogliere l’unicità della storia della persona assistita lasciando che si racconti significa creare la fiducia

Prendere in carico un cliente, come afferma C. Rogers (1902-1987), noto psicologo statunitense, vuol dire lasciare che egli sia il protagonista del suo stesso processo di cura, riconoscere i bisogni reali inerenti anche la sfera psichica.

Prima stavo bene, non riesco ad accettarlo è una frase spesso usata dai pazienti durante un’intervista o un colloquio. È l’espressione del malessere e del bisogno di essere ascoltato. Ogni paziente ha una storia unica che non può essere identificata a quella di altre del gruppo con la stessa patologia. “La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato, la storia di cura” afferma l’Istituto Superiore di Sanità.

Tradurre il racconto in bisogni assistenziali vuol dire:

– rafforzare il rapporto di fiducia tra l’infermiere e il paziente;

– orientare il cliente verso comportamenti sani e il raggiungimento di un’adeguata aderenza terapeutica;

– rafforzare il self-empowerment;

– sviluppare le capacità residue.

Questa tecnica clinico-assistenziale di ascolto attivo rivolto al paziente e a tutti gli attori del processo di cura, prende il nome di medicina narrativa: termine preso in prestito dall’inglese Narrative Medicine – conosciuto con l’acronimo NBM – e diffuso negli anni Novanta grazie a Rachel Naomi Remen e Rita Charon, e si pone come obiettivo quello di comprendere e integrare tutte le narrazioni, per questo è necessario acquisire competenze comunicative specifiche.

Differenza tra medicina narrativa e storytelling

Avete mai sentito parlare di storytelling, letteralmente l’atto del narrare?

Questa scienza della narrazione viene applicata in vari ambiti: da quello politico, al marketing, alla medicina. Narrare storie di vita tocca le corde dell’empatia e instaura relazioni profonde tra il racconta storie e il fruitore del messaggio.

È facile confondere la medicina narrativa con lo storytelling applicato alla salute, il confine tra le due discipline infatti è molto sottile. Facciamo un po’ di chiarezza: continua a leggere

Pazienti e sviluppo di terapie: 6 modi di partecipare

Sei motivi per cui il patient engagement nello sviluppo del farmaco non è solo giusto, ma anche utile

 

Science Compass 

Qual è il contributo unico che i pazienti possono portare ai processi di ricerca e sviluppo finalizzati alla produzione di terapie? Una risposta arriva dal diagramma intitolato “Patient engagement across the research and development continuum”.

Questo schema riepiloga i risultati dell’analisi svolta dalla Clinical Trials Transformation Initiative (CTTI), un centro studi finanziato tramite grant dall’agenzia del farmaco statunitense (FDA) e ospitato dalla Duke University. Il CTTI lavora per promuovere una ricerca che oltre a essere eccellente ed efficace nella produzione di terapie, ponga al centro il paziente. Infatti, uno dei valori guida è il concetto di paziente coinvolto come partner alla pari in tutte le fasi del processo di ricerca e sviluppo.

Le azioni con cui la comunità dei pazienti può contribuire al processo di sviluppo del farmaco sono rappresentate nel diagramma lungo tutti i passaggi che vanno dalla ricerca di base fino alla registrazione e distribuzione del farmaco e poi alla farmacovigilanza.

Guardando il processo in questa prospettiva, ci si rende conto che si tratta di un valore aggiunto che i solo i pazienti possono portare in dote nella collaborazione con ricerca e industria, proprio da partner alla pari come spesso auspicato.

In sintesi, possiamo parlare di 6 tipologie di contributo. Vediamole. continua a leggere

Pazienti e sviluppo di terapie: 6 modi di partecipare

Sei motivi per cui il patient engagement nello sviluppo del farmaco non è solo giusto, ma anche utile

 

Science Compass 

Qual è il contributo unico che i pazienti possono portare ai processi di ricerca e sviluppo finalizzati alla produzione di terapie? Una risposta arriva dal diagramma intitolato “Patient engagement across the research and development continuum”.

