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Real-World Evidence and Real-World Data for Evaluating Drug Safety and Effectiveness


Jacqueline Corrigan-Curay, Leonard Sacks and Janet Woodcock on Jamanetwork

For hundreds of years, the development of new medical treatments relied on “real-world” experience. Discoveries such as citrus fruit curing scurvy described in the 1700s or insulin as a treatment for diabetes in the 1920s long preceded the advent of the modern randomized clinical trial. What these diseases had in common was a reliable method of diagnosis, a predictable clinical course, and a large and obvious effect of the treatment.

In the late 1940s, the medical community began to adopt the use of randomized clinical designs for drug trials.1The recognition that anecdotal reports based on clinical practice observations were often misleading led to the nearly complete replacement of this “real-world evidence” (RWE) approach to evidence generated using the modern clinical trial model. Although moving medical science toward greater scientific rigor, this transformation simultaneously diminished the use (and minimized the value) of evidence generated from practice-based observations. Randomization and blinding became the gold standard for determining the effect of treatment. With strict protocol-specified definition of eligible patients, populations studied began to diverge from patients encountered in clinical practice. Patients with wider ranges of disease severity and age, taking a broader range of concomitant medications, and with more and varying comorbidities were not as well represented in clinical trials. full article

Real-World Evidence and Real-World Data for Evaluating Drug Safety and Effectiveness


Jacqueline Corrigan-Curay, Leonard Sacks and Janet Woodcock on Jamanetwork

For hundreds of years, the development of new medical treatments relied on “real-world” experience. Discoveries such as citrus fruit curing scurvy described in the 1700s or insulin as a treatment for diabetes in the 1920s long preceded the advent of the modern randomized clinical trial. What these diseases had in common was a reliable method of diagnosis, a predictable clinical course, and a large and obvious effect of the treatment.

In the late 1940s, the medical community began to adopt the use of randomized clinical designs for drug trials.1The recognition that anecdotal reports based on clinical practice observations were often misleading led to the nearly complete replacement of this “real-world evidence” (RWE) approach to evidence generated using the modern clinical trial model. Although moving medical science toward greater scientific rigor, this transformation simultaneously diminished the use (and minimized the value) of evidence generated from practice-based observations. Randomization and blinding became the gold standard for determining the effect of treatment. With strict protocol-specified definition of eligible patients, populations studied began to diverge from patients encountered in clinical practice. Patients with wider ranges of disease severity and age, taking a broader range of concomitant medications, and with more and varying comorbidities were not as well represented in clinical trials. full article

Dipendenze, la narrazione per comprendere, curare, guarire

Articolo di Stefano Canali e Giulia Virtù su OMNI

Il tratto definitorio, l’essenza, delle sostanze psicoattive da quelle legali come l’alcol e il tabacco a quelle illegali, è la loro capacità di modificare lo stato di coscienza e l’umore. Piuttosto che dalla semplice alterazione dei circuiti cerebrali della ricompensa e delle decisioni, la dipendenza sembra svilupparsi soprattutto per la spinta del vissuto del desiderio degli stati mentali ottenuti e ottenibili con l’uso della sostanza  È evidente che anche questo desiderio è legato all’interazione della sostanza col cervello. Tuttavia, la forza del desiderio, il modo in cui agisce (anche neurobiologicamente) sulla motivazione alla ricerca della sostanza, sui processi decisionali che portano all’effettivo consumo sono modulati dall’esperienza soggettiva, dal senso personale che ha quel desiderio e quel comportamento nella storia di una persona. Allo stesso modo la costruzione nel cervello della rete di relazioni tra stimoli che innescano il desiderio (emozioni, ricordi, ambienti, persone, percezioni, sensazioni somatiche, ecc.) e comportamenti d’uso: l’essenza della dipendenza, è filtrata dal vissuto soggettivo che accompagna questi processi, dal racconto della storia individuale con cui un individuo prova a dar loro un senso. continua a leggere

App sanitarie, ecco le preferenze degli italiani

Nell’accesso a servizi e informazioni legate alla salute, gli italiani preferiscono ancora il contatto “fisico” a quello digitale. Eppure, le tecnologie digitali possono giocare un ruolo cruciale per l’empowerment. Ecco le tre leve su cui agire per incrementare l’uso di app e canali digitali

Articolo condiviso da Agenda Digitale

Nell’ambito della Ricerca 2018, l’Osservatorio “Innovazione Digitale in Sanità” della School of Management del Politecnico di Milano ha rilevato il punto di vista dei cittadini tramite una survey, realizzata in collaborazione con Doxapharma, su un panel di 2.030 rispondenti, statisticamente rappresentativo della popolazione italiana. L’obiettivo era comprendere il ruolo giocato dalle tecnologie digitali nell’accesso a servizi e informazioni legate alla salute.

Rispetto alle modalità di accesso del cittadino alle prestazioni sanitarie, nella maggior parte dei casi i cittadini preferiscono ancora accedere ai servizi di persona, soprattutto per quanto riguarda il consulto medico vero e proprio (86%), il pagamento (83%) e il ritiro dei referti(80%). Il telefono risulta il canale privilegiato per la prenotazione delle prestazioni (51%), mentre il canale web viene utilizzato principalmente nelle fasi di accesso alle informazioni su strutture e prestazioni sanitarie (40%) e di ritiro di documenti clinici (21%). I cittadini che non hanno utilizzato canali digitali per accedere ai diversi servizi, escludendo i giovanissimi, dichiarano che la principale barriera è stata la mancanza di affidabilità percepita. La barriera tecnologica, inoltre, risulta ancora rilevante: in media, 3 italiani sui 10 che hanno fatto accesso ai servizi dichiarano di non utilizzare canali digitali perché non si sentono in grado di farlo, soprattutto nella fascia più anziana della popolazione. continua a leggere

App sanitarie, ecco le preferenze degli italiani

Nell’accesso a servizi e informazioni legate alla salute, gli italiani preferiscono ancora il contatto “fisico” a quello digitale. Eppure, le tecnologie digitali possono giocare un ruolo cruciale per l’empowerment. Ecco le tre leve su cui agire per incrementare l’uso di app e canali digitali

Articolo condiviso da Agenda Digitale

Nell’ambito della Ricerca 2018, l’Osservatorio “Innovazione Digitale in Sanità” della School of Management del Politecnico di Milano ha rilevato il punto di vista dei cittadini tramite una survey, realizzata in collaborazione con Doxapharma, su un panel di 2.030 rispondenti, statisticamente rappresentativo della popolazione italiana. L’obiettivo era comprendere il ruolo giocato dalle tecnologie digitali nell’accesso a servizi e informazioni legate alla salute.

Rispetto alle modalità di accesso del cittadino alle prestazioni sanitarie, nella maggior parte dei casi i cittadini preferiscono ancora accedere ai servizi di persona, soprattutto per quanto riguarda il consulto medico vero e proprio (86%), il pagamento (83%) e il ritiro dei referti(80%). Il telefono risulta il canale privilegiato per la prenotazione delle prestazioni (51%), mentre il canale web viene utilizzato principalmente nelle fasi di accesso alle informazioni su strutture e prestazioni sanitarie (40%) e di ritiro di documenti clinici (21%). I cittadini che non hanno utilizzato canali digitali per accedere ai diversi servizi, escludendo i giovanissimi, dichiarano che la principale barriera è stata la mancanza di affidabilità percepita. La barriera tecnologica, inoltre, risulta ancora rilevante: in media, 3 italiani sui 10 che hanno fatto accesso ai servizi dichiarano di non utilizzare canali digitali perché non si sentono in grado di farlo, soprattutto nella fascia più anziana della popolazione. continua a leggere

Nei Corsi di Laurea in Medicina insegniamo a “saper essere” attraverso le “Medical Humanities”

Lettera al Direttore di Quotidiano Sanità

La Conferenza Permanente dei Presidenti dei Consigli di Corso di Laurea Magistrale in Medicina e Chirurgia (CPPCCLMM&C) ha, negli ultimi dieci anni, sempre più dato ampio spazio a quelle che vengono chiamate “Medical Humanities”. Con questa espressione si intende un insieme di metodi e tecniche didattiche relative all’uso delle arti visive, filmiche, della letteratura, del teatro e della narrazione nella formazione dei medici e degli altri professionisti della salute.

Le Medical Humanities (MHs) si propongono di creare un ambiente educativo in cui sia possibile attivare, in modo congiunto, i processi logici, estetici ed emotivi per recuperare una dimensione quanto più completa dell’essere umano. Il futuro medico deve essere in grado, fin dai primi anni della sua formazione, di guardare oltre lo studio delle malattie ad uno scenario più vasto, in cui salute e malattia hanno implicazioni sociali molto forti e di comprendere profondamente i contesti della cura (sociali, culturali, economici). continua a leggere

MySmartCareTv: la tv al servizio della telemedicina

MySmartCareTv è un’applicazione di telemedicina su smart Tv per monitoraggio e supporto domestico dei pazienti pediatrici affetti da sindrome di Down e Delezione 22. Notevoli i vantaggi per i piccoli pazienti e le famiglie e molti gli sviluppi, ma il progetto è rimasto circoscritto a studio pilota. Ecco di che si tratta

 

Articolo di Lia Alimenti su Agenda Digitale

L’applicazione di soluzioni per la telemedicina e la teleconsultazione ha il potenziale di ridurre fortemente alcuni dei disagi che si associano alla cura dei pazienti pediatrici. I televisori smartv hanno un potenziale inespresso per queste applicazioni.

E’ così che è nato il progetto MySmartCareTv, sviluppato all’interno di un progetto finanziato dalla Regione Lazio e in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

MySmartCareTv si presenta come una proposta efficace di monitoraggio e supporto domestico per i pazienti pediatrici affetti da due malattie rare (Sindrome di Down e Delezione 22), apportando un miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti, attraverso un’applicazione di telemedicina basata su Smart Tv. continua a leggere

MySmartCareTv: la tv al servizio della telemedicina

MySmartCareTv è un’applicazione di telemedicina su smart Tv per monitoraggio e supporto domestico dei pazienti pediatrici affetti da sindrome di Down e Delezione 22. Notevoli i vantaggi per i piccoli pazienti e le famiglie e molti gli sviluppi, ma il progetto è rimasto circoscritto a studio pilota. Ecco di che si tratta

 

Articolo di Lia Alimenti su Agenda Digitale

L’applicazione di soluzioni per la telemedicina e la teleconsultazione ha il potenziale di ridurre fortemente alcuni dei disagi che si associano alla cura dei pazienti pediatrici. I televisori smartv hanno un potenziale inespresso per queste applicazioni.

E’ così che è nato il progetto MySmartCareTv, sviluppato all’interno di un progetto finanziato dalla Regione Lazio e in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

MySmartCareTv si presenta come una proposta efficace di monitoraggio e supporto domestico per i pazienti pediatrici affetti da due malattie rare (Sindrome di Down e Delezione 22), apportando un miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti, attraverso un’applicazione di telemedicina basata su Smart Tv. continua a leggere

Al via il bando per il Patients’ Digital Health Awards (#PDHA18): per la prima volta, sono i Pazienti a premiare l’innovazione digitale

È online il bando di concorso della prima edizione del Patients’ Digital Health Awards – I pazienti premiano l’innovazione digitale, promosso dalla Digital Health Academy in collaborazione con circa 40 Associazioni di Pazienti e il supporto incondizionato di Fondazione MSD

 

Il bando è stato pensato per premiare l’ideazione e la realizzazione di progetti di salute digitale che, nell’ottica dei pazienti, possono concorrere a migliorare la qualità di vita di chi vive la malattia in prima persona e dei caregiver e/o a facilitare l’iter assistenziale.

Per la prima volta, sono i Pazienti a essere i veri protagonisti di tutte le fasi del progetto: dall’individuazione dei bisogni alla stesura del bando, fino alla scelta dei criteri di valutazione e all’individuazione dei vincitori.

Il progetto è partito dalla ricognizione degli unmet needs attraverso un questionario online “La Digital Health al servizio dei Pazienti” somministrato dalle Associazioni coinvolte ai propri associati: circa 800 risposte hanno consentito di cogliere il punto di vista dei Pazienti rispetto alle opportunità offerte – concretamente o potenzialmente – dalle tecnologie digitali applicate al mondo della salute; i risultati del questionario hanno rappresentato la base di partenza per la stesura del bando.

I risultati sono stati analizzati e discussi dai rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti insieme ad esperti della Digital Health Academy lo scorso 28 giugno a Roma per arrivare a definire obiettivi, destinatari e criteri di valutazione del Premio (qui il reportage video).

Il bando di concorso (https://www.pdha.it/Il-Bando) è applicabile da oggi fino al 25 settembre 2018.

Due le categorie individuate:

  • soluzione ideata e progettata ma che non ha ancora trovato realizzazione o applicazione nella realtà;
  • Soluzione tecnologica che è già stata sviluppata, sperimentata o utilizzata.

Cittadini, startup, organizzazioni pubbliche e private operanti nel campo della ricerca scientifica e della sanità, Fondazioni a carattere scientifico, Enti Universitari pubblici o privati, aziende informatiche e di servizi potranno concorrere al bando presentando le loro progettualità.

La giuria sarà composta dai rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, esperti del patient engagement (Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità; Guendalina Graffigna, Coordinatore EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttore Centro Studi Assirm), esperti di Digital Health (Antonietta Pannella e Cristina Cenci della Digital Health Academy).

La votazione avverrà online attraverso una piattaforma dedicata presente sul sito www.pdha.it per arrivare all’individuazione di una short list da discutere in un incontro programmato a chiusura del bando, sino ad arrivare alla premiazione ufficiale con l’assegnazione dei Premi da parte delle Associazioni.

Crediamo molto in questo progetto – dichiara Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD. Si tratta di una nuova tappa della nostra Patient Academy, che rinnova, per l’ottavo anno consecutivo, l’impegno della Fondazione MSD a fianco delle Associazioni di Pazienti per rafforzarne il potenziale innovativo e strategico nel sistema salute. Un progetto distintivo non solo per il valore e l’attualità del tema ma soprattutto perché alimentato dalla competenza e dall’entusiasmo di tutte le Associazioni protagoniste”.

Non dobbiamo mai dimenticare – sottolinea Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato MSD Italia – che la medicina è per le Persone, non per il profitto. A distanza di tanti anni, questa frase pronunciata da George Merck nel 1950 è ancora oggi parte integrante del nostro DNA, nostra continua ispirazione e autentico valore distintivo. Anche e soprattutto quando si parla di nuove tecnologie. Siamo, dunque, orgogliosi che la Fondazione MSD sostenga un progetto di engagement diretto delle Associazioni di Pazienti e delle Persone, riconoscendone appieno il valore nella trasformazione digitale in atto. Una trasformazione che nasce e ritorna alle Persone, mettendole al centro”.

I risultati dell’indagine

Il questionario online “La Digital Health al Servizio dei Pazienti” ha registrato un grande successo: in totale, hanno raccolto l’invito spontaneo a partecipare circa 800 persone. Emerge un quadro di grande interesse verso il tema della salute digitale e un atteggiamento di apertura verso le possibilità che le nuove tecnologie offrono per migliorare la qualità della vita dei Pazienti.

Più della metà degli intervistati (54%) utilizza già le tecnologie digitali per la salute (app, risorse online). E un 40% si dichiara molto favorevole alle tecnologie, indicando come risposta: “Non le uso, ma vorrei usarle”. Gli intervistati sembrano quindi proiettati molto positivamente in un futuro digitale del proprio percorso.

La relazione con il medico è ancora centrata sulla visita in ambulatorio. È infatti molto limitato l’uso della teleriabilitazione (il 79% non l’ha mai utilizzata) e dei consulti medici online (il 46% non li ha mai utilizzati). Emerge, comunque, interesse anche per le nuove modalità di relazione a distanza, anche se non sono prioritarie rispetto ad altre attività.

L’interesse maggiore è associato a prestazioni sanitarie (“molto interessati” il 68%), accesso a informazioni sulle terapie (56%), miglioramento dello stile di vita (56%), accesso e conservazione dei propri documenti clinici (55%). Il 75%, infine, utilizzerebbe tecnologie digitali indossabili come braccialetti e smartwatch per monitorare i propri valori (lo fa già il 14%).