Questo schema riepiloga i risultati dell’analisi svolta dalla Clinical Trials Transformation Initiative (CTTI), un centro studi finanziato tramite grant dall’agenzia del farmaco statunitense (FDA) e ospitato dalla Duke University. Il CTTI lavora per promuovere una ricerca che oltre a essere eccellente ed efficace nella produzione di terapie, ponga al centro il paziente. Infatti, uno dei valori guida è il concetto di paziente coinvolto come partner alla pari in tutte le fasi del processo di ricerca e sviluppo.

Le azioni con cui la comunità dei pazienti può contribuire al processo di sviluppo del farmaco sono rappresentate nel diagramma lungo tutti i passaggi che vanno dalla ricerca di base fino alla registrazione e distribuzione del farmaco e poi alla farmacovigilanza.

Guardando il processo in questa prospettiva, ci si rende conto che si tratta di un valore aggiunto che i solo i pazienti possono portare in dote nella collaborazione con ricerca e industria, proprio da partner alla pari come spesso auspicato.

In sintesi, possiamo parlare di 6 tipologie di contributo. Vediamole. continua a leggere

Medicina Narrativa: la comunicazione farmacista-paziente migliora l’adesione alla terapia?

In un recente articolo pubblicato sul Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche, arricchitosi di recente di una nuova rubrica dedicata alla Nefrologia Narrativa, con un’analisi sulla comunicazione tra farmacista e paziente si è tentato di dimostrare come quest’ultima possa essere il punto focale per il miglioramento dell’aderenza terapeutica.

La Medicina Narrativa fornisce strumenti pratici e concettuali per migliorare l’aderenza terapeutica e comprendere in maniera più efficace il paziente; in particolare si parla di “Farmacia Narrativa”, ovvero Medicina Narrativa applicata alla farmacia come strumento di riscoperta dell’identità professionale, del rapporto farmacista-paziente.

Il cosiddetto counseling farmacologico costituisce un processo che, attraverso dialogo e interazione tra paziente e farmacista, aiuta i pazienti a gestire i propri problemi e a prendere decisioni; il rapporto di fiducia che arriva a crearsi tra paziente e farmacista renderebbe possibile il miglioramento dell’aderenza terapeutica.

Per cercare di dimostrare questo miglioramento, è stato condotto uno studio nell’ospedale San Francesco di Nuoro, U.O. di Nefrologia e Dialisi, con l’obiettivo di comprendere, attraverso le narrazioni dei pazienti, il loro pensiero riguardo alla figura del farmacista e all’inserimento di questo all’interno dell’equipe sanitaria che segue il loro percorso, individuando i punti di forza e le debolezze del rapporto farmacista/paziente.

Qui è possibile scaricare l’articolo completo, con i metodi utilizzati ed i risultati ottenuti dallo studio.

E-health e Engagement: il futuro prossimo della sanità

Elefanti che seguono faticosamente gazzelle in corsa: questa l’immagine scelta dall’Osservatorio Innovazione Digitale in Sanità del Politecnico di Milano per fotografare lo stato di avanzamento della salute digitale in Italia.

L’infograficaLa Sanità alla rincorsa del cittadino digitale” racconta investimenti nella digitalizzazione che diminuiscono e cittadini e medici che usano o vorrebbero sempre di più utilizzare servizi digitali per raccogliere informazioni, utilizzare prestazioni, costruire relazioni. Secondo i dati dell’Osservatorio, il 52% dei cittadini ha utilizzato nel 2016 almeno un servizio online, il 42% degli internisti e il 53% dei MMG utilizzano WhatsApp per comunicare con i pazienti. Mentre non decollano teleassistenza e teleriabilitazione.

E’ un digitale “fai da te”, che rischia di non produrre innovazione rilevante e di tradursi in lavoro aggiuntivo non riconosciuto per gli operatori sanitari.

Perché le tecnologie digitali portino a un miglioramento della qualità e della sostenibilità della cura, occorre un quadro di riferimento che non si àncora a piattaforme specifiche, ma a un nuovo modello diagnostico-terapeutico, caratterizzato in primo luogo dall’Engagement di tutti gli attori che ruotano intorno alla cura. Engagement è una parola-chiave da tempo utilizzata dalle associazioni dei pazienti, che ha però acquisito una nuova vitalità recente nella letteratura scientifica internazionale.