 

SCHEDA

 L’Indagine

La Digital Health al servizio dei Pazienti

 Tecnologie più utilizzate e attività

 

Tra i risultati emersi, la tecnologia digitale più utilizzata su base quotidiana è lo smartphone (87%), a riprova che il cellulare è il dispositivo con penetrazione maggiore in Italia, il “mediatore” che ha abbattuto il digital divide, consentendo anche alle generazioni meno giovani di avvicinarsi a Internet. Seguono il computer (66%) e il tablet (22%).

Chi già utilizza il digitale nel campo della salute, ha indicato di farlo spesso per accedere a informazioni sulle terapie (47%), migliorare lo stile di vita (40%), accedere a informazioni sui centri di cura (35%).

Le attività meno diffuse sono seguire percorsi di teleriabilitazione (79% “mai”), gestire l’assunzione dei farmaci (48%), ricevere un consulto medico (46%).


Fattori associati all’utilizzo del digitale

Le leve che spingerebbero gli intervistati a utilizzare maggiormente le tecnologie digitali sono: utilità (41%), semplicità di utilizzo (29%), più informazioni sulle possibilità che offrono (23%).

Le ragioni del mancato utilizzo, invece, vengono indicate in “non so a cosa servono” (29%), “non voglio fornire dati personali” (24%), “sono inutili” (22%).

Comunicare con il medico

Il contatto umano, non mediato da tool digitali, rimane in questo caso fondamentale, anche se si fanno strada, con dati significativi, dispositivi alternativi al telefono, come l’email e WhatsApp.

I canali utilizzati per comunicare abitualmente con il medico di medicina generale sono la visita in ambulatorio (85%), telefono (59%), email (25%) e WhatsApp (21%).

Per comunicare con il medico specialista, invece, aumenta il tasso delle visite in ambulatorio (90%), seguito da telefono (45%), email (40%) e WhatsApp (28%).


Caratteristiche degli intervistati

La ricerca è stata condotta nel mese di maggio 2018 su base spontanea, con un invito alla compilazione di un questionario online.  Le fasce anagrafiche più rappresentative sono: 48-52 anni e 43-47 anni (16%) e 53-57 anni (15%).

Il 63% è costituito da donne e il 37% da uomini. Il 21% proviene dal Lazio, il 12% dall’Emilia Romagna, l’11% dalla Lombardia. La maggioranza vive in Comuni di grandi dimensioni: 27% sopra i 250mila abitanti, 18% tra i 60 e i 250mila abitanti, 17% tra i 20 e i 60mila abitanti. La maggior parte degli intervistati è costituita da impiegati (35%), pensionati (14%), liberi professionisti (12%) e operai/commessi (10%).

 

Elenco delle Associazioni dei Pazienti Coinvolte nell’Indagine

Accademia Pazienti – EUPATI Italia
ACTO Alleanza contro il Tumore Ovarico
AGD Italia  – Coordinamento tra le Associazioni Italiane Giovani con Diabete
AIDOS
I. NET Vivere la Speranza (Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini) Onlus
AIMA
A.I.Ma.Me. Associazione Italiana Malati di Melanoma
ALAMA Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche
ALCASE ITALIA
AMRER Onlus – Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMICI ONLUS
A.M.I.C.I. Lazio
Anlaids – Sezione Laziale
ANMAR ONLUS Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMAR Onlus
Associazione EpaC Onlus
Associazioni di Persone con diabete Coordinamento del Lazio
Cittadinanzattiva
CSV
Diabete Forum
Diabete Italia Onlus
FAND – Associazione Italiana Diabetici
F.A.V.O – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
Federasma e Allergie – Federazione Italiana Pazienti Onlus
Federazione Alzheimer Italia
Gemme Dormienti Onlus
HERA Associazione onlus
IncontraDonna Onlus
L’altra cicogna
LILA
Melanoma Italia Onlus
NADIR
NPS Italia Onlus
PALINURO – PAzienti LIberi da Neoplasie UROteliali
Parent Project Onlus
Plus Onlus, Persone LGBT Sieropositive
Portale Diabete
Salute Donna onlus
Soccorso Clown S.C.S. Onlus
Vivere senza stomaco si può
WALCE Onlus

Al via il bando per il Patients’ Digital Health Awards (#PDHA18): per la prima volta, sono i Pazienti a premiare l’innovazione digitale

È online il bando di concorso della prima edizione del Patients’ Digital Health Awards – I pazienti premiano l’innovazione digitale, promosso dalla Digital Health Academy in collaborazione con circa 40 Associazioni di Pazienti e il supporto incondizionato di Fondazione MSD

 

Il bando è stato pensato per premiare l’ideazione e la realizzazione di progetti di salute digitale che, nell’ottica dei pazienti, possono concorrere a migliorare la qualità di vita di chi vive la malattia in prima persona e dei caregiver e/o a facilitare l’iter assistenziale.

Per la prima volta, sono i Pazienti a essere i veri protagonisti di tutte le fasi del progetto: dall’individuazione dei bisogni alla stesura del bando, fino alla scelta dei criteri di valutazione e all’individuazione dei vincitori.

Il progetto è partito dalla ricognizione degli unmet needs attraverso un questionario online “La Digital Health al servizio dei Pazienti” somministrato dalle Associazioni coinvolte ai propri associati: circa 800 risposte hanno consentito di cogliere il punto di vista dei Pazienti rispetto alle opportunità offerte – concretamente o potenzialmente – dalle tecnologie digitali applicate al mondo della salute; i risultati del questionario hanno rappresentato la base di partenza per la stesura del bando.

I risultati sono stati analizzati e discussi dai rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti insieme ad esperti della Digital Health Academy lo scorso 28 giugno a Roma per arrivare a definire obiettivi, destinatari e criteri di valutazione del Premio (qui il reportage video).

Il bando di concorso (https://www.pdha.it/Il-Bando) è applicabile da oggi fino al 25 settembre 2018.

Due le categorie individuate:

  • soluzione ideata e progettata ma che non ha ancora trovato realizzazione o applicazione nella realtà;
  • Soluzione tecnologica che è già stata sviluppata, sperimentata o utilizzata.

Cittadini, startup, organizzazioni pubbliche e private operanti nel campo della ricerca scientifica e della sanità, Fondazioni a carattere scientifico, Enti Universitari pubblici o privati, aziende informatiche e di servizi potranno concorrere al bando presentando le loro progettualità.

La giuria sarà composta dai rappresentanti delle Associazioni dei Pazienti, esperti del patient engagement (Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità; Guendalina Graffigna, Coordinatore EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttore Centro Studi Assirm), esperti di Digital Health (Antonietta Pannella e Cristina Cenci della Digital Health Academy).

La votazione avverrà online attraverso una piattaforma dedicata presente sul sito www.pdha.it per arrivare all’individuazione di una short list da discutere in un incontro programmato a chiusura del bando, sino ad arrivare alla premiazione ufficiale con l’assegnazione dei Premi da parte delle Associazioni.

Crediamo molto in questo progetto – dichiara Goffredo Freddi, Direttore della Fondazione MSD. Si tratta di una nuova tappa della nostra Patient Academy, che rinnova, per l’ottavo anno consecutivo, l’impegno della Fondazione MSD a fianco delle Associazioni di Pazienti per rafforzarne il potenziale innovativo e strategico nel sistema salute. Un progetto distintivo non solo per il valore e l’attualità del tema ma soprattutto perché alimentato dalla competenza e dall’entusiasmo di tutte le Associazioni protagoniste”.

Non dobbiamo mai dimenticare – sottolinea Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato MSD Italia – che la medicina è per le Persone, non per il profitto. A distanza di tanti anni, questa frase pronunciata da George Merck nel 1950 è ancora oggi parte integrante del nostro DNA, nostra continua ispirazione e autentico valore distintivo. Anche e soprattutto quando si parla di nuove tecnologie. Siamo, dunque, orgogliosi che la Fondazione MSD sostenga un progetto di engagement diretto delle Associazioni di Pazienti e delle Persone, riconoscendone appieno il valore nella trasformazione digitale in atto. Una trasformazione che nasce e ritorna alle Persone, mettendole al centro”.

I risultati dell’indagine

Il questionario online “La Digital Health al Servizio dei Pazienti” ha registrato un grande successo: in totale, hanno raccolto l’invito spontaneo a partecipare circa 800 persone. Emerge un quadro di grande interesse verso il tema della salute digitale e un atteggiamento di apertura verso le possibilità che le nuove tecnologie offrono per migliorare la qualità della vita dei Pazienti.

Più della metà degli intervistati (54%) utilizza già le tecnologie digitali per la salute (app, risorse online). E un 40% si dichiara molto favorevole alle tecnologie, indicando come risposta: “Non le uso, ma vorrei usarle”. Gli intervistati sembrano quindi proiettati molto positivamente in un futuro digitale del proprio percorso.

La relazione con il medico è ancora centrata sulla visita in ambulatorio. È infatti molto limitato l’uso della teleriabilitazione (il 79% non l’ha mai utilizzata) e dei consulti medici online (il 46% non li ha mai utilizzati). Emerge, comunque, interesse anche per le nuove modalità di relazione a distanza, anche se non sono prioritarie rispetto ad altre attività.

L’interesse maggiore è associato a prestazioni sanitarie (“molto interessati” il 68%), accesso a informazioni sulle terapie (56%), miglioramento dello stile di vita (56%), accesso e conservazione dei propri documenti clinici (55%). Il 75%, infine, utilizzerebbe tecnologie digitali indossabili come braccialetti e smartwatch per monitorare i propri valori (lo fa già il 14%).

 

SCHEDA

 L’Indagine

La Digital Health al servizio dei Pazienti

 Tecnologie più utilizzate e attività

 

Tra i risultati emersi, la tecnologia digitale più utilizzata su base quotidiana è lo smartphone (87%), a riprova che il cellulare è il dispositivo con penetrazione maggiore in Italia, il “mediatore” che ha abbattuto il digital divide, consentendo anche alle generazioni meno giovani di avvicinarsi a Internet. Seguono il computer (66%) e il tablet (22%).

Chi già utilizza il digitale nel campo della salute, ha indicato di farlo spesso per accedere a informazioni sulle terapie (47%), migliorare lo stile di vita (40%), accedere a informazioni sui centri di cura (35%).

Le attività meno diffuse sono seguire percorsi di teleriabilitazione (79% “mai”), gestire l’assunzione dei farmaci (48%), ricevere un consulto medico (46%).


Fattori associati all’utilizzo del digitale

Le leve che spingerebbero gli intervistati a utilizzare maggiormente le tecnologie digitali sono: utilità (41%), semplicità di utilizzo (29%), più informazioni sulle possibilità che offrono (23%).

Le ragioni del mancato utilizzo, invece, vengono indicate in “non so a cosa servono” (29%), “non voglio fornire dati personali” (24%), “sono inutili” (22%).

Comunicare con il medico

Il contatto umano, non mediato da tool digitali, rimane in questo caso fondamentale, anche se si fanno strada, con dati significativi, dispositivi alternativi al telefono, come l’email e WhatsApp.

I canali utilizzati per comunicare abitualmente con il medico di medicina generale sono la visita in ambulatorio (85%), telefono (59%), email (25%) e WhatsApp (21%).

Per comunicare con il medico specialista, invece, aumenta il tasso delle visite in ambulatorio (90%), seguito da telefono (45%), email (40%) e WhatsApp (28%).


Caratteristiche degli intervistati

La ricerca è stata condotta nel mese di maggio 2018 su base spontanea, con un invito alla compilazione di un questionario online.  Le fasce anagrafiche più rappresentative sono: 48-52 anni e 43-47 anni (16%) e 53-57 anni (15%).

Il 63% è costituito da donne e il 37% da uomini. Il 21% proviene dal Lazio, il 12% dall’Emilia Romagna, l’11% dalla Lombardia. La maggioranza vive in Comuni di grandi dimensioni: 27% sopra i 250mila abitanti, 18% tra i 60 e i 250mila abitanti, 17% tra i 20 e i 60mila abitanti. La maggior parte degli intervistati è costituita da impiegati (35%), pensionati (14%), liberi professionisti (12%) e operai/commessi (10%).

 

Elenco delle Associazioni dei Pazienti Coinvolte nell’Indagine

Accademia Pazienti – EUPATI Italia
ACTO Alleanza contro il Tumore Ovarico
AGD Italia  – Coordinamento tra le Associazioni Italiane Giovani con Diabete
AIDOS
I. NET Vivere la Speranza (Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini) Onlus
AIMA
A.I.Ma.Me. Associazione Italiana Malati di Melanoma
ALAMA Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche
ALCASE ITALIA
AMRER Onlus – Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMICI ONLUS
A.M.I.C.I. Lazio
Anlaids – Sezione Laziale
ANMAR ONLUS Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMAR Onlus
Associazione EpaC Onlus
Associazioni di Persone con diabete Coordinamento del Lazio
Cittadinanzattiva
CSV
Diabete Forum
Diabete Italia Onlus
FAND – Associazione Italiana Diabetici
F.A.V.O – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
Federasma e Allergie – Federazione Italiana Pazienti Onlus
Federazione Alzheimer Italia
Gemme Dormienti Onlus
HERA Associazione onlus
IncontraDonna Onlus
L’altra cicogna
LILA
Melanoma Italia Onlus
NADIR
NPS Italia Onlus
PALINURO – PAzienti LIberi da Neoplasie UROteliali
Parent Project Onlus
Plus Onlus, Persone LGBT Sieropositive
Portale Diabete
Salute Donna onlus
Soccorso Clown S.C.S. Onlus
Vivere senza stomaco si può
WALCE Onlus

Emofilia, raccontare la giornata di un malato facendone un film

«Emofilia in a Day», originale idea lanciata da numerose associazioni impegnate nel sostegno dei pazienti e dei loro cari. I lavori inviabili fino al prossimo 30 settembre

 

Articolo di Valentina Arcovio su La Stampa

Mettere in scena una qualsiasi giornata che viene trascorsa da una persona con emofilia o da chi gravita attorno al loro mondo, come familiari, medici, infermieri, insegnanti, amici e così via.

E’ «Emofilia in a Day», l’originale idea lanciata da numerose associazioni impegnate nel sostegno dei pazienti e dei loro cari che ha lo scopo di accrescere la sensibilità su questa rara malattia genetica e mettere la vita di chi ha a che fare con essa al centro della narrazione, con autenticità ed emozione.

IN ITALIA OLTRE 4.300 PERSONE SOFFRONO DI EMOFILIA

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone, mentre in Europa sono circa 31 mila le persone affette da emofilia A e B. continua a leggere

Mi prescrive una app?

 

Articolo di Anna Romano su Scienza in Rete

Negli ultimi mesi l’FDA, l’ente statunitense che regolamenta i prodotti alimentari e farmaceutici, ha dato la sua approvazione a due app: BlueStar, per la gestione del diabete, e Reset, per il trattamento delle dipendenze da sostanze d’abuso. Quest’ultima, in particolare, ha caratteristiche che la portano a dover essere prescritta, proprio come si fa con un farmaco. Significa che, sebbene chiunque la possa scaricare dallo Store, solo chi ha un codice a barre fornito dal medico può usufruirne. Non solo: è la prima a proporre non tanto una gestione della malattia (come fa ad esempio BlueStar) quanto un trattamento che ha l’obiettivo di modificare il comportamento dei pazienti. E lo fa in digitale, trasferendo su uno smartphone ciò che di norma prevede un rapporto faccia a faccia con il medico. È, in un certo senso, essa stessa una parte del trattamento.

La novità non è di poco conto. Cosa comporteranno “le app in farmacia” per l’efficacia, la sicurezza e – dicamo così – l’umanizzazione delle cure? Lo abbiamo chiesto a Francesco Gabbrielli, responsabile del Centro Nazionale Telemedicina e Nuove Tecniche Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità. continua a leggere

Mi prescrive una app?