Per questo, Claudio Bosio e Guendalina Graffigna dell’Università Cattolica, in collaborazione con la Direzione generale Welfare della Regione Lombardia e con la supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di Sanità, hanno promosso per la prima volta a livello internazionale una Conferenza di Consenso , per definire meglio cosa intendere e raccomandare come Patient Engagement, in particolare nell’ambito della cronicità.

Nelle Raccomandazioni, presentate il 13 giugno, emerge un approccio che candida l’Engagement a diventare la parola simbolo di una nuova cultura della cura, abilitata dalle tecnologie digitali. Nelle conclusioni viene infatti chiarito che: “E’ coerente adottare la dicitura di Engagement senza specifica qualifica dell’attore (patient) al fine di sottolinearne la natura relazionale-sistemica”. E si riconosce il ruolo chiave delle tecnologie: “Le tecnologie possono essere considerate come abilitanti il processo di Engagement ed integrative ad altre strategie di intervento non tecnologiche. L’intervento tecnologico è a supporto dell’Engagement, non sostitutivo della relazione tra la persona e il suo team assistenziale”.

L’Engagement, facilitato dalle possibilità offerte dalle tecnologie digitali non mette il paziente, ma la rete e le relazioni al centro. Il coinvolgimento attivo non è più solo del paziente, ma anche del caregiver informale e dei professionisti sanitari, che troppo spesso si auto-percepiscono come ingranaggi di un sistema e non membri attivi di un percorso.

Lo slogan “il paziente al centro” rischia infatti di essere fuorviante: rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative di tutti gli attori coinvolti. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nelle differenze fondamentali di ruoli e conoscenze, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura, tanto quanto quelli del paziente.

L’Engagement come parola chiave di attivazione della rete aiuta anche a sganciarsi da un percorso terapeutico pensato come una relazione a due: medico-paziente. Al contrario, una molteplicità di attori diversi concorrono al successo e, troppo spesso, rischiano di non parlarsi o non vedersi reciprocamente. Nei mesi scorsi ho incontrato virtualmente un gruppo di ingegnere biomediche, We Women Engineers, con cui ho avviato un’interessante conversazione sulla medicina narrativa.
Come scrivono Manuela Appendino e Giusi Di Salvio:
Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perché no, anche gli ingegneri biomedici. Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria. Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno”. continua a leggere

 

 

Sanità digitale: ecco le priorità da seguire per la formazione dei professionisti

Atti di indirizzo, valutazioni intelligenti, programmi, moduli integrati. Gregorio Cosentino, presidente dell’Associazione scientifica per la sanità digitale (Assd), traccia una possibile roadmap per formare i nuovi esperti di e-health

di Gregorio Cosentino – presidente Associazione scientifica per la sanità digitale (Assd)

AboutPharma

Come rilevato nel 2016 dall’Osservatorio permanente competenze digitali in sanità, quando si indaga specificatamente la finalità più importante della digitalizzazione in ambito sanitario, il risultato è davvero confortante: sta crescendo, finalmente, la consapevolezza del fondamentale impiego del digitale nel processo di “diagnosi e cura”, rispetto a ciò che da tempo è radicato, ovvero per utilità gestionali (amministrative e organizzative) o formative.

D’altronde, l’invecchiamento della popolazione, e il conseguente aumento delle persone fragili con numerose patologie croniche, la necessità di ridurre i costi in un contesto generalizzato di spending review, e la sempre maggiore disponibilità di tecnologie e dispositivi medici sempre più avanzati, stanno spingendo i medici, gli infermieri e le altre professioni sanitarie a utilizzare soluzioni innovative per fornire le cure ai loro pazienti.