 

Articolo di Anna Romano su Scienza in Rete

Negli ultimi mesi l’FDA, l’ente statunitense che regolamenta i prodotti alimentari e farmaceutici, ha dato la sua approvazione a due app: BlueStar, per la gestione del diabete, e Reset, per il trattamento delle dipendenze da sostanze d’abuso. Quest’ultima, in particolare, ha caratteristiche che la portano a dover essere prescritta, proprio come si fa con un farmaco. Significa che, sebbene chiunque la possa scaricare dallo Store, solo chi ha un codice a barre fornito dal medico può usufruirne. Non solo: è la prima a proporre non tanto una gestione della malattia (come fa ad esempio BlueStar) quanto un trattamento che ha l’obiettivo di modificare il comportamento dei pazienti. E lo fa in digitale, trasferendo su uno smartphone ciò che di norma prevede un rapporto faccia a faccia con il medico. È, in un certo senso, essa stessa una parte del trattamento.

La novità non è di poco conto. Cosa comporteranno “le app in farmacia” per l’efficacia, la sicurezza e – dicamo così – l’umanizzazione delle cure? Lo abbiamo chiesto a Francesco Gabbrielli, responsabile del Centro Nazionale Telemedicina e Nuove Tecniche Assistenziali dell’Istituto Superiore di Sanità. continua a leggere

Continuità delle cure: il dialogo medico-paziente allunga la vita

 

Articolo di Francesca Italiano su Omni News

 

La continuità nella relazione di cura allunga la vita. Che si tratti del medico di famiglia o di uno specialista, un rapporto terapeutico duraturo è associato a una significativa riduzione della mortalità per tutte le cause. A metterlo in luce è una ricerca  del St Leonard’s Practice di Exeter e dell’University of Exeter Medical School appena pubblicata sulla rivista British Medical Journal Open che ha passato in rassegna ben 700 studi sul tema della continuità delle cure, pubblicati dal 1996 al 2017.

Gli autori della ricerca hanno individuato 22 studi che mettevano in relazione la continuità nella frequentazione di uno stesso medico con il rischio di morte. Si tratta di studi condotti in nove paesi (tra cui Stati Uniti, Gran Bretagna, Corea del Sud e Israele) con culture differenti e sistemi sanitari molto diversi tra loro. In 18 di questi studi, e cioè in oltre l’80% dei casi, la continuità nelle cure appare associata ad una significativa riduzione della mortalità per tutte le cause. Uno degli studi, ad esempio, mostra che i pazienti che erano stati sottoposti ad intervento chirurgico per cancro del colon-retto avevano una probabilità doppia di morire entro un anno se cambiavano chirurgo in caso di riammissione. continua a leggere

La rivoluzione digitale in Dermatologia di Myskin

Intervista ad Alessandro Martella ideatore di Myskin

 

 

Myskin nasce grazie alla determinazione di Alessandro Martella che, conseguito il titolo di specialista in Dermatologia, coniuga la professione dei Dermatologo alla sua passione per le nuove tecnologie e in particolare per il web 2.0.

Myskin è la prima piattaforma italiana dedicata alla dermatologia la cui mission è quella di creare una relazione virtuale dermatologo-paziente qualitativamente all’altezza di quella reale.

Myskin Plus, la newsletter, il consulto dermatologico online, il consulto a distanza e Askit sono solo alcuni degli interessanti servizi che offre la piattaforma che è anche uno spazio di discussione online dedicato all’ascolto e al confronto sulle patologie della pelle.

Il Center for Digital Health Humanities, sempre molto attendo alle nuove realtà digitali in ambito salute, ha intervistato Alessandro Martella, ideatore di Myskin, che ha risposto alle nostre 3 domande sul suo percorso d’innovazione con 3 video da 30 secondi nei quali racconta il suo “viaggio digitale”, dalla formazione al lancio del progetto.

A seguire l’intervista completa:

Chi è Alessandro Martella?

 

http://www.centerfordigitalhealthhumanities.com/wp-content/uploads/2018/07/WHO_AlessandroMartella.mp4

 

Cos’è Myskin?

 

http://www.centerfordigitalhealthhumanities.com/wp-content/uploads/2018/07/WHAT-Myskin.mp4

 

Qual è il vantaggio della tua innovazione?

 

http://www.centerfordigitalhealthhumanities.com/wp-content/uploads/2018/07/WHY-Myskin.mp4

 

Per avere maggiori informazioni su Myskin è possibile visitare il sito https://www.myskin.it/

La rivoluzione digitale in Dermatologia di Myskin

Intervista ad Alessandro Martella ideatore di Myskin

 

 

Myskin nasce grazie alla determinazione di Alessandro Martella che, conseguito il titolo di specialista in Dermatologia, coniuga la professione dei Dermatologo alla sua passione per le nuove tecnologie e in particolare per il web 2.0.

Myskin è la prima piattaforma italiana dedicata alla dermatologia la cui mission è quella di creare una relazione virtuale dermatologo-paziente qualitativamente all’altezza di quella reale.

Myskin Plus, la newsletter, il consulto dermatologico online, il consulto a distanza e Askit sono solo alcuni degli interessanti servizi che offre la piattaforma che è anche uno spazio di discussione online dedicato all’ascolto e al confronto sulle patologie della pelle.

Il Center for Digital Health Humanities, sempre molto attendo alle nuove realtà digitali in ambito salute, ha intervistato Alessandro Martella, ideatore di Myskin, che ha risposto alle nostre 3 domande sul suo percorso d’innovazione con 3 video da 30 secondi nei quali racconta il suo “viaggio digitale”, dalla formazione al lancio del progetto.

A seguire l’intervista completa:

Chi è Alessandro Martella?

 

http://www.centerfordigitalhealthhumanities.com/wp-content/uploads/2018/07/WHO_AlessandroMartella.mp4

 

Cos’è Myskin?

 

http://www.centerfordigitalhealthhumanities.com/wp-content/uploads/2018/07/WHAT-Myskin.mp4

 

Qual è il vantaggio della tua innovazione?

 

http://www.centerfordigitalhealthhumanities.com/wp-content/uploads/2018/07/WHY-Myskin.mp4

 

Per avere maggiori informazioni su Myskin è possibile visitare il sito https://www.myskin.it/

Who gets to tell our stories? Health narratives and privilege

Keisha Ray, Bioethics.net

Recently I sat in a room of scholars who teach health humanities in medical schools and undergraduate institutions across the United States and Canada. At the top of the list of topics we discussed was the power of health narratives as pedagogical tools. Patients’ stories of illness, treatment, suffering, and healing were shared, read, dissected. Some participants even shared their own health narratives. But much like educators teaching health humanities across North America, the room of 35 or so participants were overwhelmingly white, upper to middle class, able-bodied, cisgender, heterosexual, and very well educated possessing doctorate and medical degrees. Yet the people in the stories we were discussing did not represent who we (mostly) were as a group. Most of the stories were about economically poor people, people with disabilities, LGBTQ people, African Americans, and Native Americans.

While I acknowledge the power of health narratives, especially as pedagogical tools in the classroom, tools that I too have used in my own bioethics courses, I couldn’t help but ponder our privilege and how much our status contrasts with the people we are discussing. As we are sharing other people’s stories and using them as lessons in the classroom we owe it to our students and to the people in these stories to think about who is allowed to tell marginalized people’s stories. What precautions should we take to make sure that people remain the owner of their stories? full article

Connessi, multidisciplinari e social: ecco la generazione dei medici millennial

Medici millennial iper-connessi: l’84% passa più di un’ora al giorno on-line e 360 ore all’anno in rete per motivi personali, soprattutto da device mobili. Facebook il social network privilegiato (82%)

 

Comunicato stampa condiviso da Sanofi

Nuove evidenze, nuove tecnologie, nuovi pazienti, nuovi metodi di finanziamento della salute e nuovi mezzi di comunicazione. Al cuore delle profonde trasformazioni che il mondo della salute vive e continuerà a vivere nei prossimi venti anni, c’è la generazione dei medici millennial, una categoria di professionisti che porta in ambito medico tutto il potenziale di cambiamento e adattabilità tipici della loro generazione, allargando i confini e sfidando le convenzioni del settore.

Nell’ambito del progetto “Generation Now – Italian Edition”, è stata presentata in occasione di un evento #MeetSanofi, la prima indagine in Italia dedicata ai millennial della salute, ideata e sviluppata da Havas Life con il partner Ipsos e realizzata con il supporto incondizionato di Sanofi.  La ricerca ha coinvolto un campione di 152 medici con età media di 31 anni, di cui 61% specializzandi e 39% già specializzati con buona distribuzione tra le varie specializzazioni mediche, con lo scopo di identificare attitudini e comportamenti che possano avere un impatto sullo sviluppo della medicina del futuro.

“I medici millenial sono una generazione che non sta ferma, caratterizzata da individui nomadi, non stanziali e altamente connessi. Proprio per questo motivo possiamo definirli come i medici di “ora”, non come quelli di oggi,” spiega Carola Salvato, Chief Executive Officer, Havas Life Milan. “Sono in grado di sfruttare appieno tutta la potenza del mondo digitale e, come tipico della loro generazione, di affrontare con agio i cambiamenti e di approcciarsi con positività a nuove idee e opportunità. I medici millennial hanno, quindi, buone probabilità di intraprendere carriere diversificate, dove la pratica medica si combina con lo sviluppo tecnologico e l’attività imprenditoriale.” 

L’approccio alla professione dei medici millennial, il rapporto con le nuove tecnologie per svolgere al meglio il proprio lavoro e la loro visione della relazione e interazione tra tutti gli interlocutori del settore della salute offrono spunti interessanti anche per le aziende farmaceutiche, affinché modifichino ancora di più la propria offerta di servizi e di strumenti per rispondere alle sfide di salute presenti e future.

“Comprendere la rivoluzione digitale in atto, con tutte le sue possibili applicazioni in ambito salute, rappresenta una sfida importante per tutti i player del settore, aziende e organizzazioni,” dichiara Laura BrunoDirettore Risorse Umane di Sanofi Italia. “I dati presentati oggi confermano che stiamo andando nella giusta direzione con il nostro impegno a fare rete, anche tramite i social media, con la Community dei medici del futuro e con tutti i protagonisti dell’ecosistema della salute. E ci incoraggiano ad andare avanti, nell’ottica di una digital health cha amplifica le possibilità di comunicazione e di scambio di esperienze per migliorare percorsi diagnostici, aderenza alle terapie e qualità di vita dei pazienti”.

Chi sono i medici millennials e perché sono iper-connessi 

Quella dei medici nati negli anni Ottanta e diventati maggiorenni nel nuovo millennio è una generazione iper-connessa, che comprende il digitale e reagisce efficacemente alle sue molteplici evoluzioni e incarnazioni.  L’84% dei rispondenti passa quotidianamente più di un’ora su internet per motivi personali. Naviga prevalentemente attraverso device mobili: il 100% dichiara di fare uso di smartphone, il 90% di un computer portatile, il 70% di tablet, e solo il 41% di computer fisso. I medici millennial sono anche molto presenti sui social media: soltanto il 7% degli intervistati dichiara di non avere alcun profilo social. Facebook è il social network più utilizzato (82%), mentre solo il 41% utilizza Instagram, in leggera controtendenza rispetto alla maggior parte dei loro coetanei. Solo il 37%, infine, utilizza LinkedIn, non avendo spesso ancora maturato piena consapevolezza delle dinamiche del mondo del lavoro.

Le nuove tecnologie per un aggiornamento continuo e maggiore accesso alle informazioni

Iper-connessi e proiettati verso il futuro: cosa significa, dalla loro prospettiva, essere medici in un mondo in cui la medicina, la scienza, la società sono in continua ed estremamente rapida trasformazione? Per i giovani camici bianchi l’informazione deve essere veloce, sintetica e “sexy”. A contraddistinguerli è un utilizzo sempre più pervasivo delle nuove tecnologie, che implica la possibilità di un aggiornamento continuo, una sempre maggiore possibilità di accesso alle informazioni, di confronto e condivisione. Soltanto il 16% del campione evidenzia, nell’auto-rappresentarsi, aspetti negativi nel proprio profilo di medico 2.0. Tra questi, la maggiore complessità dell’attività medica – tra eccessiva burocrazia, de-personalizzazione del rapporto medico-paziente, medicina difensiva e minore fiducia del paziente verso il medico – viene citata dal 13% degli intervistati, mentre la maggiore incertezza sul proprio futuro solo dal 7%.

E cosa pensano delle trasformazioni in atto nei prossimi 15 anni? Secondo loro, il futuro del mondo della salute sarà sempre più guidato dalle evidenze scientifiche (74%) ma integrato al progresso della tecnologia (81%): per la quasi totalità degli intervistati sarà molto importante tenersi aggiornati sugli sviluppi tecnologici e le decisioni di trattamento saranno guidate in maniera sempre crescente dai dati scientifici. La tecnologia, per la quasi totalità dei medici millennial, avrà un ruolo di facilitatore e semplificatore, un alleato nella pratica clinica a vantaggio della presa in carico multidisciplinare del paziente, con un miglioramento delle possibilità di monitoraggio dei dati clinici e l’agevolazione della compliance del paziente. Si andrà sempre di più verso strategie di cura personalizzate in base alle caratteristiche biologiche e di espressione delle patologie di ogni singolo paziente; il 74% pensa, infatti, che l’analisi genetico-molecolare avrà un peso importante nel futuro.

La trasformazione della relazione medico-paziente

I millennial non hanno dubbi: la tecnologia giocherà un ruolo chiave nell’influenzare la relazione tra medico-paziente. Soltanto il 25% pensa, infatti, che il più facile accesso alle informazioni non avrà conseguenze su questa relazione. Tuttavia, i cambiamenti tecnologici non estingueranno il tempo dedicato al dialogo: per la maggior parte dei millennials (76%), soprattutto tra chi non è ancora specializzato (83%), prevale la convinzione che la tecnologia avrà un effetto migliorativo sul rapporto medico-paziente. Dare ai pazienti la possibilità di avere accesso con continuità e ovunque si trovino a contenuti e servizi dedicati porterà a renderli anche degli interlocutori più consapevoli, trasformando il rapporto medico-paziente all’insegna di una migliore interazione.

Contenimento della spesa sanitaria e ruolo delle aziende farmaceutiche

La sfida della sostenibilità si conferma tra i bisogni primari della sanità del futuro, con un forte senso di responsabilità ad essa connesso. Per 9 intervistati su 10, il medico di base rappresenterà uno snodo centrale per limitare gli accessi alle strutture ospedaliere e la spesa per la prevenzione aumenterà in un’ottica di risparmio nel lungo periodo. Per 8 su 10, inoltre, la necessità di contenimento della spesa sanitaria renderà necessario un uso sempre più mirato delle terapie più innovative e indurrà, d’altra parte, le aziende farmaceutiche a dare un contributo importante, offrendo servizi di supporto alle strutture sanitarie. In questo contesto, ci si attende anche un’evoluzione del ruolo delle aziende farmaceutiche, per le quali la quasi totalità dei medici millennial ritiene di restare l’interlocutore privilegiato, attraverso un’interazione sempre più multicanale (98%) e la partecipazione sempre più spesso a eventi da remoto (99%).

Connessi, multidisciplinari e social: ecco la generazione dei medici millennial

Medici millennial iper-connessi: l’84% passa più di un’ora al giorno on-line e 360 ore all’anno in rete per motivi personali, soprattutto da device mobili. Facebook il social network privilegiato (82%)

 

Comunicato stampa condiviso da Sanofi

Nuove evidenze, nuove tecnologie, nuovi pazienti, nuovi metodi di finanziamento della salute e nuovi mezzi di comunicazione. Al cuore delle profonde trasformazioni che il mondo della salute vive e continuerà a vivere nei prossimi venti anni, c’è la generazione dei medici millennial, una categoria di professionisti che porta in ambito medico tutto il potenziale di cambiamento e adattabilità tipici della loro generazione, allargando i confini e sfidando le convenzioni del settore.

Nell’ambito del progetto “Generation Now – Italian Edition”, è stata presentata in occasione di un evento #MeetSanofi, la prima indagine in Italia dedicata ai millennial della salute, ideata e sviluppata da Havas Life con il partner Ipsos e realizzata con il supporto incondizionato di Sanofi.  La ricerca ha coinvolto un campione di 152 medici con età media di 31 anni, di cui 61% specializzandi e 39% già specializzati con buona distribuzione tra le varie specializzazioni mediche, con lo scopo di identificare attitudini e comportamenti che possano avere un impatto sullo sviluppo della medicina del futuro.