La formazione

Le professioni sanitarie hanno confermato che la formazione in ambito digitale è considerata alla pari della formazione di altre competenze nonché fortemente correlata alle esigenze individuali, come giustamente deve essere la formazione. Rappresenta il processo più delicato per la costituzione di un bravo professionista, non solo rispondente a un profilo giuridico ma anche deontologico e tecnico. Aver affiancato la formazione digitale alle altre competenze tecnico-professionali rappresenta un importante salto di qualità da parte del mondo sanitario nel panorama del processo di abilitazione e competenza professionale. Purtroppo la formazione e l’aggiornamento continuo sulle competenze digitali in sanità hanno una distribuzione non sempre omogenea nelle nostre università e nelle aziende sanitarie o Ircss. Per tali motivi occorrono atti d’indirizzo nazionali(conferenza Stato-Regioni, ministero della Salute, Miur) vincolanti e verificabili sui progetti formativi dedicati al personale socio-sanitario, che devono interessare anche l’obbligo formativo Ecm, che nel dossier formativo del professionista della salute deve prevedere una parte obbligatoria relativa alla sanità digitale. E nella valutazione della performance delle direzioni generali andrebbe introdotto l’indicatore del grado di digitalizzazione delle strutture ospedaliere, universitarie e di ricerca e il grado di soddisfazione e di miglioramento della fruizione delle prestazioni socio-sanitarie che il cittadino-utente ha percepito con gli strumenti e soluzioni e-health adottate. È opinione comune che la sanità digitale si sviluppi anche con un programma strutturato di formazione a tutti i livelli, riconfermando i fabbisogni formativi e di aggiornamento che il sistema universitario e aziendale non ha soddisfatto.È quindi necessario sviluppare un programma che rapidamente promuova la cultura della sanità elettronica, con programmi di formazione specifici sia nell’ambito del corso di studi universitari e master universitari, sia all’interno dell’Educazione continua in medicina (Ecm). I corsi dovranno prevedere lo sviluppo di moduli integrati dove sono approfonditi gli aspetti non soltanto tecnologici, ma anche di appropriatezza della cura, organizzativi, sociali e psicologici connessi all’utilizzo delle tecnologie Ict nei processi di cura, diagnosi, prevenzione e telemonitoraggio, permettendo al personale tecnico e sanitario di acquisire conoscenze e competenze indispensabili per rendere più efficace ed efficiente la sanità italiana, e per formare nuove professionalità da impiegare nel campo della sanità digitale. In questo modo si raggiungerà il duplice effetto di creare un terreno adatto allo sviluppo della digital health e di formare professionisti che potranno trovare nuova occupazione in tale ambito. Così operando ne trarranno giovamento l’attività del professionista, del sistema salute e soprattutto il destinatario dell’azione di cura: il cliente/paziente/utente. continua a leggere

Sanità digitale: ecco le priorità da seguire per la formazione dei professionisti

Atti di indirizzo, valutazioni intelligenti, programmi, moduli integrati. Gregorio Cosentino, presidente dell’Associazione scientifica per la sanità digitale (Assd), traccia una possibile roadmap per formare i nuovi esperti di e-health

di Gregorio Cosentino – presidente Associazione scientifica per la sanità digitale (Assd)

AboutPharma

Come rilevato nel 2016 dall’Osservatorio permanente competenze digitali in sanità, quando si indaga specificatamente la finalità più importante della digitalizzazione in ambito sanitario, il risultato è davvero confortante: sta crescendo, finalmente, la consapevolezza del fondamentale impiego del digitale nel processo di “diagnosi e cura”, rispetto a ciò che da tempo è radicato, ovvero per utilità gestionali (amministrative e organizzative) o formative.

D’altronde, l’invecchiamento della popolazione, e il conseguente aumento delle persone fragili con numerose patologie croniche, la necessità di ridurre i costi in un contesto generalizzato di spending review, e la sempre maggiore disponibilità di tecnologie e dispositivi medici sempre più avanzati, stanno spingendo i medici, gli infermieri e le altre professioni sanitarie a utilizzare soluzioni innovative per fornire le cure ai loro pazienti.