“I medici millenial sono una generazione che non sta ferma, caratterizzata da individui nomadi, non stanziali e altamente connessi. Proprio per questo motivo possiamo definirli come i medici di “ora”, non come quelli di oggi,” spiega Carola Salvato, Chief Executive Officer, Havas Life Milan. “Sono in grado di sfruttare appieno tutta la potenza del mondo digitale e, come tipico della loro generazione, di affrontare con agio i cambiamenti e di approcciarsi con positività a nuove idee e opportunità. I medici millennial hanno, quindi, buone probabilità di intraprendere carriere diversificate, dove la pratica medica si combina con lo sviluppo tecnologico e l’attività imprenditoriale.” 

L’approccio alla professione dei medici millennial, il rapporto con le nuove tecnologie per svolgere al meglio il proprio lavoro e la loro visione della relazione e interazione tra tutti gli interlocutori del settore della salute offrono spunti interessanti anche per le aziende farmaceutiche, affinché modifichino ancora di più la propria offerta di servizi e di strumenti per rispondere alle sfide di salute presenti e future.

“Comprendere la rivoluzione digitale in atto, con tutte le sue possibili applicazioni in ambito salute, rappresenta una sfida importante per tutti i player del settore, aziende e organizzazioni,” dichiara Laura BrunoDirettore Risorse Umane di Sanofi Italia. “I dati presentati oggi confermano che stiamo andando nella giusta direzione con il nostro impegno a fare rete, anche tramite i social media, con la Community dei medici del futuro e con tutti i protagonisti dell’ecosistema della salute. E ci incoraggiano ad andare avanti, nell’ottica di una digital health cha amplifica le possibilità di comunicazione e di scambio di esperienze per migliorare percorsi diagnostici, aderenza alle terapie e qualità di vita dei pazienti”.

Chi sono i medici millennials e perché sono iper-connessi 

Quella dei medici nati negli anni Ottanta e diventati maggiorenni nel nuovo millennio è una generazione iper-connessa, che comprende il digitale e reagisce efficacemente alle sue molteplici evoluzioni e incarnazioni.  L’84% dei rispondenti passa quotidianamente più di un’ora su internet per motivi personali. Naviga prevalentemente attraverso device mobili: il 100% dichiara di fare uso di smartphone, il 90% di un computer portatile, il 70% di tablet, e solo il 41% di computer fisso. I medici millennial sono anche molto presenti sui social media: soltanto il 7% degli intervistati dichiara di non avere alcun profilo social. Facebook è il social network più utilizzato (82%), mentre solo il 41% utilizza Instagram, in leggera controtendenza rispetto alla maggior parte dei loro coetanei. Solo il 37%, infine, utilizza LinkedIn, non avendo spesso ancora maturato piena consapevolezza delle dinamiche del mondo del lavoro.

Le nuove tecnologie per un aggiornamento continuo e maggiore accesso alle informazioni

Iper-connessi e proiettati verso il futuro: cosa significa, dalla loro prospettiva, essere medici in un mondo in cui la medicina, la scienza, la società sono in continua ed estremamente rapida trasformazione? Per i giovani camici bianchi l’informazione deve essere veloce, sintetica e “sexy”. A contraddistinguerli è un utilizzo sempre più pervasivo delle nuove tecnologie, che implica la possibilità di un aggiornamento continuo, una sempre maggiore possibilità di accesso alle informazioni, di confronto e condivisione. Soltanto il 16% del campione evidenzia, nell’auto-rappresentarsi, aspetti negativi nel proprio profilo di medico 2.0. Tra questi, la maggiore complessità dell’attività medica – tra eccessiva burocrazia, de-personalizzazione del rapporto medico-paziente, medicina difensiva e minore fiducia del paziente verso il medico – viene citata dal 13% degli intervistati, mentre la maggiore incertezza sul proprio futuro solo dal 7%.

E cosa pensano delle trasformazioni in atto nei prossimi 15 anni? Secondo loro, il futuro del mondo della salute sarà sempre più guidato dalle evidenze scientifiche (74%) ma integrato al progresso della tecnologia (81%): per la quasi totalità degli intervistati sarà molto importante tenersi aggiornati sugli sviluppi tecnologici e le decisioni di trattamento saranno guidate in maniera sempre crescente dai dati scientifici. La tecnologia, per la quasi totalità dei medici millennial, avrà un ruolo di facilitatore e semplificatore, un alleato nella pratica clinica a vantaggio della presa in carico multidisciplinare del paziente, con un miglioramento delle possibilità di monitoraggio dei dati clinici e l’agevolazione della compliance del paziente. Si andrà sempre di più verso strategie di cura personalizzate in base alle caratteristiche biologiche e di espressione delle patologie di ogni singolo paziente; il 74% pensa, infatti, che l’analisi genetico-molecolare avrà un peso importante nel futuro.

La trasformazione della relazione medico-paziente

I millennial non hanno dubbi: la tecnologia giocherà un ruolo chiave nell’influenzare la relazione tra medico-paziente. Soltanto il 25% pensa, infatti, che il più facile accesso alle informazioni non avrà conseguenze su questa relazione. Tuttavia, i cambiamenti tecnologici non estingueranno il tempo dedicato al dialogo: per la maggior parte dei millennials (76%), soprattutto tra chi non è ancora specializzato (83%), prevale la convinzione che la tecnologia avrà un effetto migliorativo sul rapporto medico-paziente. Dare ai pazienti la possibilità di avere accesso con continuità e ovunque si trovino a contenuti e servizi dedicati porterà a renderli anche degli interlocutori più consapevoli, trasformando il rapporto medico-paziente all’insegna di una migliore interazione.

Contenimento della spesa sanitaria e ruolo delle aziende farmaceutiche

La sfida della sostenibilità si conferma tra i bisogni primari della sanità del futuro, con un forte senso di responsabilità ad essa connesso. Per 9 intervistati su 10, il medico di base rappresenterà uno snodo centrale per limitare gli accessi alle strutture ospedaliere e la spesa per la prevenzione aumenterà in un’ottica di risparmio nel lungo periodo. Per 8 su 10, inoltre, la necessità di contenimento della spesa sanitaria renderà necessario un uso sempre più mirato delle terapie più innovative e indurrà, d’altra parte, le aziende farmaceutiche a dare un contributo importante, offrendo servizi di supporto alle strutture sanitarie. In questo contesto, ci si attende anche un’evoluzione del ruolo delle aziende farmaceutiche, per le quali la quasi totalità dei medici millennial ritiene di restare l’interlocutore privilegiato, attraverso un’interazione sempre più multicanale (98%) e la partecipazione sempre più spesso a eventi da remoto (99%).

Comunicare i vaccini: lo sliding doors nei due mondi di Gemma

Walter Ricciardi (ISS) sul sito presentato a Roma: “Narrazione e storytelling sono una chiave vincente anche nella comunicazione scientifica”. Tutti gli interventi dei partecipanti all’evento “Valore in Prevenzione”

 

Uno “sliding doors” in due mondi possibili: quello di chi vaccina e quello di chi non lo fa. È questo il contesto narrativo della storia di Gemma, la bambina appena “nata” e raccontata nel nuovo sito web www.gemmaeivaccini.it. Il progetto di storytelling digitale, presentato lo scorso 7 giugno presso la Sala Stampa Estera, ci conduce in due mondi paralleli e, attraverso il microcosmo della vita di una bambina, una vita comune, ci fa vedere cosa accadrebbe alla piccola Gemma se crescesse in un mondo in cui tutti si vaccinano e, per differenza, cosa potrebbe accaderle in una realtà in cui tutti smettessero progressivamente di vaccinarsi.

Perché questa scelta? Per capire l’impatto della mancata vaccinazione sulle vite di ognuno di noi, per raccontare in maniera inedita un tema difficile e tanto dibattuto nel nostro Paese, per innescare la leva dell’identificazione con i personaggi. E, soprattutto, per parlare di scienza in modo nuovo: con l’aiuto delle emozioni e dell’empatia.

Il progetto Gemma e i Vaccini, infatti, è basato su dati scientifici (riscontrabili in alcune infografiche scaricabili dal sito) e si origina all’interno di “Valore in Prevenzione – un Programma a supporto delle decisioni informate in ambito di programmazione, organizzazione, gestione e comunicazione delle politiche vaccinali in Italia“, realizzato da Fondazione Smith Kline, con VIHTALI, spin off dell’Università Cattolica, CERGAS SDA Bocconi e Center for Digital Health Humanities (Leggi l’articolo sul Sole24Ore con il contributo a firma degli autori del Rapporto, “Valore in Prevenzione: ecco come gestire e comunicare le politiche vaccinali in Italia”).