La formazione

Le professioni sanitarie hanno confermato che la formazione in ambito digitale è considerata alla pari della formazione di altre competenze nonché fortemente correlata alle esigenze individuali, come giustamente deve essere la formazione. Rappresenta il processo più delicato per la costituzione di un bravo professionista, non solo rispondente a un profilo giuridico ma anche deontologico e tecnico. Aver affiancato la formazione digitale alle altre competenze tecnico-professionali rappresenta un importante salto di qualità da parte del mondo sanitario nel panorama del processo di abilitazione e competenza professionale. Purtroppo la formazione e l’aggiornamento continuo sulle competenze digitali in sanità hanno una distribuzione non sempre omogenea nelle nostre università e nelle aziende sanitarie o Ircss. Per tali motivi occorrono atti d’indirizzo nazionali(conferenza Stato-Regioni, ministero della Salute, Miur) vincolanti e verificabili sui progetti formativi dedicati al personale socio-sanitario, che devono interessare anche l’obbligo formativo Ecm, che nel dossier formativo del professionista della salute deve prevedere una parte obbligatoria relativa alla sanità digitale. E nella valutazione della performance delle direzioni generali andrebbe introdotto l’indicatore del grado di digitalizzazione delle strutture ospedaliere, universitarie e di ricerca e il grado di soddisfazione e di miglioramento della fruizione delle prestazioni socio-sanitarie che il cittadino-utente ha percepito con gli strumenti e soluzioni e-health adottate. È opinione comune che la sanità digitale si sviluppi anche con un programma strutturato di formazione a tutti i livelli, riconfermando i fabbisogni formativi e di aggiornamento che il sistema universitario e aziendale non ha soddisfatto.È quindi necessario sviluppare un programma che rapidamente promuova la cultura della sanità elettronica, con programmi di formazione specifici sia nell’ambito del corso di studi universitari e master universitari, sia all’interno dell’Educazione continua in medicina (Ecm). I corsi dovranno prevedere lo sviluppo di moduli integrati dove sono approfonditi gli aspetti non soltanto tecnologici, ma anche di appropriatezza della cura, organizzativi, sociali e psicologici connessi all’utilizzo delle tecnologie Ict nei processi di cura, diagnosi, prevenzione e telemonitoraggio, permettendo al personale tecnico e sanitario di acquisire conoscenze e competenze indispensabili per rendere più efficace ed efficiente la sanità italiana, e per formare nuove professionalità da impiegare nel campo della sanità digitale. In questo modo si raggiungerà il duplice effetto di creare un terreno adatto allo sviluppo della digital health e di formare professionisti che potranno trovare nuova occupazione in tale ambito. Così operando ne trarranno giovamento l’attività del professionista, del sistema salute e soprattutto il destinatario dell’azione di cura: il cliente/paziente/utente. continua a leggere

We Women Engineers intervista Cristina Cenci: prospettive di Medicina Narrativa

Eccoci al terzo appuntamento della Rubrica “La Salute tra oggi e domani”.
Si tratta di un appuntamento speciale in quanto quello in questione è un articolo a quattro mani: le mie e quelle di Manuela Appendino, fondatrice di WeWomEngineers e curatrice della Rubrica Tech&Child.

 

Articolo di Giusi Di Salvio, We Women Engineers

La Medicina Narrativa, di cui ho parlato nel precedente articolo, ci ha appassionate al punto da ritornare sull’argomento ma in  modo un po’ particolare.

Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, l’ho intesa come il connubio tra buona pratica medica del passato ed appropriato utilizzo della tecnologia del presente, ed ancor più del Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, futuro.

Il rapporto medico-paziente, che è il fulcro della Medicina Narrativa, è un tema che merita di essere approfondito.

Questo è ancor più vero per chi, come me, crede profondamente nel potenziale dell’Ingegneria Biomedica di realizzare delle modalità di cura (oltre che di diagnosi, intervento, riabilitazione) che, prima di tutto, migliorino la qualità di vita del paziente in relazione alla propria malattia.

Il progresso e l’innovazione in campo medico, resi sempre più possibili dalle tecnologie avanzate utilizzate, ormai, in maniera del tutto capillare, possono ritenersi tali solo se consentono di “far star bene il paziente” prima che curare, in modo sempre più efficace ed efficiente, la malattia.

Insomma, il paziente è, prima di tutto, un essere umano che, indipendentemente dal proprio stato di salute, deve riuscire a condurre uno stile di vita migliore possibile e, quindi, sentirsi sempre più in grado di superare la malattia stessa.

Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perché no, anche gli ingegneri biomedici.

Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria.

Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno.

Incontrare Giusi in questo progetto è stato determinante perchè proprio grazie alla sua condivisione ed al supporto reciproco abbiamo provato ad esplorare un terreno molto comunicativo, di conseguenza un pò lontano dal quotidiano di un ingegnere Biomedico e Clinico.

Avvicinarci a Cristina è stato un onore oltre che un piacere, per la sua disponibilità e perché ha saputo apprezzare il nostro intento.

Alla luce di queste considerazioni, ci siam dette: chi potrebbe aiutarci meglio di Colei che ha creduto nella Medicina Narrativa al punto da fondare un Centro di Ricerca ed Innovazione ed una Start Up che ne consentono l’effettiva applicazione nella pratica clinica?

Ecco Cristina Cenci: antropologa, fondatrice del Center for Digital Health Humanities e della start up DNM-Digital Narrative Medicine, curatrice del blog Digital-Health, NOVA-SOLE24ORE.

Dunque, vi lasciamo alle Sue parole.

▪ In che modo hai sfruttato il tuo corso di Laurea, la tua preparazione, per arrivare a temi di carattere generale come la salute, portando alla ribalta questioni delicate, rivolte, appunto, ai pazienti? Al riguardo, oggi si sente, sempre più, parlare di “empowerment” del paziente. Cosa si intende con ciò? 

Il primo grande strumento che ti offrono gli studi antropologici è “lo sguardo da lontano”, la capacità cioè di problematizzare l’ovvio, di guardare tutto, anche gli aspetti più banali del quotidiano, come se si venisse da un altro mondo. Per questo ho cominciato a guardare il web e le conversazioni online, come una “straniera interna” e mi sono resa conto di quanto sia riduttivo considerarli semplicemente un nuovo strumento di comunicazione. L’interazione online e virtuale costruisce in realtà nuovi mondi e noi viaggiamo tra un mondo e l’altro. Pensiamo ai selfie che ogni giorno vengono pubblicati su quella piazza virtuale che è instagram. Immaginiamo di farlo su una delle tante piazze italiane, dovremmo pagare per occupazione di suolo pubblico. Internet cambia la definizione di pubblico e di interazione tra individuo e collettività. In questo nuovo contesto, cambia anche il significato di “empowerment”, che nella sua accezione tradizionale sembra implicare un processo di educazione del paziente per una scelta più consapevole, mantenendo una valenza gerarchica. Il digitale sposta l’interazione in un terreno più paritario. Per questo, in letteratura, si tende a usare sempre più spesso il concetto di engagement, che una recente Consensus Conference ha definito come processo che coinvolge tutti gli attori della cura e non solo il paziente.

▪ Quale pensi debba essere l’evoluzione della Medicina più congeniale alle mutevoli esigenze del paziente, in modo da migliorare l’efficacia terapeutica? 

Penso che dobbiamo cambiare le parole che diamo alle cose, perché questo può aiutarci a rimettere in discussione modelli che non hanno funzionato. Vi sembrerà strano, ma una delle espressioni che cambierei è “il paziente al centro”, la sostituirei con “la relazione al centro”. Troppo spesso “il paziente al centro” rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece  la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative sia del curante che del paziente. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nella differenza, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Mi ha sempre colpito una cosa: io riesco a capire se le mie figlie hanno la febbre, anche una piccola alterazione, senza termometro, mi riesce solo con loro. Ho una competenza corporea che nasce da un’intimità che un medico non potrà mai avere. Molti medici riconoscono che nella storia di un paziente, nelle metafore che usa, c’è talvolta una diagnosi cifrata. Altre volte ovviamente c’è il contrario: un rifiuto e un oscuramento  dalla diagnosi. È importante però lasciare spazio all’ascolto e all’intuito clinico che può generare. A sua volta, il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura.

 La Medicina Narrativa ha lo scopo di creare complicità tra medico e paziente, servendosi di piattaforme e tecnologie digitali. Il binomio complicità/digitale, tuttavia, viene visto come una vicendevole esclusione.