La realizzazione del sito web è stata preceduta da una fase di desk research: “Siamo partiti da un punto di partenza inedito”, spiega Cristina Cenci, Direttrice del Center for Digital Health Humanities.   “Abbiamo cercato di capire e comprendere i nodi emotivi che portano i genitori alla scelta di non vaccinare i propri figli. Abbiamo ascoltato queste voci, analizzato quantitativamente e qualitativamente le conversazioni in Rete, per arrivare a strutturare un progetto di comunicazione sui vaccini che ancora mancava e offrire una chiave di lettura di natura emotiva, supportata tuttavia dalla solidità dei dati scientifici”.

Come ha sottolineato ieri nel corso dell’evento Cenci, in Italia sempre di più si diventa genitori in una fase avanzata del proprio percorso di vita (31,8 anni l’età media delle donne, 35 per gli uomini) e prevale il figlio unico, su cui si concentrano ansie e paure. “Quando nasce un bambino il vaccino è il primo momento in cui i genitori si trovano a negoziare con la collettività le scelte sul proprio figlio, con molta incertezza e fragilità. Con Gemma e i Vaccini vogliamo dare rassicurazione emotiva, senza concentrarci su quanto sia sbagliato non vaccinare, ma mostrando quanto sia importante farlo”.

Tracciando le conclusioni dei lavori, a chiusura dell’evento, Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, complimentandosi con tutto il team di lavoro del progetto Valore in Prevenzione, ha evidenziato come “a volte il mondo scientifico è restio a all’empatia per paura di banalizzare la scienza. E invece questo progetto dimostra che narrazione e storytelling sono una chiave vincente nella comunicazione sui vaccini”. I dialoghi raccontati nel sito, ha spiegato, “sono le stesse discussioni che avvengono nelle nostre case, quando i genitori si trovano a compiere delle scelte sulle vaccinazioni. In tutte le case, anche in quelle di colleghi medici”.

Ricciardi, infine, si è detto soddisfatto per i “passi epocali che l’Italia ha compiuto negli ultimi 4 anni sulle vaccinazioni. La Romania non è riuscita a fare altrettanto, la Francia ci sta seguendo, altri Paesi stanno studiando la nostra legge sulle vaccinazioni. Possiamo ritenerci soddisfatti e guardare al futuro con ottimismo”.

L’evento di presentazione del Rapporto Valore in Prevenzione è stato aperto da Giuseppe Recchia, vice presidente della Fondazione Smith Kline che al suo interno è rappresentata, tra gli altri, da 3 Ministeri e dall’Istituto Superiore di Sanità; Recchia ha ricordato che quest’anno la Fondazione compie 40 anni di vita e svolge attività di ricerca su prevenzione e politiche sociali e sanitarie.

Carlo Favaretti, VIHTALI, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, ha elencato le principali conclusioni e raccomandazioni del Rapporto “Valore in Prevenzione” sulle politiche vaccinali in Italia, tra cui: un framework di valutazione nazionale delle nuove offerte vaccinali, la formazione di una leadership con nuove skill e competenze, lo sviluppo dell’innovazione digitale per il supporto all’informatizzazione dell’anagrafe vaccinale. (Il Rapporto completo è stato pubblicato sulla rivista delle Fondazione, “Tendenze Nuove”).

Andrea Silenzi, VIHTALI, si è focalizzato nel suo intervento sull’area del Rapporto dedicata alla organizzazione e gestione delle reti e dei servizi per le politiche vaccinali, mappando le buone pratiche esistenti a livello nazionale. “Siamo partiti chiedendoci come rendere trasferibili su tutto il territorio nazionale le progettualità di grande qualità messe in campo da parte di alcune regioni italiane per promuovere le vaccinazioni prima e durante la fase di implementazione del PNPV. C’è molto di buono in atto, si tratta di esserne consapevoli e di favorire l’espansione geografica delle buone pratiche”.

Claudio Jommi ha sintetizzato le attività svolte sull’area della prioritarizzazione e programmazione dal gruppo di lavoro di CERGAS SDA Bocconi, in particolare su tre ambiti specifici: framework di valutazione delle nuove offerte vaccinali; valutazione dell’applicabilità ai vaccini di accordi di rimborso condizionato di tipo finanziario o basati sull’esito; effetti del nuovo Codice degli Appalti sulle politiche di acquisto dei vaccini. “È chiaro che il progetto si è focalizzato sull’implementazione del nuovo Piano di Prevenzione Vaccinale, ma l’innovazione non si ferma ed è importante definire un framework più strutturato per il futuro, che tenga conto delle peculiarità dei vaccini; così come è stato importante capire quanto e come il nuovo Codice degli Appalti sta influenzando ed influenzerò la definizione delle gare quando esistono più soluzioni per lo stesso target

Una intera sessione dell’evento, aperta con il lancio del sito www.gemmaeivaccini.it e la performance degli attori degli attori Lucia Fiocco e Camillo M. Ciorciaro, è stata dedicata al tema della comunicazione, con la moderazione di Carla Collicelli del CNR: “È la prima volta che in un convegno scientifico vedo un pezzo di teatro, ed è un segnale bellissimo”.

Lorenza Ferrara (Regione Piemonte) ha raccontato una best practice in ambito regionale: “Abbiamo raccolto tutti i dubbi e le richieste che ci provenivano più frequentemente dagli utenti e ne abbiamo fatto un utile opuscolo per la collettività”.

Maria Grazia Pascucci (Regione Emilia Romagna) ha spiegato che nella sua Regione è stata implementata l’anagrafe vaccinale informatizzata: “I medici di base possono vedere lo stato vaccinale dei loro assistiti, di tutte le età, mentre i genitori possono scaricare i certificati sulle vaccinazioni dei bimbi, necessari per le scuole”.

Michele Conversano (ASL Taranto) ha spiegato che il modello implementato in Puglia è stato adottato anche dalla Calabria. “Tra le azioni, abbiamo fornito le mamme di una App per le prenotazioni, consentendo di indicare gli orari di preferenza per vaccinare i figli; è emerso che gli orari privilegiati sono quelli dell’uscita di scuola dei bimbi e non quelli del mattino presto”.

Sabrina Nardi (Cittadinanzattiva) ha spiegato come, in fase di implementazione del PNPV e dell’introduzione dell’obbligo vaccinale, l’Associazione abbia “raccolto le segnalazioni che ci arrivavano dai cittadini i quali spesso lamentavano disservizi e criticità, feedback fondamentali di cui bisogna tenere conto”.

Una sessione dell’evento, infine, è stata partecipata da rappresentanti di Istituzioni e Federazioni sanitarie.

Per Fausto Francia (SITI) “lo storytelling applicato alla scienza che abbiamo visto oggi è uno degli strumenti nella cassettina degli attrezzi della comunicazione sui vaccini; noi come società scientifica siamo disponibili a diffonderlo”.

Per Alberto Villani (SIP) “serve una alleanza virtuosa di sistema nella sua globalità. La salute pubblica è un tema così importante che la sola bravura comunicativa del medico non può bastare”.

Giovanni Rezza (Istituto Superiore di Sanità) ha aggiunto: “La comunicazione istituzionale è fondamentale. Lo Stato quando introduce l’elemento di obbligatorietà delle vaccinazioni sceglie per conto dei genitori e li solleva da una dose di responsabilità, assumendola su di sé”.

Anche Giovanni Vitali Rosati (SIM) ha mostrato entusiasmo per l’approccio alla comunicazione avviato dal team di lavoro di Valore in Prevenzione, sottolineandone l’imprescindibilità nella relazione efficace con i cittadini e i pazienti.

Per Elisabetta Alti (FIMMG), infine, “i medici devono essere pronti alla comunicazione con più target diversi, dai laureati agli immigrati che parlano poco l’italiano. E la paura, nella comunicazione sui vaccini, è un elemento indispensabile per ricordare le conseguenze di malattie ormai scomparse dalla memoria collettiva”.

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