In che modo spieghi, invece, tale connubio? 

Quando si parla di medicina narrativa si pensa subito ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. La diffusione delle tecnologie digitali di conversazione, soprattutto nella salute, mostra come la narrazione mediata da un computer o uno smartphone possa essere ugualmente efficace ed empatica. Lo schermo digitale non introduce maggiore spersonalizzazione nella relazione, al contrario, può facilitare l’ascolto della storia del paziente. Il medico spesso non è abituato ad ascoltare e gestire i vissuti emotivi e i bisogni della persona nel malato, tende a vedere solo la malattia. Nella maggior parte dei casi non ha tempo reale e soggettivo per questo tipo di ascolto. A sua volta il paziente, nel corso della visita, tende a non ricordare con chiarezza, è confuso, talvolta in soggezione. L’uso della comunicazione digitale consente al medico e al paziente di scegliere i tempi della scrittura e dell’ascolto. Il paziente scrive quando si sente, quando riesce, quando ha il problema. Il medico legge quando può e riesce anche meglio a condividere con l’intero team curante osservazioni e feedback. Sono sempre di più le start up e i device per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Pensiamo che il digitale sia fondamentale anche per rilanciare e valorizzare l’uso delle narrazioni nella pratica clinica. La raccolta digitale della storia elimina i tempi di trascrizione dell’intervista con un impatto importante sui tempi e le modalità di analisi e interpretazione.  Facilita anche in modo significativo il lavoro del team, che può aggregarsi e confrontarsi intorno alla storia del paziente, senza figure di mediazione/traduzione. Il digitale rende più percorribile e operativa l’integrazione dei diversi punti di vista. continua a leggere

Nuova rubrica di Nefrologia Narrativa all’interno del Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche

Il Giornale di Tecniche Nefrologiche e Dialitiche, la cui caratteristica peculiare è quella di aver posto al centro della sua ricerca il paziente reale, ha recentemente lanciato una nuova sezione dedicata alla Nefrologia Narrativa in collaborazione con ANED, associazione di pazienti dializzati. Il presidente ANED, Giuseppe Vanacore,  insieme ad 11 specialisti tra cui infermieri, nefrologi e pazienti, ne curerà i contenuti.

Individuare e gestire gli stati di sofferenza di chi è affetto da patologie renali con un approccio olistico ha portato ad importanti riconoscimenti e uno status di rivista indipendente da ormai 30 anni. Il GTND, trimestrale, è rivolto a nefrologi, infermieri di nefrologia, dialisi e trapianto, tecnici di dialisi, dietisti renali e associazioni di pazienti. Pubblica argomenti monotematici, dibattiti o indagini correlati alle aree nefrologica, infermieristica e dietistico-nutrizionale

Da quest’anno il GTND si arricchisce della nuova rubrica dedicata alla Nefrologia Narrativa, con l’obiettivo di offrire al binomio paziente dializzato/nefrologo uno strumento per interpretare i disagi e programmare interventi finalizzati alla gestione della cronicità. È stato infatti dimostrato che dalle pieghe della narrazione del paziente possa emergere una consapevolezza della malattia molto utile per l’efficacia terapeutica.

A questa rubrica dedicata ai pazienti potranno contribuire medici, psicologi, infermieri, familiari e amici, che saranno liberi di raccontare le loro storie di vita. La rubrica sarà coordinata dal Dottor Francesco Logias e dal Presidente di ANED Dottor Giuseppe Vanacore e vedrà il coinvolgimento di alcuni illustri e noti nefrologi, personale di ANED, infermieri, pazienti e familiari di pazienti.

Qui è possibile scaricare il pdf dell’intero articolo di presentazione della nuova rubrica dedicata alla Nefrologia Narrativa.

Le buone pratiche della Medicina Narrativa

I pazienti chiamati con i nomi dei loro organi malati, la scarsa capacità di ascoltare, il poco tempo dedicato alla visita medica: questi ed altri i segnali che sottolineano le mancanze della moderna medicina, troppo veloce, troppo poco attenta ai bisogni e alle esigenze del paziente, che invece chiede di essere ascoltato, compreso e seguito durante il suo intero percorso con la patologia.

In questo scenario, la Medicina Narrativa costituisce una soluzione mirata al miglioramento del rapporto tra medico e paziente, nonché ad una comprensione più completa della patologia e della sua influenza sull’intero vissuto del paziente.

Per questo motivo anche la Medicina Narrativa viene “regolata” da una serie di indicazioni che hanno lo scopo di orientare il medico nelle sue interazioni con il paziente. Nel decalogo della Asl di Firenze, vengono elencate le dieci buone regole da seguire, sia dal punto di vista del medico che da quello del paziente.

Il Manuale di Salute Narrativa Cura Alle Stelle, della sociologa e socio fondatore OMNI Stefania Polvani, è una guida che affronta i temi delle abilità narrative e della comunicazione, invitando alla valorizzazione del capitale umano; è un manuale aperto all’integrazione di idee, correzioni e buone pratiche, che vede l’apporto di autori con background e esperienze professionali e umane differenti che dialogano in concerto, permettendo una visone ricca e multidisciplinare del tema della Medicina Narrativa.

È possibile scaricare l’articolo de Il Venerdì di Repubblica in cui si fa il punto della situazione sulla Medicina Narrativa e sulle buone pratiche che la caratterizzano.

Ampia condivisione per il progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di Te”

L’evento tenutosi agli IFO lo scorso 31 maggio, dedicato al progetto di Medicina Narrativa “Raccontami di Te” e ai suoi sviluppi futuri, ha raccolto numerosi consensi sia tra i professionisti sanitari che tra i molti pazienti intervenuti.

Diversi i quotidiani cartacei e online che hanno dato risalto all’evento, tra cui Il Messaggero, Il Faro 24,  Quotidiano Sanità, Salute News, ecc…

Anche sui social il riscontro è stato positivo, con like, condivisioni e migliaia di visualizzazioni. L’intero evento è stato supportato da live-tweeting e sono state realizzate tre video interviste.

Di seguito l’elenco completo delle agenzie e delle testate:

ADNKRONOS

ASKANEWS

DIRE

PRIMEPAGINENEWS

ILMESSAGGERO: AGLI IFO “RACCONTARSI” PER BATTERE LA MALATTIA

IL MESSAGGERO: REGINA ELENA: NELLA CARTELLA ANCHE I RACCONTI DEL PAZIENTE

ILFARO24

ONLINE-NEWS

EZROME

ANGELIPRESS

YAHOO

ITALIANOTIZIE

ILFARO24

EZROME

QUOTIDIANOSANITÀ

HEALTHDESK

SALUTEDOMANI

SALUTEH24

PENNAINQUIETA

ILFARMACISTA

OMCEO

OMNIWEB

GALILEONET

SALUTENEWS

 

Come il digitale cambia il rapporto medico paziente

Come emerge anche dal Piano triennale Agid, le tecnologie IoT – app, sensori o dispositivi dotati di software per attività di diagnosi, prevenzione, controllo, terapia o cura di una malattia – hanno un importante potenziale di innovazione per la sanità. Emergono tre nuove intelligenze

 

Articolo di Roberto Bellini su AgendaDigitale

Il fattore moda tocca una ennesima tecnologia: quella dell’Internet delle cose (IoT-Internet of Things). Sia la dizione inglese che la traduzione italiana generano nei non addetti ai lavori molti dubbi sul cosa sia e a cosa possa servire: riguarda applicazioni di connettività di oggetti materiali? Sostituisce o assorbe il “normale” uso di Internet che permette alle persone di comunicare fra di loro?  E comunque cosa c’entrano gli animali? E figuriamoci se associamo questa tecnologia ai servizi sanitari.

Proviamo a fornire una indicazione sul possibile uso delle IoT prendendo spunto da quanto delineato nel Patto per la Sanità Digitale e nel recentissimo Piano Triennale dell’Agenzia Digitale. Il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) viene indicato esplicitamente nel Piano Triennale come uno dei componenti di innovazione nel’Ecosistema della sanità digitale, mentre il Patto introduce i servizi per la continuità assistenziale ospedale-territorio. continua a leggere

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